En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico han lanzado un comunicado reclamando investigación y visibilidad, y pidiendo que no se les olvide.
La Asociación Espacio de Barrio Almudena Grandes, entidad fundadora y gestora de la Plataforma ‘Seguimos viviendo’, que agrupa a las víctimas de este síndrome en España, han emitido este comunicado al considerar que la suya fue la primera enfermedad rara.
El Síndrome del Aceite Tóxico es una enfermedad crónica multisistémica producida por una intoxicación masiva que sucedió en España en mayo de 1981 por el consumo de un aceite de colza desnaturalizado, importado para uso industrial y desviado con posterioridad al consumo humano.
Carmen Cortés, excoordinadora y exportavoz de la Plataforma ‘Seguimos viviendo’, ha manifestado a EFE que en la actualidad hay 20.000 afectados por este síndrome y estima en 5.000 los fallecidos desde 1981 hasta ahora por la enfermedad.
En el comunicado, la plataforma indica que “celebra con interés» las posibles investigaciones para el colectivo, pacientes que sufren «esta enfermedad rara» junto a sus familias.
Como víctimas de esta tragedia sanitaria por envenenamiento de aceite de colza desnaturalizado, los afectados insisten en “la necesidad de visibilizar» su realidad «como enfermos de esta tragedia y el padecimiento de una enfermedad única en el mundo”.
Los afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico se sienten olvidados
Los afectados, que manifiestan sentirse olvidados, indican que, a fecha de hoy, «el Instituto de Salud Carlos III, después de más de 40 años de vigilancia, aún no ha formalizado la continuidad de la vigilancia” de este síndrome.
Lamentablemente, añade la plataforma, esta situación responde «a la falta de interés que se demuestra por parte de las instituciones» implicadas en su tragedia, como algunos incumplimientos de compromisos «como el de la investigación genética desde 2021”.
El comunicado también recuerda la labor realizada en la investigación de esta enfermedad por el médico y científico Manuel Posada, conocedor de este síndrome y director hasta hace dos años del Instituto de Enfermedades Raras.
En sus declaraciones a EFE, Carmen Cortés ha destacado: “Hoy queremos ser visibles, positivos y apostar por la investigación genética y clínica con vigilancia de nuestra enfermedad, porque no solo somos pacientes, somos también victimas del Estado, que sigue sin reconocer nuestro sufrimiento de forma clara y contundente”.
Cortés, víctima y paciente de este síndrome desde los 15 años (en la actualidad tiene 58), ha añadido: “Quienes fuimos menores, hemos crecido y vivido con esta rara y desgraciada enfermedad, por lo que necesitamos blindar la atención médica integral y durante toda nuestra vida, como herramienta de salud para nosotros y nuestra descendencia”.
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