La ministra de Sanidad, Ana Mato, junto al secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, se ha reunido con el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la directora de esta federación, Claudia Delgado.
Los representantes de FEDER han trasladado a la ministra las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras, unos tres millones en España.
Entre los temas tratados figuran la Designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras y el futuro de la Estrategia Nacional de estas patologías, actualmente en marcha.
FEDER valora la reunión como un punto de inicio e interlocución adecuada para el trabajo necesario con las personas con enfermedades poco frecuentes.
Mato, en su compromiso con las familias con enfermedades poco frecuentes, inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana (Murcia).
