Inmunoterapia, todavía una desconocida para los pacientes

El desconocimiento de la inmunoterapia contrasta con el alto conocimiento que los pacientes tienen de otros tratamientos convencionales como la quimioterapia, que conoce el 90,6 %; la radioterapia, el 84,3 %, o la cirugía, el 83,9 por ciento.

Así lo refleja en el informe “Inmunoterapia y cáncer: conocimiento, expectativas y experiencia de los pacientes”, una iniciativa de la Fundación Más que Ideas que pretende indagar en el grado de conocimiento de las personas con cáncer en torno a la inmunoterapia, explorando, además, sus percepciones, experiencias y expectativas en relación con este enfoque terapéutico.

También tiene el objetivo de conocer las experiencias de los afectados tanto con la inmunoterapia como con el acceso a la información sobre este tratamiento, además de conocer los procesos de información deseados.

Se ha realizado un cuestionario online que han respondido de forma completa 585 personas y que fue distribuido, en el último trimestre de 2018, por asociaciones de pacientes, sociedades científicas, profesionales sanitarios, correo electrónico y redes sociales.

En la participación destaca la alta representación de las mujeres con cáncer de mama, un total de 232, el 39,6 % de la muestra.

“Con este estudio damos respuesta a estas y otras muchas dudas, con el propósito de detectar áreas de desconocimiento -sobre las que actuar para mejorar la comprensión sobre la inmunoterapia-, mejorar la atención y la información que ofrecemos a los pacientes en relación con la inmunoterapia, e identificar retos y oportunidades que nos permitan adecuarnos a las necesidades de las personas con cáncer”, señala el estudio de la Fundación Más que Ideas.

Estas son algunas de las conclusiones en función de grado de conocimiento de los pacientes, sus expectativas, sus experiencias y sus necesidades:

Grado de conocimiento

– La mayoría de los pacientes no conocen en qué consiste la inmunoterapia (6 de cada 10 pacientes afirman desconocerlo).

– El 53 % desconoce qué es una terapia biológica y 3 de cada 10 cree que la inmunoterapia es una terapia dirigida.

– Existe una baja percepción de conocimiento entre los pacientes:

• 3 de cada 4 pacientes (71,6%) afirman tener un grado de conocimiento bajo, muy bajo o nulo sobre la inmunoterapia.

• 1 de cada 4 pacientes reconoce tener un conocimiento nulo.

• Solo una minoría de pacientes (7 %) dice tener un conocimiento alto o muy alto.

– Un amplio grupo de pacientes desconoce su aplicabilidad/disponibilidad:

• Casi la mitad de las personas encuestadas (46,2 %) desconoce si la inmunoterapia es una estrategia terapéutica válida para su tipo de cáncer.

• El 40,7 % no sabe si es una opción terapéutica válida o no para cualquier tipo de cáncer.

• El 30,7 % de pacientes con conocimiento medio, alto o muy alto no sabe que la inmunoterapia puede combinarse entre sí o con otros tipos de tratamiento.

– Los inhibidores de check point inmunes, las vacunas, el interferón y la interleuquina son los tipos de inmunoterapia menos conocidos entre los pacientes.

– A menor nivel educativo, hay un mayor grado de desconocimiento. Los hombres presentan tasas de desconocimiento mayores que las mujeres.

Expectativas

– El aumento de la supervivencia y la posibilidad de vivir muchos años con la enfermedad (cronificación) son las principales expectativas que tienen las personas con cáncer sobre la inmunoterapia como tratamiento actual para el cáncer (como señalan 3 de cada 4 encuestados).

– El 39,8 % de los pacientes esperan que la inmunoterapia cure la enfermedad. Esta expectativa es más frecuente entre las personas que manifiestan conocimientos más amplios sobre la inmunoterapia.

– El 33,8 % reconoce el valor de la inmunoterapia como forma de reducir el riesgo de recaídas, siendo una opción más destacada entre los pacientes en remisión (38 %) que quienes tienen enfermedad activa (30 %).

