Primera hoja de ruta del paciente con lupus en España

Se trata de una hoja de ruta recoge que los datos de una encuesta realizada a las asociaciones de pacientes con lupus de nuestro país y las reivindicaciones conjuntas de los afectados para mejorar la situación actual. Dicho proyecto ha sido elaborado por FELUPUS en colaboración con GSK.

Pilar Pazos Casal, presidenta de FELUPUS,  y el doctor Ángel Robles, del servicio de medicina interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, explican la necesidad de este proyecto.

“Este trabajo es es fruto del esfuerzo conjunto de todas las asociaciones de pacientes regionales por analizar cómo vivimos los pacientes lúpicos, cuáles son nuestras necesidades y demandas, y qué propuestas realizamos para superar las actuales barreas a las que nos enfrentamos”, explica Pazos Casal.

El noventa por ciento de los enfermos por esta patología son mujeres, a la mayoría de las cuales se diagnostica esta enfermedad autoinmune, crónica e incurable cuando tienen entre 25 y 35 años.

Las encuestas

El análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel autonómico y nacional:

A nivel autonómico, los pacientes con lupus destacan como principal problema la falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional sitúan en primera posición el desconocimiento social del lupus.

Además los pacientes, consideran como segundo y tercer principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta del reconocimiento de la patología como enfermedad discapacitante.

A nivel nacional el estudio sitúa en segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la falta de apoyo institucional.

Respecto al acceso a nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración de los pacientes, que otorgan una puntuación media (en una escala del 0 al 10) de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional.

No obstante, es significativo el porcentaje de pacientes que aseguran desconocer las principales barreras de acceso a los nuevos tratamientos: entre el 60 y el 70 por ciento desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa que pueden deberse a la situación económica y al coste de estas terapias.

Reivindicaciones y propuestas

Este análisis recoge, además, una serie de propuestas que pretenden convertirse en un referente para el paciente con lupus:

• Los afectados reclaman una mayor implicación institucionalpara erradicar el estigma

  

  de la enfermedad. Con este apoyo, los pacientes fijan como objetivo conseguir, por ejemplo, la inclusión de fotoprotectores en la financiación pública, una mayor participación en grupos de investigación y el reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante.

• Los pacientes solicitan una mayor divulgación de información sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para lo que proponen incrementar las actividades relacionadas con el lupus y lograr una mayor concienciación social y mediática

• La tercera reivindicación se basa en la petición de mayor implicación por parte de los médicos de Atención Primaria para el diagnóstico y seguimiento del lupus, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.

• Finalmente, los enfermos realizan un cuarto reclamo doble: paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos, por un lado, y una mayor información a médicos y pacientes para solicitar la prescripción de estos fármacos, por otro. En este sentido, los pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar su prescripción, así como fomentar la formación médico-paciente sobre las nuevas terapias.

Cuadro crónico

Cómo se manifiesta

El lupus se exterioriza en la piel, las articulaciones, la sangre, los riñones y el sistema nervioso, y en nuestro entorno presenta una supervivencia del 90 por ciento a los quince años.

La manifestación física más frecuente es el clásico eritema facial en alas de mariposa, aunque su diagnóstico es complicado y requiere pruebas inmunológicas así como un alto índice de sospecha clínica.

Secuelas graves

“Las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente", afirma el doctor.

En los últimos 40 años, los nuevos tratamientos de la dolencia y la difusión sobre ella han logrado que la tasa de mortalidad en cinco años se haya reducido del 50 al 5 por ciento, según las estadísticas sanitarias.