La Lectura de la Declaración de Santiago ha dado por finalizada este fin de semana la peregrinación “Alfas en Camino” 2018, que ha reunido a casi cien pacientes y familiares afectados por esta patología; acceso a los tratamientos y más medios para la investigación han sido sus reivindicaciones a su llegada a Santiago de Compostela
El Déficit de Alfa‐1 Antitripsina es una condición genética hereditaria, incurable en la actualidad, que se estima padecen en España unas 12.000 personas.
De ellas sólo medio millar están diagnosticadas, pese a que la detección precoz es fundamental para la calidad y expectativa de vida de quienes la sufren. El DAAT multiplica el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), esta última con especial incidencia entre adultos jóvenes y niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.
Alfas en el camino de Santiago
Los peregrinos de esta iniciativa no solo procedían de España, también de Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega o Alemania, han informado los impulsores de esta iniciativa.
La Declaración de Santiago destaca que el diagnóstico temprano es clave para tratar el DAAT, ahorra sufrimiento, posibilita una atención médica adecuada, incrementa la esperanza y calidad de vida y ahorra recursos económicos en tratamientos más costosos.
Por ello, los alfas reclaman la formación de especialistas en esta condición genética y la dotación de más medios para los centros de Excelencia en DAAT y para la investigación de una cura, para la cual existen varias líneas abiertas.
También solicitan acceso a un derecho básico, como es el acceso a los tratamientos existentes. A la lectura del documento asistieron Mariano Pastor, presidente de Alfa‐1 España; el presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz; Javier Palicio, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratoria (FENAER); Francisco Casas, coordinador del Registro Español de Pacientes con Déficit Alfa‐1 Antritipsina (REDAAT); y la doctora María Torres, del Centro Gallego de Excelencia en Alfa‐1 en Vigo.
También estuvieron directivos de asociaciones internacionales como Alpha‐1 Global y las agrupaciones de Bélgica, Portugal y Nueva Zelanda.
El presidente de Alfa‐1 España, entidad organizadora de la peregrinación, Mariano Pastor, destacó que “detectar el DAAT es tan sencillo como hacerse un análisis de sangre. Por ello, invertir en el diagnóstico precoz es ahorrar a la larga en tratamientos más caros una vez el Déficit ha empezado a favorecer la aparición de enfermedades graves; creo que hemos conseguido un gran impacto con esta actividad en el Camino de Santiago”.
El presidente de la SEPAR, Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz, reafirmó el “compromiso los pacientes” de la Sociedad, que, afirmó, seguirá “investigando de forma incansable para encontrar tratamientos más eficaces, esforzándose en mejorar las tasas de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político‐sanitarias el cumplimiento de todas esas reivindicaciones”.
El presidente de FENAER, Javier Palicio, apuntó que esta Declaración “debe servir a la sociedad, a las instituciones políticas y sanitarias y a las organizaciones científico‐sanitarias y de pacientes para que tomen conciencia de la importancia de prestar atención a las patologías minoritarias y a las no minoritarias como en este caso la EPOC”.
Alfas en Camino ha recorrido los 115 kilómetros que separan Sarria de Santiago de Compostela, entre el 26 de agosto y el 1 de septiembre. Numerosas sociedades médicas, instituciones y empresas han colaborado con esta iniciativa, como el laboratorio Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid‐GSK Respira Vida; SEPAR; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago.
