Fibrosis pulmonar idiopática: comparte experiencia, comparte bienestar

Cuando una persona es diagnosticada de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) son muchos los miedos y dudas que le asaltan. Unas emociones que pueden verse agravadas debido a la actual situación de pandemia que vivimos, tanto por la incertidumbre, como por el miedo al contagio.

La empresa farmacéutica Roche y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid, han celebrado un encuentro online dirigido a personas con la enfermedad y familiares.

En él, bajo el lema COMPARTE, han participado el presidente de AFEFPI, un neumólogo, un fisioterapeuta y un psicólogo. Todos ellos han ofrecido un enfoque diferente y complementario de la enfermedad en este encuentro moderado por el periodista de EFEsalud Gregorio del Rosario.

La fibrosis pulmonar idiopática

La fibrosis pulmonar idiopática es una patología de origen desconocido, limitada a los pulmones, que provoca una fibrosis progresiva. Se trata de una enfermedad rara que afecta a unas 8.000 personas en España y se estima que, cada año, se diagnostican cerca de 35.000 casos nuevos en Europa.

Este tipo de fibrosis es más prevalente en hombres mayores de 50 años que en mujeres de la misma edad, pero la FPI también puede diagnosticarse en personas jóvenes.

Al ser una patología de origen desconocido -de ahí el apellido “idiopática”-, es fundamental el diagnóstico precoz con el fin de prescribir un tratamiento rápido y conseguir el mejor pronóstico posible.

Comparte experiencia sobre la fibrosis pulmonar idiopática

¿Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes y qué logros han obtenido con respecto a la enfermedad?, ¿Qué preocupaciones han manifestado los afectados en relación con la COVID-19? Carlos Lines, presidente de AFEFPI, ha respondido a estas preguntas.

“Una asociación de pacientes como la nuestra sirve para aunar esfuerzos y crear un entorno colaborativo con los pacientes y sus familiares. Intermediamos con las administraciones públicas, nos relacionamos con la industria farmacéutica y colaboramos con proyectos de investigación y ensayos clínicos”, expone Lines al inicio de su intervención.

Aunque ahora, durante el confinamiento causado por la COVID-19, Lines asegura que sus labores se han centrado, casi en exclusiva, en dar apoyo a los pacientes.

“Hemos puesto a su disposición a la psicóloga de la Fundación y hemos ido colgando en la página web una serie de recomendaciones dirigidas a la prevención. También hemos compartido vídeos sobre fisioterapia respiratoria, ya que la movilidad es fundamental en pacientes con FPI”, apunta.

Por otra parte, destaca que los pacientes “han tenido cierto temor porque saben que la COVID-19 les puede afectar especialmente”. Algo que consiguieron mitigar gracias a la difusión de información, al apoyo ofrecido por la psicóloga y a la tranquilidad que supuso poder recibir en casa los fármacos que habitualmente se recogen en farmacia hospitalaria.

En cuanto a la evolución de la enfermedad, destaca que la FPI es una dolencia con un pronóstico y una evolución incierta para la que todavía no existe una solución en forma de terapia. Sin embargo, aunque todavía queda mucho camino por recorrer, el presidente de AFEFPI celebra que existan fármacos que permiten controlar la enfermedad y prolongar la esperanza de vida de los pacientes.

Comparte conocimientos

El doctor Sergio Curi, neumólogo del Complejo Hospitalario de Navarra, ha tratado el enfoque clínico de la enfermedad.

La fibrosis pulmonar idiopática es una de las 200 enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) que se estima existen, y la más frecuente -supone el 20 % de todas las EPID-. Patologías que presentan dos síntomas fundamentales: la disnea progresiva, es decir, la sensación de falta de aire al realizar tareas cada vez menos intensas, y la tos seca.

“Estas enfermedades, que producen inflamación pulmonar, pueden producirse por tres causas: por agentes externos que se inhalan o se ingieren, por procesos sistémicos del organismo (enfermedades que pueden afectar a varios órganos, como la artritis o el lupus) o por procesos exclusivos del pulmón, como es el caso de la FPI”, apunta el neumólogo.

Por ello, para diagnosticar de qué EPID se trata, es fundamental el trabajo en equipo de un comité multidisciplinar integrado por neumólogos, radiólogos, patólogos y reumatólogos.

