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La séptima edición de la Escuela de Formación FEDER-CREER, organizada por estas dos entidades, ha acogido este año a representantes de 45 colectivos de enfermedades raras que han recibido formación para gestionar sus proyectos. Herramientas para una mayor visibilidad y eficacia...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado de que España quedará fuera de las Redes Europeas de Referencia en este tipo de patologías debido a la falta de coordinación entre las diferentes comunidades autónomas y entre los propios hospitales...
"Estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina", ha confesado doña Letizia en el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras...
Hay personas que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre. Quizá sea alguna variedad de las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan a casi al 8% de la población mundial. Antonio Bañón, director del Observatorio de Enfermedades Raras nos habla de estas patologías poco frecuentes cuando se celebra su Día Mundial...
Los afectados de enfermedades raras han pedido hoy que se cree un fondo estatal que garantice que todos estos pacientes tengan las mismas posibilidades de acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos que requieren...