Susana Ketterer se enfrenta a la decisión de pagar de su bolsillo unos 6.000 euros al mes por un tratamiento de nueva generación contra su cáncer de colon metastásico ya que, a pesar de estar disponible en España, no está financiado por el Sistema Nacional de Salud. “¿Cuánto tiempo puedo costearlo? ¿Descapitalizo totalmente a mi familia?”, se pregunta.

Susana, con cáncer de colon: ¿Cuánto tiempo puedo pagar un tratamiento de 6.000 euros al mes?
La paciente de cáncer de colon metastásico Susana Ketterer. Foto cedida


Ketterer, de 60 años y diagnosticada desde 2021, forma parte de un grupo de pacientes de cáncer de colon con mutación V600E en el gen BRAF, un tipo de tumor agresivo y con mal pronóstico, que supone cerca del 10 % del total de los cánceres colorrectales, unos 4.000 diagnósticos al año, que esperan nuevas opciones de tratamiento.

Por eso, su esperanza está puesta en una terapia biológica oral dirigida contra la mutación BRAF, el principio activo encorafenib, que se prescribe en combinación con otro inyectable, el cetuximab, destinado a otro receptor, el EGFR, para pacientes con cáncer de colon con metástasis con tratamiento previo sin resultados.

Una combinación terapéutica aprobada por la agencias reguladoras estadounidense, la FDA, y europea, la EMA; autorizada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y financiada en algunos de los países europeos de nuestro entorno.

Sin embargo, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, en una nota pública de la reunión del 2 de marzo de 2023, acordó “la no inclusión de este medicamento en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), teniendo en cuenta la existencia de medicamentos u otras alternativas terapéuticas similares a menor precio o inferior coste de tratamiento, así como criterios de racionalización del gasto público e impacto presupuestario”.

Sanidad: Para financiar fármacos se podría evaluar caso a caso según las alternativas

El Ministerio de Sanidad ha explicado a EFE que el proceso para aprobar la financiación de un fármaco por el Sistema Nacional de Salud se puede reabrir “en cualquier momento cuando hay algo nuevo que lo motive” y precisa que los medicamentos no financiados “no deben ser utilizados de forma regular, pero podría aplicarse una evaluación caso a caso en función de las alternativas”.

“Se puede abrir el dossier en cualquier momento cuando hay algo nuevo que lo motive: por ejemplo, un conocimiento nuevo generado que resuelva total o parcialmente las incertidumbres que se tomaron en consideración para la decisión, o una nueva oferta económica por parte del laboratorio”, ha indicado el Ministerio en una respuesta válida para todo tipo de medicamentos.

Sanidad también ha explicado que, en general, “los medicamentos no financiados no deben ser utilizados de forma regular, pero podría aplicarse una evaluación caso a caso en función de las alternativas”.

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La paciente de cáncer de colon Susana Ketterer en una fotografía de archivo facilitada por ella.

Oncólogos: Un beneficio para pacientes de mal pronóstico

El presidente del Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD), el oncólogo Jorge Aparicio, afirma que su grupo ha enviado cartas al Ministerio de Sanidad para que reconsideren la decisión y explicando que la eficacia de esta terapia combinada “es significativamente superior al tratamiento convencional” con el consiguiente “beneficio para estos pacientes de mal pronóstico”.

Una estrategia terapéutica que se adapta la medicina de precisión “al dirigirse a un perfil molecular determinado”, las dianas BRAF y EGFR, y que se basa en el estudio internacional BEACON en fase III, que supone un aumento de la supervivencia de tres meses para el grupo que probó la nueva combinación frente al grupo que continuó con el tratamiento convencional.

“En oncología, una mediana de supervivencia de tres meses es una diferencia significativa, es un beneficio relevante. Es una mediana, hay pacientes que pueden vivir mucho más tiempo con este tratamiento” y con menos efectos tóxicos que con la quimioterapia, recalca el oncólogo.

El también jefe de sección en la Unidad de Tumores Digestivos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia estima que cerca del 10 % de los diagnósticos de cáncer colorrectal presenta la mutación BRAF, unos 4.000, aunque es difícil calcular cuántos de ellos serían candidatos a la nueva indicación terapéutica.

¿Qué alternativa tiene Susana?

Susana Ketterer, que vive en Madrid, es una de las afectadas que se podrían beneficiar. “Mi necesidad es inmediata”, relata a EFE la paciente que está a punto de terminar la quimioterapia, paso previo para empezar con el nuevo tratamiento pero se encontró con que no estaba financiado.

Si no se lo costea, la alternativa son otros tipos de quimioterapia “que tienen unos efectos secundarios horribles y, además, una efectividad decreciente”, como le han explicado sus oncólogos.

Tiene metástasis en diferentes órganos, su día a día es difícil: “Me noto muy deteriorada y muy cansada, cada dos por tres estoy en el hospital. Mi familia y mis amigos me dan muchísimo apoyo, pero mi casa es un valle de lágrimas”.

Funcionaria de profesión, suma 36 años cotizados a la Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado de España (MUFACE), “muchos años para que ahora te dejen tirada”, lamenta.

José Antonio ya ha empezado a tirar de ahorros

José Antonio Abella, de 67 años y residencia en Segovia, también se siente abandonado por el sistema de salud. Lleva casi dos meses costeándose este tratamiento de cáncer de colon con el sueldo de un médico jubilado, por lo que ha tenido que recurrir a los ahorros tras 38 años cotizando en MUFACE.

“Estamos en un dilema, todos queremos seguir viviendo, yo puedo tirar de ahorros un año, no más”, afirma, además de asegurar que ha notado ya una cierta mejoría con el nuevo esquema terapéutico.

Considera que la decisión de no financiar este medicamento “es una pena de muerte invisible” para unos pacientes cuya mediana de supervivencia “está entre cuatro y ocho meses” y que no cuentan con mejores alternativas, “los otros tratamientos de base antiguos no son eficaces”.

Ha emprendido acciones legales contra MUFACE; ha abierto una petición de firmas en Change.org y ha denunciado la situación ante el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), asociación que ha elaborado dos protocolos para activar casos ante la falta de equidad y retraso en la aprobación de medicamentos oncológicos.

“Estamos creando una sanidad de ricos y de pobres en España y condenando a muerte a muchos pacientes que no pueden costearse estos tratamientos”, señala a EFE la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, quien el pasado 5 de julio se reunió con el ministro de Sanidad, José Miñones, para presentarle los citados protocolos y plantear la situación de José Antonio Abella, pero sin obtener una respuesta concreta de este caso.

“Nadie elige tener un cáncer, ni una determinada mutación, por eso pido que cuando sea la única opción de tratamiento posible, se cree un mecanismo para que los pacientes no tengan que morir, que les den el fármaco de forma excepcional”, concluye Barragán en aras de encontrar una solución para pacientes como Susana o José Antonio.