Psoriasis: un Plan ideal para mejorar la vida de los pacientes

Psoriasis: un Plan ideal para mejorar la vida de los pacientes

La psoriasis afecta al 2,3 por ciento de la población española. Es una enfermedad crónica inflamatoria sistémica de la piel; sobre ella en “Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar” hemos debatido otras veces.

Pero en esta ocasión nos hemos centrado en un importante y novedoso trabajo de análisis, investigación y propuestas realizado conjuntamente por Acción Psoriasis, la Academia de Dermatología, el Instituto Max Weber y Novartis, que aporta 22 medidas y que llega a la conclusión de que por cada euro invertido se produce un retorno social de cinco.

El proyecto “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis” ha estado precedido de una encuesta con 1.053 personas que arroja datos sobre la dimensión social, psicológica y emocional de esta enfermedad.

Estos son algunos de los resultados: más del 50 por ciento sufre ansiedad o depresión; casi un 15 por ciento tiene pensamientos suicidas; hasta el 60 por ciento declara que la enfermedad perjudica su vida sexual; uno de cada cinco manifiesta que han empeorado gravemente sus relaciones sociales.

Para profundizar en este informe, que una vez sobre la mesa deben estudiar los gestores de la sanidad con el horizonte de aplicarlo, hemos reunido en un nuevo debate “Desayunos de salud” a la doctora Àngels Costa, responsable de relaciones con enfermos del área de Inmunología y Dermatología de Novartis Farmacéutica ; y a Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.

La situación de la psoriasis

Ángels, Santiago, ¿algo no va bien en psoriasis cuando se ha hecho un trabajo a fondo en busca de mejores soluciones?

Santiago Alfonso: No digo que no se hagan bien las cosas, pero sí que se pueden hacer mejor y atender nuevas necesidades de los enfermos; y ampliar las prestaciones y coordinarlas.

Doctora Àngels Costa: Los pacientes con psoriasis tienen buenas prestaciones desde el punto de vista asistencial clásico, pero me gusta aludir a lo que la OMS define como salud: bienestar físico, psíquico y social, y en ese sentido, estos no están bien atendidos; la encuesta muestra sus enormes preocupaciones, el impacto social de su enfermedad, la merma de su calidad de vida, las limitaciones de su día a día. Todo ello es tan importante o más que el picor de la piel.

Por ello, Acción Psoriasis tenía claro y había detectado que hacía falta medir y cuantificar las limitaciones de estos y comprobar su impacto social, aspectos como familia, ocio, relaciones sexuales, trabajo…. y 1.053  han contestado a esta encuesta y el resultado es el enorme impacto social de la psoriasis.

¿Cuáles son los objetivos del proyecto?

Santiago Alfonso: Hemos unido hasta nueve especialidades, desde dermatología, farmacia, gestores sanitarios, atención primaria y otros para plantear un abordaje ideal e integral, casi como si empezáramos desde cero, tanto en psoriasis leve, moderada o severa, con una cobertura asistencial, pero con mucho acento en los aspectos sociales de la enfermedad.

Hemos construido un modelo con un paquete de propuestas de mejora, hemos analizado sus coste y si es viable su aplicación, que lo es, y hemos calculado el retorno social de esa inversión.

Dra. Costa: Añadiría como objetivo secundario que las propuestas se materialicen en un documento rigurosamente analizado para que sirva como herramienta de trabajo. Evidenciar lo que hace falta, pero que sea un modelo tangible para cambiar y mejorar el manejo de la psoriasis.

Una encuesta a 1.053 afectados

¿Qué refleja la encuesta?

Santiago Alfonso: Hemos dado evidencia científica a los problemas que tienen las personas con psoriasis y a aquellos con quienes conviven. La psoriasis se manifiesta en la piel, pero convivir con ella es complicado: salir a la calle, tener relaciones, progresar en el mundo laboral. Las personas damnificadas han sido valientes y han dicho lo que sienten. Por ejemplo, en el ámbito laboral, hay un fuerte impacto, muchos se sienten relegados.

Dra. Costa: Es interesante ver la desconexión que hay entre lo que sufre una persona con psoriasis y la poca relevancia que le dan algunos profesionales de este área. Se ve como una enfermedad menor de la piel, aunque la OMS instó a las autoridades sanitarias para que actúen en su control y en lo referente a calidad de vida y bienestar.

