Marta Sala tenía 32 años cuando recibió el diagnóstico del párkinson, era demasiado joven para aceptarlo, ella pensaba que era una enfermedad que solo ocurría a la gente mayor. Tardó tiempo en asumirlo. Ahora doce años después habla de ello sin tapujos y cuenta cómo ha conseguido ser madre y llevar una vida relativamente normal, con sus momentos buenos y sus momentos malos.
Por el Día Mundial del Párkinson, que se conmemora cada 11 de abril, Marta habla con EFE Salud de su historia, y alza la voz para subrayar que estos pacientes, aunque tienen limitaciones, son «eficientes totalmente para trabajar».
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la enfermedad debuta de media a los 60 años, y suele ser más prevalente en varones. Aumenta con la edad, es decir, del 2 % de la población mayor de 65 años pasa a un 4 % entre la que sobrepasa los 80.
Pero como bien muestra Marta, no es exclusiva de personas mayores, de hecho el 15 % de los pacientes tiene párkinson de inicio temprano, debuta cuando aún son jóvenes, antes de los 45 años.
En estos casos, en los que aún el paciente es joven, hay mayor probabilidad de tener un componente genético o familiar en comparación con las formas de párkinson que inician más tarde, según la SEN.
No es el caso de Marta
El temblor del pulgar
Con 32 le empezó a temblar el pulgar de la mano derecha. Fue a un neurólogo, que le dijo que eran nervios. A un segundo que tampoco dio con lo que le ocurría. Hasta que un tercero, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, le propuso participar en un estudio a nivel mundial para las personas que no tenían diagnóstico claro y confirmar si podría ser párkinson u otra cosa.
Se lo confirmaron.
«Me hicieron pruebas para ver si era de familia pero no, descubrieron por primera vez a una paciente con párkinson de inicio temprano. He sido la primera en muchas cosas», asegura la mujer.
Marta pensaba que era una enfermedad «de gente mayor» y reconoce que para ella fue «un golpe muy duro», que ha tardó ocho años en asumir.
«Pensar que con 32 años tenía lo mismo que una persona de 80. Fue muy duro. Solo se lo dije a mis padres, a mi pareja y a mis mejores amigas, y les pedí que no se lo comentara a nadie porque para mí, entonces, era una vergüenza», recuerda.
El tratamiento
Para su tratamiento, primero tuvo una mala experiencia con otro neurólogo al que la derivaron. El primer día que llegó a esa consulta, el médico, del que le dijeron que «era una eminencia» le preguntó: «¿Qué haces aquí y qué quieres que haga contigo?».
Ella le respondió que él tendría que saberlo puesto que era el profesional, pero le comentó que se fuera a la sala de al lado a hacer ejercicios con personas que estaban de prácticas.
Entonces descubrió a la asociación Parkinson Madrid, donde le recomendaron acudir al Hospital Clínico San Carlos de Madrid, con una doctora en concreto.
Sus síntomas fueron evolucionando. De la mano, pasó al brazo, pérdida de fuerza, agarrotamiento de las extremidades…
«Parecía un soldado ruso con las piernas rectas», afirma Marta.
Y comenzó con la medicación, pero hasta hace dos años no han conseguido ajustarle la dosis que le hace estar mejor.
Tiene una bomba subcutánea durante las 24 horas, que aumenta la cantidad de dopamina y reduce los síntomas de la enfermedad. Ya para que vaya mejor toma pastillas y de vez en cuando, inhalador.
«Queria ser madre»
Y Marta era joven y tenía muy claro que quería ser madre a pesar del párkinson. Se quedó embarazada.
No sabían qué podía pasar con ella y con el feto.
Tenía que estar muy vigilada por la neuróloga y la obstetra, pero en estas irrumpió la pandemia del coronavirus y el seguimiento del embarazo por las circunstancias sanitarias de entonces, señala la madrileña, fue «poco exhaustivo».
Le hicieron las pruebas genéticas pertinentes a petición suya para descartar que hubiera malformación del feto. Todo estaba bien. Nació su hijo completamente sano.
«Tenía una cosa clara y es que durante todo mi embarazo quería que me que me estudiaran por si otra mujer en el futuro, joven como yo, tenía la enfermedad y se quedaba embarazada, para que al menos tuvieran un caso real para saber qué camino tomar», señala.
Durante los meses de gestación Marta estuvo bien, de hecho, la redujeron la medicación, pero al dar a luz, sus hormonas se revolucionaron y al tener poca medicación en el organismo no lo pasó del todo bien hasta que consiguió regularse.
Ahora su niño tiene cinco años y está perfecto.
Joven con párkinson y en edad de trabajar
Desde hace un par de años Marta tiene reconocida una invalidez del 35 % y la movilidad reducida. Encontró un nuevo trabajo como administrativa en el que puede desempeñar sin problemas sus funciones, además de compaginarlo con su vida familiar.
«Por las mañanas estoy mejor que por las tardes. Podría hacer una jornada completa pero no más allá de las cinco de la tarde, porque entonces tendría dificultades, como agarrotamiento y cansancio», explica la mujer.
En un trabajo anterior al actual, le preguntaron qué necesitaba para poder desempeñar sus funciones. Ella entonces solo dijo que necesitaba un ordenador con doble pantalla y una silla ergonómica, poco más. Pero empezó a ver que tenía carencias por la enfermedad que no había descubierto antes y otras necesidades.
Además, le daban más trabajo del que podía gestionar y sufrió un ataque de ansiedad.
Cambió de trabajo, y todo va mucho mejor. Insiste en que el párkinson es algo mucho más que temblar, pero insta a las empresas a informarse bien de la enfermedad y preguntar a los trabajadoras que la tengan por sus necesidades.
«Para que no tengan la sensación de que no podemos trabajar o que no vamos a ser eficientes, porque lo somos aunque tengamos nuestras limitaciones, podemos trabajar a un ritmo diferente», reivindica Marta.
Romper el estigma
Y mucho ha cambiado su manera de pensar desde los 32 años hasta los 45 que tiene ahora. Porque si antes como mujer joven le daba verguenza reconocer que tenía párkinson, eso cambió hace dos años, cuando decidió que no lo iba a ocultar más.
Desde entonces, reconoce, se ha sentido «liberada».
«No soy una embajadora del conocimiento, pero decidí que iba a romper ese estigma que sufre la enfermedad y que si me preguntaban, no tenía que tener ningún tipo de vergüenza», concluye, la mujer que insiste que «tiene una enfermedad pero no está enferma».
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