Lo hacen en el documento «Ahora soluciones: Hacia la creación de un registro nacional de datos en cáncer de vanguardia», elaborado por el consejo asesor de OncoLAB, un espacio de análisis e intercambio de conocimientos en el campo de la oncología en España, que cuenta con el impulso y colaboración de AstraZeneca.
El consejo asesor está compuesto por más de 20 sociedades científicas y asociaciones de pacientes.
La directora de ese consejo asesor, Candela Calle, y el jefe de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, Rafael López, presentaron el documento. Lo hicieron en un acto organizado conjuntamente por la Agencia EFE y AstraZeneca.
Entre otros expertos, participó el secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades Juan Cruz Cigudosa.
Las carencias
El documento, que es el tercero de OncoLAB, asegura que hay organismos previos que han demostrado la viabilidad y los beneficios de trabajar conjuntamente. Sin embargo, ve «necesario mejorar la coordinación y la cobertura de los registros de cáncer para lograr una representación equivalente a la población nacional».
Tal y como aseguró Candela Calle falta un sistema de recogida de datos «homogéneo y unificado». Además, es necesaria información sobre ciertos tipos de tumores.
De hecho, el texto abunda en que los datos se recopilan «de manera dispersa» en diferentes instituciones médicas y hospitales. Esto, prosigue, dificulta la creación de una imagen completa y coherente de la atención oncológica en España».
Un sistema de recogida de datos más unificado permitiría, a juicio del comité asesor de OncoLAB, «una visión más global y detallada» de la evolución de los pacientes. También facilitaría la toma de decisiones informadas tanto para los médicos como para los pacientes.
El registro
Por eso, propone avanzar hacia un registro español de datos de vanguardia en oncología, con la finalidad «primordial» de facilitar la investigación colaborativa y la toma de decisiones clínicas con acceso a datos «de alta calidad» y actualizados sobre el cáncer.
Se trata de una plataforma con información genómica, datos clínicos, resultados de ensayos clínicos, registros de pacientes y datos epidemiológicos, obtenidos de diversas fuentes, tales como hospitales y centros de investigación, entre otros.
Pero también con otros indicadores cuantitativos como la supervivencia libre de progresión y la tasa de respuesta global.
Para ello, el consejo asesor de OncoLAB insta a un «fuerte compromiso e impulso político», que «podría ser coliderado» por los ministerios de Sanidad y Ciencia.
Aprovechar las nuevas herramientas como la inteligencia artificial para recopilar y analizar la información, así como compartir datos a nivel europeo para garantizar, entre otros, la utilidad de los resultados son otras de las reclamaciones.
La importancia de los datos
Durante el acto, el secretario de Estado de Ciencia señaló que los datos son una «fuente de riqueza» y de transformación de la sociedad y de la salud pública. No obstante apuntó que «hay retos por delante» e instó a la «colaboración».
Por su parte, Candela Calle estimó necesario un modelo económico diferente, una seguridad legislativa y de datos así como apostar por la tecnología y la sostenibilidad. También defendió un pacto nacional de salud, que no dependa de los cambios políticos.
Rafael López, miembro del consejo asesor de OncoLAB, durante su intervención hizo hincapié en que la pregunta que hay que hacerse es cuáles son los beneficios que aportaría al paciente: «Los tiene todos», zanjó.
Desde AstraZeneca España, la directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado, Marta Moreno, opinó que el registro nacional proporcionaría una fuente de conocimiento «de gran valor» a los investigadores, los médicos y las autoridades sanitarias. Y el momento de llevarlo a cabo es «ya».
Consenso
También intervino el viceportavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión de Transformación Digital del Senado, Javier Márquez. El senador subrayó que desde un punto de vista político no debería haber ningún problema para el registro, siguiendo el esquema del espacio europeo de datos sanitarios.
Durante el evento, conducido por el director de EFEsalud, Javier Tovar, varios expertos abordaron la evaluación e incorporación de la innovación farmacológica en el tratamiento del cáncer.
En esa mesa de debate intervinieron la oncóloga en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña Rosario García, el médico adjunto de oncología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid Andrés Muñoz; y el farmacéutico del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias Fernando Gutiérrez.
Los tres defendieron la necesidad del registro nacional de vanguardia de datos en oncología propuesto por el consejo asesor de OncoLAB.
Falta coordinación
El coordinador del Instituto Nacional de Bioinformática, Salvador Capella y la directora científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Cáncer (CIBERONC) y miembro del consejo asesor de OncoLAB, Anna Bigas, clausuraron el acto.
Bigas destacó que el contexto español de los datos es una «desorganización total»: «Hay muchísimas iniciativas pero no hay coordinación por ningún lado».
Capella incidió en la importancia de la cantidad y calidad de datos y añadió que «la operabilidad» de éstos es «clave».
El evento concluyó con la entrega por parte de Marta Moreno de un ramo de flores a Candela Calle, quien deja la coordinación de OncoLAB de forma activa por nuevos retos profesionales.
«Te echaremos de menos», aseguró Moreno.
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