Más allá del control asistencial, es importante tener conciencia del día a día del paciente: su tendencia a esconderse en casa, su inclinación a la depresión, su preocupación por las relaciones de pareja; todo esto lo muestra la encuesta, con porcentajes de ansiedad y depresión superiores al 50 por ciento. Hay que tomar muy en serio esta enfermedad de forma multidisciplinar.

Santiago Alfonso: Hay que convencer a los gestores de la sanidad de que es una enfermedad grave e incapacitante, con gran repercusión psicológica y social, pero también al propio paciente. Hay que decirle que se active, que se responsabilice de su enfermedad y que sea el primero en reclamar todo lo posible para encontrar soluciones.

¿La sociedad está comprometida con los afectados por psoriasis? ¿hay sensibilidad hacia los enfermos? 

Dra. Costa: A la sociedad la psoriasis le genera un cierto rechazo, no vaya a ser contagiosa. Se apartan. Y los profesionales lo comparan clínicamente con otras patologías y no es correcto a nivel social, aunque sí clínico. Hay buenos profesionales, tratamientos y herramientas, pero a pesar de ello hay que hacer las cosas de otra manera porque los enfermos emocionalmente y socialmente no están nada bien.

La encuesta realizada con motivo de este proyecto no es una encuesta más; tiene un papel clave en el proyecto la metodología innovadora que mide el retorno social de la inversión y que cuantifica el impacto social y cuáles son las necesidades más relevantes para ellos.

Un Plan viable y rentable

¿Desde el punto de vista de la viabilidad y sostenibilidad que aporta este documento?

Santiago Alfonso: Hemos tratado de demostrar que la aplicación del proyecto es viable. Con la medición ROI -similar a cuando se mide el retorno social de inversiones como por ejemplo el turismo- en psoriasis, con una inversión de un euro hay un retorno de cinco. Un paciente bien abordado y tratado tiene menos bajas laborales y eso es ahorro de dinero. Este trabajo no es una declaración de intenciones, contiene medidas concretas evaluadas económicamente.

¿Puede servir para otras enfermedades como un trabajo pionero?

Dra. Costa: Sí, bastante. Empieza a haber trabajos en esta dirección. Se están dando cuenta los economistas de este campo de que hay que cambiar el paradigma. En sanidad, las partidas económicas son básicamente asistenciales y farmacéuticas, pero aquí no aparece el bienestar, lo interesante es que está aproximación es holística. Si hay una baja laboral por afectación física o depresión, va a consumir mas recursos sanitarios y dejar de generar valor económico, viajar y trabajar menos; esta metodología visualiza y demuestra que si hacemos bien las cosas en psoriasis seremos capaces de con 22 medidas aportar soluciones y rentabilidad.

 A veces, cuando pensamos en prevención, pensamos en cuándo llegará el retorno, ¿dentro de unos años?, pero en este proyecto el retorno es en un año.

Acciones y propuestas

¿Y cuáles son las principales medidas?

Dra. Costa: El proyecto muestra que al paciente hay que diagnosticarle correctamente, y tratarlo correctamente, cuanto antes. Lo importante es no dejar al paciente en un infracontrol.

Santiago Alfonso: Las medidas van desde acciones para mejorar el diagnóstico hasta acciones concretas tanto en psoriasis leve,  como moderada o grave. Es un documento de consenso, con acciones en atención especializada y primaria, enfermería, farmacia, psicología, nutricion… con propuestas de actuación con el paciente, formación y empoderamiento, dando relieve al factor humano; Y con aspectos como teledermatología y otras utilidades de aplicación de nuevas tecnologias con efectos como ir menos a consulta.

Dra. Costa: Se incide en aspectos como la coordinación entre primaria y especializada, el abordaje integral y multidisciplinar y la creación de unidades especializadas.

Santiago Alfonso: Este Plan no es una carta a los Reyes Magos, es un libro de ruta, una posibilidad viable y sostenible, de consenso, que ha contado con la intervención de todos los implicados, y que es sostenible, y que el sistema sanitario debe estudiar y tener en cuenta.

Los debates “Desayunos de Salud. Conocimiento y bienestar”, que cuentan con la colaboración de Novartis, tendrán una nueva edición en fechas próximas, con el objetivo de aportar información para mejorar.

.-Efesalud