Las personas con párkinson piden que se respeten los tiempos que necesitan para el desarrollo de su día a día, desde caminar por una calle concurrida a poder relacionarse con los demás. Y lo hacen porque padecen una enfermedad asociada a síntomas motores pero que también provoca otros más incapacitantes con un enorme impacto en su calidad de vida.
Hacen este reclamo en la campaña #DAMEMITIEMPO que tiene como lema “Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson” con motivo de la conmemoración del Día Mundial de esta enfermedad neurológica, 11 de abril. Y la iniciativa tiene precisamente el objetivo de avanzar hacia una sociedad más justa, empática y sensibilizada.
Es la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas las que impulsan la campaña para que la ciudadanía tenga una imagen “más ajustada” a la realidad de las personas con la enfermedad.
El párkinson es la segunda patología neurogenerativa más común después del alzhéimer y afecta a más de 160.000 personas solo en España, según los datos de la FEP, y a más de 8,5 millones en todo el mundo.
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A pesar de las cifras, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que la población no está bien informada de la enfermedad con lo que puede dar lugar a suposiciones erróneas. Un desconocimiento que la FEP considera que muchas veces provoca que no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan.
Y es que, explica la FEP, el párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Además, muchas personas desconocen las fluctuaciones en los síntomas durante un mismo día, cambios que son “imprevisibles”, limitan “gravemente” la calidad de vida de los que padecen la enfermedad e impactan en sus relaciones sociales.
Así, los bloqueos de la marcha, la lentitud de los movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas que pueden ser desconocidos pero que se pueden manifestar en las personas con párkinson cuando están en espacios públicos o eventos sociales.
Estos síntomas les sitúan, señala la FEP, en una “posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de la enfermedad”.
Los protagonistas de #DAMEMITIEMPO
Por eso, en la campaña, la FEP muestra a Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, quienes tienen párkinson desde hace años pero la enfermedad en cada uno se manifiesta de forma diferente.
Pide tiempo para Emilia, que habla más bajo y tal vez no se la oiga cuando hay mucha gente, también para Rufino, quien debido a los trastornos del sueño que padece por la enfermedad a veces se queda dormido en sitios públicos.
O para Enrique y Pepe…”y para tantas y tantas personas que conviven con la enfermedad”.
Se trata de que la sociedad entienda a través de los testimonios de estos protagonistas cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día.
De esta forma, según el presidente de la FEP, Andrés Álvarez, “solo desde el respeto a los tiempos podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada.
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