Inma Chacón: Dudo que haya habido una enfermedad más estigmatizada que el sida/VIH

Inma Chacón (Zafra, 1954) es Doctora en Ciencias de la Información y Licenciada en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid.

Colaboradora en diversos medios de comunicación, su libro “Tiempo de arena” fue finalista del Premio Planeta. 

“Los silencios de Hugo” es su séptima novela.

En el contexto de esta nueva obra, Inma Chacón ha conversado con  EFEsalud sobre el sida y el VIH.

¿Por qué un libro donde el tema central es una enfermedad como el sida/VIH y también la polio, esta segunda, una patología de enorme impacto hace décadas, hoy bastante olvidada?

Desde que leí “La enfermedad y su metáfora” de Susan Sontag, me interesa muchísimo cómo se trata el tema de las enfermedades cuyas consecuencias pueden ser irreversibles, como la polio, el sida o el cáncer, y el lenguaje que suele utilizarse para referirse a ellas.

Se habla de “combatir” la enfermedad, “luchar”, “ganar o perder la batalla”, un lenguaje belicista con el que no estoy de acuerdo en absoluto.

Las enfermedades no hay que “combatirlas” ni “luchar contra ellas”, sino curarlas o paliar sus síntomas, no se “ganan o se pierden batallas”, sencillamente se curan o no.

Creo que el lenguaje belicista ejerce una presión muy injusta sobre el enfermo, en algunos casos, incluso contraproducente.

Es cierto que muchas veces influye el estado de ánimo en la recuperación de un enfermo, pero otras veces no hay recuperación posible.

El enfermo es un “paciente”, “padece” la enfermedad, sufre con ella, su función es dejarse cuidar, y la de los médicos y enfermeras tratar de que mejore.

Pero hay enfermedades irreversibles, bien porque se cronifican, como el sida hoy en día; bien porque sus consecuencias permanecen, como la polio, una enfermedad que se extendió en los años 60 por toda Europa; o bien porque no hay curación, como algunos casos de cáncer.

Decir que alguien “ha perdido la batalla” contra una enfermedad es trasladar al enfermo  la responsabilidad del resultado, y dejar abierta la alternativa de que podría haberla ganado, cuando no había ninguna posibilidad.

¿Qué puede aportar la literatura para sensibilizar sobre el VIH, un virus que parece controlado, pero donde los casos anuales siguen produciéndose y el impacto en la sociedad no es menor?

La literatura tiene un poder extraordinario de difusión de mensajes, es capaz de sensibilizar sobre cualquier tema que toque, y creo que el del VIH todavía necesita mayor visibilidad.

La enfermedad se ha controlado, pero no los contagios. Las cifras todavía son escalofriantes. Según la ONU, en el año 2020 murieron 680.000 personas a causa del sida, y contrajeron la enfermedad 1,5 millones, alcanzándose un total de 37,7 millones de personas afectadas.

Desde el comienzo de la epidemia, han fallecido 36,3 millones de personas, a causa de enfermedades relacionadas con el sida.

En España, según el último informe de la Dirección General de Salud Pública, fechado a mediados de 2020, desde 2003 se han notificado un total de 56.748 nuevos casos, de los cuales se detectaron 2.698 en 2019, el último año que contempla el informe, en el que murieron 414 personas a causa del sida y el VIH.

Son demasiados casos todavía. Demasiadas familias afectadas. Demasiadas situaciones trágicas. Los medios de comunicación ya no tienen en su agenda este tema, pero los contagios se siguen produciendo, y las muertes también. Recuperar el interés por el sida también podría hacer que se tomara conciencia de que la enfermedad continua presente en muchos hogares y que existen medios para evitar que siga extendiéndose.

Se cumplen 40 años de la aparición del sida, una enfermedad que resultó devastadora hasta que llegaron los antirretrovirales. Su libro recoge ese momento crucial y esperanzador en la historia y cronificación de la patología. ¿Qué síntesis puede hacer de la evolución de esta enfermedad desde la visión de una escritora?

Yo me centraría precisamente en la esperanza, en la capacidad de la ciencia para poder resolver un problema que afecta a millones de personas, conseguir cronificar una enfermedad que, en sus inicios, suponía una condena a muerte en la mayoría de los casos.

Pero también resaltaría la desigualdad que existe aún en su tratamiento, las posibilidades de acceso a la medicación según el lugar donde se produzca el contagio.

Según los datos de la ONU que he citado, más de 10 millones de personas no tienen acceso a los antirretrovirales. Una situación que debería conmover a cualquiera, fundamentalmente, a los que podrían poner fin a tanta tragedia.

¿El sida/VIH sigue teniendo estigma social?

Dudo que haya habido una enfermedad más estigmatizada que el sida/VIH, y más culpabilizada, porque, fundamentalmente, se extendió entre dos grupos de personas que ya estaban estigmatizadas, los drogadictos y los homosexuales, en cuyas prácticas se concentraban las mayores vías de contagio.

Al principio fue tremendo, al enfermo se le culpabilizaba de haber contraído la enfermedad, incluso cuando todavía no se conocía la forma de impedirlo.

Los niveles de mortalidad y el miedo a lo desconocido hicieron verdaderos estragos. El rechazo social fue enorme. Y el estigma aún permanece. Es muy poco frecuente que los enfermos lo comuniquen, porque aún existe mucho desconocimiento y mucho miedo.

¿Cree que los mensajes de prevención del VIH se han relegado o adormecido en los últimos años? ¿Está aumentando el riesgo?

La gente joven no tiene suficiente conciencia de la transmisión de ciertas enfermedades, no solo del VIH, también del papiloma humano, muy extendido hoy en día, y no se toman suficientes precauciones.

Creo que es necesario reactivar los mensajes de prevención de todas las enfermedades que se pueden controlar. Desde luego, del sida/VIH también, y alertar de que, a pesar de que se ha conseguido cronificar, aún se puede contraer y se trata de una enfermedad grave.

¿Se puede establecer algún tipo de paralelismo entre el sida/VIH y la covid? ¿Cree que la literatura en los próximos años abordará, desde su ángulo de visión, narración y aproximación a lo sucedido, esta brutal e impactante pandemia?

Al sida lo llamaron “la peste del siglo XX”, y con la covid también se ha aludido a la peste de la Edad Media o a la gripe española de principios del siglo XX.

Creo que el paralelismo más evidente entre la covid y el sida ha sido el miedo, lo desconocido, la dificultad para encontrar el origen, los llamados “pacientes cero”, y el elevado índice de mortalidad.

Ha habido comportamientos sociales muy similares en los dos casos. Sin embargo, hay una diferencia muy grande en relación con el sida/VIH, porque una vez se establecieron las vías de contagio, el miedo se focalizó hacia los grupos de riesgo.

Sin embargo, con respecto a la covid, la enfermedad podía producirse en cualquier parte.

Y hay otra diferencia muy importante en relación con la forma de controlar la covid, con un confinamiento a nivel mundial y unas campañas de vacunación de niveles desconocidos hasta ahora.

La covid no se puede comparar con nada. Nunca ha vivido la humanidad una situación como la que hemos vivido y continuamos viviendo aún. La covid ha demostrado que todo es posible, que las distopías existen y pueden abarcar a todos los lugares del planeta.