– La mejora de la calidad de vida es la expectativa menos elegida entre los pacientes. La mayoría de los pacientes con nivel de conocimiento medio-superior (63,2 %) son conscientes de la posibilidad de efectos secundarios importantes. Sin embargo, más del 50 % valora como un beneficio de la inmunoterapia (frente a otros tratamientos) una mejor tolerancia de los efectos secundarios.

– Más de la mitad de los pacientes también identifica como un valor fundamental de la inmunoterapia (frente a otros tratamientos) el propio mecanismo del tratamiento, el cual estimula las defensas naturales. Los potenciales resultados clínicos también son valorados, especialmente cuando la inmunoterapia se dirige a colectivos sin otras opciones de tratamiento.

– Los principales inconvenientes de la inmunoterapia, según los pacientes, son la menor experiencia clínica en el manejo (39,2 %) y el coste económico del tratamiento (35,5 %).

La experiencia de los pacientes con la inmunoterapia

– La recomendación del médico es el principal motivo por el cual los pacientes tomaron la decisión de recibir inmunoterapia. Representa el 77,4 %, frente al 35,5 % del segundo motivo, expectativas de buenos resultados clínicos.

– Las secuelas a largo plazo (45,2 %), las estadísticas de éxito/fracaso (38,7 %), la explicación sobre en qué consiste el tratamiento (35,5 %) y los efectos secundarios (33,9 %) son los principales temas que a los pacientes les gustaría haber sabido antes de comenzar el tratamiento.

– Los efectos secundarios considerados de mayor impacto por las personas que han recibido inmunoterapia son la neumonitis (22,6 %), la artritis (21 %), las reacciones cutáneas (21 %), la colitis (19,3 %) y las infecciones (14,5 %).

– Al 81,5 % de la muestra no les han propuesto inmunoterapia (hay otro 5,5 % adicional que afirma no saber si les han propuesto o no un tratamiento de inmunoterapia).

– 6 de cada 10 desconocen el por qué de no haber sido una opción de tratamiento para ellos. Entre los demás, el 22,2 % argumenta que este tratamiento no estaba disponible para su tipo de cáncer y un 17 % que había otras opciones de tratamiento más eficaces.

– La información que reciben los pacientes sobre inmunoterapia proviene, de forma más frecuente, de contextos ajenos al ámbito sanitario:

• Las principales fuentes de información son Internet (42,6 %) y los medios de comunicación (42 %).

• Los profesionales médicos y sanitarios están en tercer lugar (25,8 %) y las asociaciones de pacientes y ONG en cuarto lugar (19,7 %).

– 3 de cada 4 personas no han hablado nunca con su médico sobre inmunoterapia. Este dato es más alarmante en pacientes de nivel educativo inferior: El 83,6 % de personas con estudios primarios o sin estudios afirman no haber hablado nunca con el médico sobre inmunoterapia.

– Por otro lado, existen diferencias entre quienes están en remisión en comparación con las personas con enfermedad activa. El 83 % de las personas en remisión y el 62 % de las personas en tratamiento afirman no haber tenido este diálogo con el médico.

¿Qué desean los pacientes?

– Las dos principales áreas de interés en torno a la inmunoterapia son: cómo funciona este tratamiento y lo que pueden esperar de él.

– La finalidad principal de tener información es por ampliar el conocimiento (61,7 %), seguido de la posibilidad de valorar opciones para el futuro (56,2 %).

– Tener más conocimiento es una finalidad más prevalente entre las personas en remisión (63 %) que con enfermedad activa (52 %).

– Saber si pueden ser candidatos y conocer si es más idóneo que otros tratamientos son motivaciones más valoradas por las personas con enfermedad activa que en remisión.

– Las vías de información más deseadas son la información online (57,3 %) y la consulta médica y de enfermería (46,5 %). La primera es más elegida entre las personas en remisión y la segunda entre quienes tienen la enfermedad activa, concluye el estudio.

El desarrollo de este informe ha contado con la colaboración del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el Grupo Español de Inmunoterapia (GEIT) de la Sociedad Española de Inmunología (SEI) y el Grupo Español de Terapias Inmuno-Biológicas en Cáncer (GÉTICA), y con el apoyo de Bristol-Myers Squibb, Merck y Pfizer.