Los pacientes de lupus alzan la voz

En el Día Mundial de esta enfermedad, en EFEsalud hablamos con la Federación Española del Lupus (Felupus), que nos desgrana las necesidades de los pacientes para los que, de momento, no existe ni cura ni tratamiento efectivo para prevenir el daño a largo plazo que provoca la patología.

Cuando el organismo se ataca a sí mismo

El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario en la que el mecanismo de defensa de nuestro organismo se ataca a sí mismo y crea un exceso de anticuerpos, que provoca inflamación y afecta a órganos y tejidos como la piel, los músculos, las articulaciones o los riñones, entre otros.

Los síntomas varían mucho de un paciente a otro pero los más conocidos afectan a la piel. No tiene cura pero se puede controlar con fármacos que pueden regular el sistema inmunitario y parar la inflamación.

Diagnóstico temprano y atención coordinada y multidisciplinar

Precisamente porque presenta un abanico de síntomas, la enfermedad puede pasar desapercibida para los profesionales sanitarios, según Felupus, con lo que se retrasa el diagnóstico.

Y se puede retrasar hasta cuatro años, según la vocal de Recursos de Felupus, Pilar Lucas. Por eso, los pacientes piden en un primer punto de un manifiesto la garantía de una detección temprana y mayor formación de la Atención Primaria.

Los pacientes aseguran que ese retraso en el diagnóstico les puede provocar “alteraciones estructurales irreversibles” y que, una formación adecuada, los profesionales de Atención Primaria pueden “despertar” la sospecha y detectar los primeros síntomas de la enfermedad.

“Que haya atención coordinada y multidisciplinar y apoyo psicológico”, continúa Lucas como segundo punto del manifiesto. Y es que, según subraya, los pacientes con lupus tienen que estar en el hospital durante mucho tiempo haciéndose pruebas porque entre los especialistas “no hay coordinación”.

Investigación y acceso a nuevas terapias

Consideran también imprescindible un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación de la enfermedad.

Lucas asegura que hay medicamentos pero faltan aquellos diana que “no hagan tanto daño al organismo”. Uno de los fármacos es la hidroxicloroquina, que como efecto secundario puede afectar a la vista. A la vocal de Felupus, con la enfermedad dese hace 40 años, se la tuvieron que retirar.

También la cortisona pero su consumo a largo plazo puede tener consecuencias. “Llevo muchos años con lupus, he tomado mucha cortisona y ayuda, pero te provoca osteoporosis, así como problemas dentales”, detalla Lucas.

Por eso los pacientes de lupus instan a que se garantice su acceso a las nuevas terapias.

En este sentido, en el manifiesto, que también presentaron en un acto frente al Congreso de los Diputados, destacan que se han producido avances en los últimos años en el tratamiento de la enfermedad pero piden que estén disponibles conforme a criterios clínicos “sin estar condicionado por el lugar de residencia u hospital asignado”.

“Aquí café para todos, porque el lupus, como cualquier enfermedad, pues no te encanta tenerla y tenemos derecho a acceder a las nuevas terapias independientemente de en qué comunidad vivamos”, afirma la vocal de Recursos de Felupus.

Discapacidad, fotoprotectores financiados…

Y como es una enfermedad discapacitante, los afectados piden una correcta revisión de la valoración en discapacidad y una formación especializada para el personal implicado. Consideran que es necesario el que se reconozca “el daño orgánico acumulado que incluye el agotamiento y el dolor diario”.

“Los pacientes con lupus tenemos un cansancio supino. Yo tengo varios órganos afectados. Si tienes un brote, tienes que descansar para poder recuperarte. Muchos de nosotros no podemos hacer un horario de ocho horas de cada día”, asegura Lucas.

A todo ello se une que el sol es un desencadenante de brotes de lupus, con lo que los pacientes deben ser usar fotoprotectores solares. Así, solicitan que estos productos sean considerados como tratamiento de la enfermedad y estén financiados por la sanidad pública.

En algunas comunidades, asociaciones incluidas en Felupus han llegado a acuerdos con los farmacéuticos para que los fotoprotectores estén rebajados un 50 % para los pacientes.

Lunas tintadas del coche

Los pacientes con lupus son los únicos que pueden llevar las lunas del coche con filtros ultravioleta desde 2011. Pero piden la ampliación de los laboratorios de automóvil autorizados para hacerlo.

Para su legalización e instalación, detalla el manifiesto, se requiere un ensayo de determinación del factor de transmisión luminosa de los vidrios laminados. Y en este sentido ven necesario que se amplíe el número de laboratorios autorizados por provincia “para evitar la desigualdad en el acceso y los laboriosos desplazamientos”.

Por todo ello, Felupus en una campaña, junto con AstraZeneca, bajo el lema “No dejes que el lupus gane. Libera la esperanza!” alientan a no rendirse a piden caminar juntos frente a esta enfermedad.

“Hay un lobo entre nosotros”

Y también con motivo del Día Mundial, la farmacéutica GSK con el apoyo de Felupus y de la Sociedad Española de Reumatología (SER) han lanzado un campaña con el lema “Hay un lobo entre nosotros” y que incluye un cortometraje con el mismo nombre.

Los objetivos del corto pasan por visibilizar la enfermedad, concienciar sobre el abordaje temprano y dar soporte a los pacientes.

Y se titula así por el significado de la palabra latina “lupus”, que significa lobo y por la que recibe el nombre la enfermedad. Esto es debido a que los primeros registros utilizaban el término para describir las lesiones faciales que parecen la mordedura de un lobo.

El corto muestra el testimonio de personas que viven con lupus y quiere reflejar el camino de una paciente a lo largo de su enfermedad.

Aborda temas como el desconocimiento de la enfermedad, cómo afecta al día de los pacientes y la importancia del asociacionismo.