La séptima edición de la Escuela de Formación FEDER-CREER, organizada por estas dos entidades, ha acogido este año a representantes de 45 colectivos de enfermedades raras que han recibido formación para gestionar sus proyectos. Herramientas para una mayor visibilidad y eficacia
Profesionales de la comunicación y de la investigación social han formado a representantes de 45 asociaciones en la VII Escuela de Formación CREER-FEDER, organizada conjuntamente por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso.
La jornada, celebrada los días 7 y 8 de octubre pasados en Burgos, bajo el lema “Formando líderes, inspirando acciones”, contó con la participación in situ de más de 90 personas que recibieron formación estratégica para la gestión de sus entidades. Las seis ediciones anteriores llegaron a formar a más de 400 personas.
Esta nueva edición, inaugurada por el presidente de FEDER, Juan Carrión, junto con el director del CREER, Aitor Aparicio, y el director general del Imserso, César Antón, ha focalizado su programa en la comunicación y captación de fondos y en la investigación social; todo ello a través de módulos formativos.
La información proporcionada durante estas jornadas estará disponible en las páginas web de FEDER y del CREER.
Programa
Uno de los principales objetivos de estos talleres de formación es empoderar a las personas que trabajan día a día en el mundo asociativo, ya que muchas de estas asociaciones están creadas o dirigidas por familiares.
“Creemos que es muy importante proporcionar herramientas y diferentes fórmulas a todos los niveles para difundir y desarrollar la asociación“, explica Aitor Aparicio en una entrevista con EFEsalud.
Algunos temas analizados por profesionales de FEDER, CREER y de otras entidades fueron la gestión de proyectos y las fuentes de financiación, útiles para mejorar la calidad de vida de los pacientes o la actualización de aspectos políticosanitarios en enfermedades raras, entre otros.
Además, la jornada contó con un espacio pionero dedicado a los medios de comunicación con el fin de proporcionar herramientas de difusión y visibilidad.
Esta mesa redonda, moderada por María Tomé, responsable del Departamento de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER, contó con la participación de Emilio de Benito, periodista de El País y presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Mar González, corresponsal de ABC y la Cope en Burgos y presidenta de la Asociación de Periodistas de Burgos; y Javier Tovar, director de EFEsalud.
“Intentamos que las demandas que van surgiendo cada año se incorporen al contenido de las escuelas de formación”, expone Aitor Aparicio.
Proyectos
Durante estas jornadas, FEDER presentó la actualización del Estudio ENSERio, que desde el año 2009 ha sido un trabajo de referencia para muchos profesionales, asociaciones y entidades sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España y sus familias.
En esta actualización se ha utilizado una muestra de 1.500 personas (el doble que en 2009) y se han aportado nuevos datos y comparativas entre las diferentes comunidades autónomas.
Representantes de la European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) han presentado también el proyecto Rare Barometer, una iniciativa que busca compartir información y datos a nivel europeo sobre las diferentes demandas y necesidades de las personas con enfermedades raras.
“La mejora de la calidad de vida de estas personas y sus familias implica una colaboración conjunta tanto de las administraciones públicas, en este caso del centro de referencia CREER, como de las asociaciones, de los familiares y de todas las personas del ámbito de la investigación”, concluye Aparicio.
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