Bebés prematuros: las secuelas de 1.500 gramos de vida

El desarrollo de los bebés prematuros y su implicación en la vida de las familias fueron algunos de los aspectos que se trataron en el curso de verano “La gran prematuridad en España: el desarrollo de los/as nacidos/as con menos de 1.500 gramos”, organizado por la Universidad Complutense de Madrid y el banco Santander.

En España nacen antes de tiempo cada año más de 29.000 bebés, constatando un aumento del 36% desde 1.996. La gran prematuridad es la principal causa de morbimortalidad en la infancia en España y oscila entre el 1,5 y 1,8 por ciento del total de nacimientos, según la Sociedad Española de Neonatología (SENeo).

“El objetivo principal de este curso es poner a hablar a diferentes expertos y agentes que participan en el cuidado de los grandes prematuros. Hoy en día es más necesario la multidisciplinaridad para avanzar en el conocimiento de la gran prematuridad”, apunta para Efesalud su directora, Concepción Gómez. Expertos en diferentes áreas como la sociología, pediatría, neonatología o enfermería, así como asociaciones se han dado cita en el Escorial, enclave del curso.

La prematuridad condiciona la mayoría de las vidas

Esta directora participó en 1999 en la creación de la primera asociación relacionada con la prematuridad. Madre de dos mellizos que no llegaban a los 1.000 gramos, esta profesora de sociología recuerda que “era una situación difícil, nadie sabía si darte el pésame o la enhorabuena”. Hasta entonces, el tema de la prematuridad era bastante desconocido, salvo para quien lo padecía.

Concepción presentó, acompañada por el sociólogo Javier Sánchez Carrión, un trabajo que ha desarrollado con diferente profesores: “Desarrollo y factores sociofamiliares de los nacidos con <1500 gramos en España”. Es el resultado de una encuesta a 1.200 casos de niños nacidos entre 1993 y 2011.

Más del 85% de los menores que aparecen en el estudio ha accedido al sistema educativo por la vía ordinaria, revela Concepción. Por lo general, estos niños son “sensibles, cariñosos y retraídos”, apunta.

El 56% de los casos no tuvo secuelas, frente a un 44% que sí, y estas se dividen en temporales y permanentes. La tendencia en el periodo de estudio es de crecimiento en las secuelas temporales (aprendizaje, dislexia, lenguaje) y reducción de las permanentes (autista, desarrollo, hiperactividad). “La evolución de las secuelas es favorable”, determina Sánchez Carrión.

Las secuelas más comunes en niños prematuros son:

• Dificultad de aprendizaje
• Hiperactividad
• Déficit de atención
• Retraso simple del lenguaje
• Alteraciones visuales
• Parálisis cerebral
• Alteraciones auditivas
• Discapacidad intelectual
• Dislexia
• Trastorno del espectro autista

“La mayor influencia en la aparición de las secuelas parece que la tienen las circunstancias que rodean el nacimiento del niño: como viene a este mundo y como es atendido en el hospital”, relata Sánchez Carrión. Aun así, añade, hay otras circunstancias que incrementan el riesgo de padecer secuelas.

• Sexo: los varones tienen el doble de posibilidades de tener secuelas que las niñas
• Año de nacimiento
• Semanas de gestación
• Peso al nacer y la estancia en UCI
• Tipo de parto
• Madres extranjeras
• Que el hospital sea privado
• Escasez de recursos sanitarios especializados en la zona
• Familia con escasez de recursos económicos
• Dificultad de compatibilizar empleo y atención

La gran prematuridad impacta en toda la familia

La incertidumbre por cómo saldrá adelante el bebé con un peso inferior a la tercera parte de lo normal y la ansiedad que genera la situación tiene su impacto no solo en el desarrollo posterior del niño, sino también en el de la propia familia.

Los problemas no se quedan tras las puertas del hospital, una vez el niño recibe el alta hospitalaria. La vuelta a casa preocupa a los padres. Según el estudio de Gómez y Sánchez Carrión, las situaciones que más preocupa a los padres al salir de la unidad son el miedo al reingreso hospitalario, las dificultades de compatibilizar el empleo con la atención al bebé o el temor a no saber cuidarlo.

Durante la etapa de crianza de los niños, los padres generan diferentes actitudes, alguna más negativa que otra. La sobreprotección es el principal problema, apunta Concepción: “Los niños se vuelven más dependientes y más tiranos”.

Otro problema es la ansiedad anticipatoria, lo que la experta llama ‘lista interna’. “Vas apuntando mentalmente: ya es capaz de sentarse, lo tacho; ya come solo, lo tacho” y añade que eso genera una ansiedad constante en la madre que controla cada avance del menor.

La otra cara de la moneda es la consecuencia positiva de la prematuridad en la familia. Dentro de los padres se produce una fortaleza llamada resiliencia que se transmite al niño, que ayudará a que se enfrente los problemas que genera su condición.

La encuesta realizada a las 1.200 familias arroja que la relación de pareja también se ve afectada: por un lado, quita tiempo para dedicarse el uno al otro y genera más tensiones; por otro, la unión es cuatro veces superior a la ruptura. “No siempre el saldo es negativo, algunas parejas se unen mas para luchar contra este problema”, indica Concepción.

El tiempo también es el factor principal de preocupación paterna con respecto a los otros hijos, a los hermanos de los prematuros. La dedicación exhaustiva a los niños tan pequeños y sus complejidades implica en ocasiones que al resto de menores del hogar no se les dedique tanto tiempo.