Hace once años Paz Esteban Cores escuchó por primera vez tres palabras. Intentó comprenderlas, las asimiló y las instaló en su vida. Pero “paraparesia espástica familiar” es algo más que un nombre, es una enfermedad rara que hoy adopta el rostro y la voz de esta mujer de 36 años...
El Consejo de Ministros acuerda esta declaración de unas patologías que alcanzan el número de 7.000, y que afectan a tres millones de personas en España...
Fibrosis quística, esclerodermia, enfermedad de Wilson, anemia de Fanconi, síndrome de Apert...Éstas son algunas de las 6.000 ó 7.000 enfermedades denominadas “raras” porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes....