La presidenta de la POP ha narrado el recorrido que han realizado durante esta década, los objetivos y los retos que se presentan de cara al futuro además del papel que los pacientes con enfermedades crónicas buscan desempeñar dentro del sistema sanitario.
«En estos 10 años hemos consolidado nuestra historia en el sentido de cómo nos contamos, cómo defendemos nuestros derechos y cómo nos sentimos: como un agente sanitario y social más, una voz de sensibilización, una palanca de cambio», explica Carina Escobar.
«Hemos generado una plataforma cohesionada internamente donde estamos juntos, estamos alineados y hemos conseguido sumar entidades muy diferentes con patologías muy diversas. Hemos ido fomentando el diálogo con las instituciones, con la administración, con el ámbito de la ciencia y creo que venimos para quedarnos», añade la presidenta.
Los pacientes
Al haber ganado en participación, visibilidad e impacto, como dice Carina Escobar, han ganado en reducir de cierta manera el impacto que tienen la cronicidad y la enfermedad en la vida de las personas.
Esta necesidad de transformación es vital ya que según la plataforma, más del 54 % de la población tiene alguna patología crónica. Además, a partir de los 65 años se va sumando complejidad pluripatológica.
La presidenta señala que no les gusta hablar de empoderamiento sino de toma de decisiones compartidas y corresponsabilidad de las personas con su propia salud.
Para ello, reclaman el acceso a un sistema sanitario que tenga en cuenta sus decisiones ya que solo un 10 % de los pacientes toma decisiones sobre su tratamiento con su médico. Este dato representa un porcentaje muy bajo si lo que se busca es que los pacientes logren adherencia en el cuidado de su enfermedad crónica.
«Creo que necesitamos madurar como sociedad, ser más conscientes del papel que tenemos y que pensemos en políticas sanitarias y sociales que miren a largo y medio plazo porque ahora son muy cortoplacistas. Se requiere del acuerdo continuo y trabajar en educación, corresponsabilidad y acompañar también a los cuidadores y familias del paciente», señala la presidenta de la POP.
Aunque ha aumentado la esperanza de vida en España, la plataforma indica que hay casos en los que no se ha incrementado la calidad de vida proporcionalmente, por lo que se encuentran con situaciones de mayores que llegan a edades muy avanzadas pero con muchas dificultades.
De hecho, el 40 % de los pacientes tarda una media de 2 años en llegar al diagnóstico de su enfermedad crónica, indica Carina Escobar. Por lo tanto, cuanto antes se llegue al diagnóstico, más posibilidades tendrán los pacientes de empezar un tratamiento, cuidarse y saber a qué se enfrentan.
Perfil del paciente corresponsable
La presidenta de la POP especifica cuatro rasgos del paciente corresponsable:
- Es un ciudadano activo en su salud tanto para prevenir la enfermedad como para tratarla.
- Cuida la relación tanto con el médico como con el profesional de enfermería.
- Necesitaría un gestor de caso, que es una persona que ayude a las familias y los pacientes a comprender el sistema sanitario.
- Libre en su toma de decisiones.
El sistema
La formación es el punto de encuentro y debate de todos los agentes de interés en el sistema sanitario. Por ello, la plataforma de organizaciones de pacientes ha realizado varios programas de educación sanitaria y digitalización dirigidos a profesionales de organizaciones de pacientes, responsables públicos y pacientes en colaboración de instituciones sanitarias.
«Tenemos un sistema sanitario que está definido en los años 90 para una situación de pacientes agudos. En este momento requerimos de una transformación que conlleva muchas cosas y en ese sentido nos sentimos un actor más del sistema sanitario y social con voz propia. Queremos ser un ejemplo», apunta la presidenta.
Escobar destaca que la continuidad asistencial es fundamental, porque un sistema sanitario fraccionado no puede unir la parte hospitalaria con la primaria. Además, añade que debe haber un compromiso político ya que demandar un pacto sanitario lo ve como una opción deseable pero poco realista. En su opinión, la agenda política tiene otras prioridades a día de hoy.
Reto: nuevas tecnologías
Los avances en telemedicina y teleasistencia a través de nuevas herramientas como la inteligencia artificial (IA) ayudan a detectar diagnósticos precoces y acelerar los procesos. Por ello, desde la POP conciben estos nuevos desarrollos como una ayuda para acercarse al sistema sanitario que la población demanda.
«La medicina de precisión y personalizada viene para ayudar, no a desmontar el sistema y nosotros queremos ser partícipes de ese cambio», subraya Escobar.
Sin embargo, la presidenta añade que también es importante realizar un cambio que se adapte a todas las generaciones para no aumentar la brecha digital, sobre todo presente en las personas mayores de 70 años.
La plataforma
El compromiso actual de la plataforma con la investigación en la recopilación de datos sociosanitarios consiste en identificar las brechas en la atención y desarrollar intervenciones más precisas y personalizadas.
«Nos gustaría que se nos valore como un agente sanitario social más, que las personas asociadas consigan adherencia a sus tratamientos. Para ello también necesitamos financiación ya que actualmente estamos en infrafinanciación y como todavía no contamos como un agente sanitario y social más, todo nos cuesta más dinero del que tenemos. Somos imprescindibles en la toma de decisiones, definición de planes y estrategias en materia sanitaria», apunta Carina Escobar.
La plataforma también alienta la participación de las nuevas generaciones para que comprendan que la salud es fundamental y se unan a un movimiento sanitario, social y de las personas. Observan la necesidad de un relevo generacional que apueste por el asociacionismo, especialmente en el ámbito de la salud y las enfermedades crónicas para mejorar la vida de tantos pacientes.
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