Grace es una niña de 8 años que no puede valerse por sí misma debido a una enfermedad rara que le puede hacer sufrir alrededor de 400 convulsiones epilépticas al día. Su caso ha hecho historia en México porque un juez permitirá la importación de un derivado del cannabis para tratarla.
Graciela padece el síndrome Lennox-Gastaut, con fuertes episodios epilépticos incluso cuando duerme.
El padre de la pequeña, Raúl Elizalde, ha explicado a Efe que “Grace es como una niña de seis meses, pero en el cuerpo de una niña de ocho años. Depende en todo de nosotros”.
El 17 de agosto, el juez tercero de Distrito en Materia Administrativa, Martín Santos, concedió un amparo para que las autoridades permitan a los padres de Graciela Elizalde importar una medicina con cannabidiol, una sustancia prohibida por la Ley General de Salud de México.
En el juicio, los abogados apelaron que hay artículos de esta ley inconstitucionales por violar “varios derechos humanos” como el derecho a decidir o a vivir sin dolor, según ha indicado a Efe el letrado de la familia, Fabián Aguinaco.
El padre de la niña, ha calificado la decisión de este juez como “muy valiente”.
El día a día con Grace
Según ha relatado la madre de Grace, Mayela Benavides -quien dejó su trabajo para dedicarse al cuidado de su hija- este es un día a día con la niña: “Grace se despierta, se toma sus medicamentos, le damos de desayunar, la bañamos y la llevo a terapia. Su enfermedad le impide hacer una vida normal porque la actividad eléctrica siempre está presente en su cerebro. Es un desgaste físico tremendo”.
Grace fue a una escuela de educación especial hasta que uno de los muchos medicamentos que ha probado “atrofió su cuerpo”, ha detallado su madre.
Tanto Mayela Benavides como Raúl Elizalde, los padres de la pequeña, residentes en Monterrey, capital del norteño estado de Nuevo León, lo han intentado todo, “desde medicamentos anticonvulsivos legales en México hasta una callosotomía en 2013, un corte en la banda de fibras que conecta los hemisferios cerebrales”.
Cannabidiol como tratamiento
Sin embargo, según relató el abogado, las medidas resultaron “inútiles” para Graciela, y por ello sus padres decidieron acudir al cannabidiol, una sustancia que relaja los músculos del cuerpo.
“Nos da una esperanza poder tener este medicamento para que Grace pueda seguir adelante”, ha señalado el padre, quien ha matizado además que la sustancia ha sido exitosa en distintos casos alrededor del mundo.
Para lograr traer la sustancia, los padres viajarán a finales de mes a Estados Unidos para que especialistas receten a Grace el tratamiento exacto, la condición impuesta por el juez para que entre el cannabidiol en México.
A pesar de que la autoridad ha apelado esta semana la suspensión del juicio aún cuentan con varios meses de margen para iniciar el proceso, una oportunidad a la que no piensan renunciar, ha resaltado Raúl Elizalde.
Raúl y Mayela son un ejemplo de dedicación y amor. Sentimientos que desprenden en toda la entrevista, y, según han explicado, contagiaron a Valentina, la hermana menor de Grace de 2 años y medio.
“La quiere y cuida mucho, la procura demasiado. Le limpia las babitas con una servilleta, le da de comer… siempre está pendiente. No le pudo tocar mejor hermana”, ha descrito Mayela, recalcando que la más pequeña de la familia no sufre esta enfermedad.
El síndrome de Lennox-Gastaut
El síndrome de Lennox-Gastaut pertenece al grupo de encefalopatías epilépticas graves de la infancia y cuenta con una incidencia de uno por cada millón de personas.
La historia de Grace ha levantado numerosas voces entre la ciudadanía, la mayoría a favor de que la niña pueda recibir este derivado del cannabis que puede cambiar su vida por completo.
Y aunque con menor fuerza, este caso está llevando al terreno político el debate sobre la legalización de la marihuana.
“El caso de Grace prueba los beneficios de la planta. No es inocua pero tiene beneficios medicinales, prohibirla es oscurantismo”, ha argumentado a EFE el candidato a la presidencia del izquierdista Partido de la Revolución Democrática (PRD) Fernando Belaunzarán.
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