¿Por qué aparece la fibrosis pulmonar ideopática?

Lo que sucede en los pulmones, como explica el doctor Curi, no es otra cosa que “una cicatrización anómala de lesiones alveolares que, probablemente, se producen por factores ambientales de riesgo en individuos con una predisposición genética”.

Entre esos factores de riesgo se encuentran el tabaco, la exposición ambiental, las infecciones víricas y las microaspiraciones por reflujo gastroesofágico que presentan hasta el 75 % de los pacientes con FPI.

Comparte bienestar

El deporte es un pilar fundamental en el abordaje de cualquier enfermedad y la FPI no iba a ser la excepción. Así lo ha manifestado Rubén Ruiz, especialista en Fisioterapia Respiratoria, en la sección dedicada al bienestar.

“Cuando tenemos esta enfermedad nuestra capacidad física se ve limitada; se produce una intolerancia al ejercicio. Esto sucede por los cambios en el patrón ventilatorio, por la disminución de la superficie de intercambio de oxígeno, por el engrosamiento alveolar y por la hipertensión pulmonar”, expone el fisioterapeuta.

Aunque, como advierte, esto no debe servir de excusa para abandonar la actividad física, que es muy positiva en el desarrollo de la enfermedad y se puede adaptar a las limitaciones del paciente.

Además,  advierte que “debe iniciarse lo antes posible, desde el momento en el que hay un diagnóstico definido”.

Lo que recomienda el especialista es mantenerse activos todos los días con actividades como pasear al perro o subir tramos de escaleras, hacer ejercicio aeróbico entre 3 y 5 veces a la semana (montar en bici, caminar, nadar, etc.) y hacer ejercicios de fuerza 2 o 3 veces.

“Lo más importante es mantenerse activo y evitar, en la medida de lo posible, las actividades más sedentarias”, añade Ruiz.

¿Cómo ha afectado la falta de ejercicio durante el confinamiento a los pacientes con FPI?

Durante estos meses de encierro, como alerta el fisioterapeuta, los pacientes han experimentado un aumento de la disnea -dificultad para respirar- debido, precisamente, a esa disminución de la movilidad. “A menor actividad física, más sensación de fatiga, ya que disminuye la capacidad respiratoria”, explica.

“Ahora es momento de recuperar poco a poco la actividad para mejorar esos síntomas que han podido empeorar en este tiempo”. Su recomendación: ejercitarse en casa, o al aire libre manteniendo siempre las medidas de seguridad.

Comparte emociones para afrontar la fibrosis pulmonar idiopática

Por último, el encargado de hablar del aspecto emocional de la enfermedad es el doctor David Rudilla, psicólogo del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa, enfocado en el área de cuidados paliativos y enfermedades crónicas.

“El principal problema de casi todos los pacientes es la falta de aire. Una dificultad que obliga a cambiar de hábitos, afecta a las emociones y disminuye la autoconfianza de las personas que lo sufren.”, apunta Rudilla al comienzo de su intervención.

Por eso, para poder convivir con la FPI de una manera saludable, es fundamental trabajar la gestión emocional.

¿La clave? “Saber que no hay una forma correcta de sentirse en cada situación; lo que siento siempre es legítimo, aunque sea negativo. Otra cosa es cómo lo manejamos”, apunta el psicólogo.

Para controlarlas, el experto lanza los siguientes consejos:

• Saber qué causa mi malestar emocional
• Aprender trucos de relajación
• Compartir y expresar lo que sientes con los demás
• Practicar hábitos positivos todos los días. Una buena forma de hacerlo es pensar todos los días tres cosas buenas que nos han pasado o que tenemos en la vida
• Involucrarse y evitar el aislamiento. Dedicar tiempo a la vida social, a nuestros amigos y familiares

Por último, el psicólogo habla del método “Carmen” que emplea en consulta con sus pacientes. “Carmen es mi madre y es asmática desde niña. Un día se dio cuenta de que no tenía el control de su vida porque la respiración le podía más. Ella es una persona muy positiva y, aunque ha asumido que tiene muchas limitaciones, nunca dice `no puedo´ a la primera de cambio, sino `¿qué puedo hacer para poder?´. Esa es la actitud que todos deberíamos tener”, expone Rudilla.