Pacientes con colitis ulcerosa: Mejor acceso a unidades multidisciplinares y terapias efectivas

La colitis ulcerosa que sufren los pacientes es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica y de origen multifactorial que afecta principalmente al colon. Según los datos recogidos en el informe EpidemIBD4, realizado en 108 hospitales españoles, y en el estudio prospectivo multicéntrico de Sáiz-Chumillas publicado en 2022, en España se diagnostican cada año entre 3.850 y 4.300 nuevos casos.

La consultoría Hiris junto con la compañía biotecnológica Galápagos han elaborado el libro blanco ‘La Colitis Ulcerosa en España y propuestas de mejora‘, en el que hacen un estudio y una revisión sistemática de la enfermedad y sus posibles estrategias de mejora.

Entre las principales conclusiones que se extraen del informe destaca que al menos dos tercios de los pacientes con colitis ulcerosa aseguran estar preocupados por los síntomas, y demandan unidades multidisciplinares y tratamientos más efectivos.

Los síntomas de los pacientes con colitis ulcerosa

Esta patología puede desarrollarse a cualquier edad, aunque según las encuestas realizadas para este informe, más del 63 % de los pacientes habían comenzado con síntomas antes de los 30 años situándose la media de edad de los diagnósticos en los 29,7 años.

Los síntomas más comunes de la colitis ulcerosa son principalmente la diarrea, la presencia de sangre en las heces, dolor abdominal, urgencia y tenesmo rectal que es sentir una necesidad constante de defecar, y suele presentarse con períodos de brotes de actividad y períodos de remisión.

Hasta el 30% de los pacientes con esta enfermedad padecen un brote grave que requiere hospitalización durante su evolución.

Según la última Guía de Práctica Clínica (GPC) publicada por el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Chron y Colitis Ulcerosa (GETECCU) la prevalencia es, al menos, de 20 a 30 veces mayor que la incidencia.

Además, los datos de GETUCCU afirman que a día de hoy, en España hay entre 85.000 y 150.000 pacientes de Colitis Ulcerosa.

Los efectos en la calidad de vida

Dos tercios de los pacientes están permanentemente preocupados por los síntomas de la enfermedad y uno de cada tres la relaciona con una peor calidad de vida y con un mayor cansancio.

Además, el 40 % de los entrevistados para el estudio considera que la salud mental es el aspecto al que más afecta a la colitis ulcerosa. Otro 50 % considera que la patología repercute negativamente en su vida social, laboral o de estudios, dificultando la capacidad de mantener una rutina.

Pese a que es una enfermedad con baja mortalidad, tiene una elevada morbilidad y está permanentemente presente en la vida de quienes la padecen.

Tratamiento de la colitis ulcerosa

El tratamiento de la colitis ulcerosa suele requerir fármacos, muchos de los cuales han evolucionado en las últimas décadas.

Más del 90 % de los pacientes encuestados en el marco del libro blanco considera que el tratamiento que reciben actualmente ha mejorado los síntomas más importantes de la enfermedad.

Sin embargo, casi la mitad de los pacientes afirma que los tratamientos actuales tienen peores efectos secundarios.

Demandas y avances

A pesar de los avances, aún son muchas las barreras que tienen que superar los pacientes de colitis ulcerosa para lograr controlar la enfermedad.

Entre los principales obstáculos a los que se enfrentan destacan las barreras en el propio proceso asistencial de estos pacientes relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento a largo plazo.

Según el 70% de los pacientes considera necesario que los médicos de atención primaria posean más conocimiento de esta enfermedad para poder realizar un mejor control y tratamiento.

Por otro lado, casi la mitad de los entrevistados identifica la reducción de las listas de espera para acceder a la consulta con el especialista como una de las medidas prioritarias.

El poco conocimiento que tiene la sociedad y los propios pacientes sobre la enfermedad dificulta mucho su detección, tratamiento y prevención.

Por ello,  un tercio de los pacientes propone la creación de equipos de atención multidisciplinares para abordar de manera integral la atención de todos los problemas de salud de las personas con esta enfermedad.

Como refleja el informe, las barreras que suponen un mayor impedimento en el tratamiento de los pacientes con colitis ulcerosa son por un lado, la dificultad de lograr una confirmación diagnóstica y por otro lado, el acceso a tratamientos efectivos.

Guía de buenas prácticas para mejorar el abordaje de la CU

El informe elaborado por la Consultora Hiris y Galapagos Biopharma Spain que recoge las principales barreras a las que se enfrentan los pacientes y los profesionales sanitarios, así como las necesidades no cubiertas, ha guiado la elaboración de una lista de propuestas y buenas prácticas que permiten mejorar el abordaje de la enfermedad.

Según los expertos, algunas de las medidas más importantes son las relacionadas con el sistema de salud y el proceso asistencial como por ejemplo:

• La estandarización del proceso de derivación desde Atención Primaria a la consulta especializada.
• El abordaje de los pacientes en Unidades Especializadas en Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

Otras de las propuestas se centran en la mejora y el control de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes:

• Favoreciendo el empoderamiento de los pacientes mediante estrategias de educación, herramientas de ayuda y refuerzo psicológico.
• Logrando una mayor participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones respecto de las opciones terapéuticas y el establecimiento y seguimiento de objetivos clínicos y de calidad de vida.

Los profesionales inciden especialmente en esta última idea y afirman que implicar a los pacientes con colitis ulcerosa en las decisiones relacionadas con su enfermedad, favorecerá su empoderamiento y permitirá enfocar mucho más los esfuerzos a sus necesidades.