Cada vez vivimos más años, pero ¿cuántos de ellos libres de enfermedades crónicas? Las patologías neurodegenerativas afectan a más de 1.150.000 personas en España y constituyen un problema sanitario de primera magnitud; conocerlas es empezar a prevenirlas
La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) cumple un año y por este motivo, ha organizado un taller formativo para periodistas en el Hospital Universitario Ramón y Cajal donde se han expuesto los principales conocimientos sobre estas patologías.
Existen varios miles de enfermedades neurodegenerativas, entre las más prevalentes se encuentran la enfermedad de Alzheimer, en segundo lugar la de Parkinson, la esclerosis múltiple, las enfermedades neuromusculares y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
En esta iniciativa de formación en salud, Juan Carlos Martínez Castrillo, coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, alerta de que “las enfermedades neurodegenerativas son seguramente la epidemia que nos está por llegar”.
“La degeneración es realmente grave a la hora de afrontar la salud porque lo que nos hace genuinamente humanos es nuestro cerebro”, asevera el neurólogo.
Estas patologías causan la degeneración progresiva tanto del sistema nervioso central como del periférico y la mayoría tienen muy poco tratamiento o ninguno. Prácticamente ninguna de ellas tiene una cura y producen una gran discapacidad, perjudicando la calidad de vida de los pacientes e influyendo en su entorno social y laboral.
Un problema sanitario
Cada vez vivimos más, sin embargo, el objetivo es lograr más años y más sanos. Martínez Castrillo advierte que aunque la esperanza media de vida aumenta, el tiempo que transcurre hasta que una persona tiene por primera vez una enfermedad crónica, prácticamente no ha mejorado desde la década de los 60.
Las patologías neurodegenerativas afectan a más de 1.150.000 personas y familias en España y 1 de cada 2.000 personas presenta enfermedades neuromusculares. Hay más de 150.000 personas con párkinson, de las cuales el 10% se encuentra en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de esclerosis múltiple, enfermedad que afecta a 40.000 personas.
El especialista señala que los costes se disparan a medida que se empieza a tener enfermedades crónicas, sobre todo cuando se acumulan diferentes patologías crónicas en un único paciente. Y remarca, “cuanto más rico es el país, más gasto suponen todas estas enfermedades”.
La situación actual
El especialista expone que actualmente se desconoce cuándo aparecen las enfermedades neurodegenerativas y cómo diagnosticar la fase presintomática.“Cuando hay muerte neuronal y se llega al diagnóstico de la enfermedad, solo queda hacer tratamiento sintomático”, afirma el neurólogo. Por este motivo, se están buscando tratamientos que modifiquen la enfermedad, “si consiguiéramos que el paciente no evolucionara a más, habríamos ganado gran cosa” .
No obstante, las metas han de ser más ambiciosas- remarca- como buscar marcadores presintomáticos o conseguir que la degeneración neuronal se estabilice.
¿Qué factores neuroprotectores hay? “Realmente ninguno”, concluye el doctor. Hay que conocer cuáles son los factores de riesgo genético y los ambientales antes de que las proteínas empiecen a ser patógenas. Asimismo, hay que seguir investigándolos de tal forma que si se previenen o controlan la enfermedad se pueda evitar.
La medicina que está por llegar
“La medicina del futuro será predictiva, personalizada, preventiva y participativa”, apunta Martínez Castrillo. El facultativo destaca la tarea de las asociaciones de pacientes a la hora de ayudar a afrontar estas patologías y a concienciar a la opinión pública y los políticos sobre estos problemas. Para facilitar la participación se están creando estrategias a través de Internet o de plataformas móviles.
El paciente se evalúa mejor cuanto más conoce su enfermedad, afirma el neurólogo y explica que se están realizando distintas escalas por las que los pacientes se examinan de tal forma que cuando acuden a consulta, el médico ya conoce sus escalas clínicas, ahorrando tiempo que se invierte en la relación médico-paciente. Asimismo, un mayor conocimiento conlleva un uso más adecuado de los recursos, genera mejor las expectativas y aumenta la satisfacción en cuanto a la terapia.
El doctor apunta que queda un gran camino por recorrer y este problema requiere un esfuerzo notable por parte de toda la sociedad porque “si queremos vivir más años, no queda más remedio que afrontar estas enfermedades”, concluye.
Un ejemplo de superación
A los 6 años diagnosticaron a Hilari Flores con Charcot-Marie-Tooth, una patología que le produce una debilitación de la musculatura tal y como sucede en otras enfermedades neuromusculares.
De su experiencia con la enfermedad, el paciente subraya la importancia de aceptar la enfermedad para vivir de una forma positiva. Y advierte: “muchas veces hacen más daño las barreras mentales que las físicas”. Flores considera que es necesario “dejar que la persona afectada desarrolle sus aptitudes sociales y aprenda las herramientas para poder vivir de la forma más autónoma posible, siempre dentro de las propias limitaciones”.
Flores explica que a medida que la enfermedad progresa, se multiplican las dificultades para la vida diaria. “Para nosotros, cada pérdida de fuerza o de movimiento es un proceso de duelo”.
No obstante, afirma que “no hay que dejarse vencer y aconseja que siempre se aprovechen los recursos que están a nuestro alcance.
El paciente afirma que las asociaciones constituyen un lugar fundamental tanto como para la persona afectada como las familias y que el apoyo y el compartir ayudan a controlar las emociones. “La superación no es el camino más fácil, realmente supone un esfuerzo”, argumenta.
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