Cáncer infantil, una realidad “frágil” ante la COVID-19

Este año, el Día Internacional del Cáncer Infantil toma especial importancia para la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) por su convivencia con la pandemia.

“Durante la pandemia, las pruebas y tratamientos de un 30 % de menores con cáncer se vieron afectadas en forma de retrasos o cambios“, afirma Juan Antonio Roca, presidente de la FEPNC. 

Para la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), los primeros meses de la pandemia supusieron una nueva variable en la atención a los niños y adolescentes con cáncer “con la actividad de los servicios sanitarios restringida y casi limitada a la atención a los pacientes infectados”.

Esta situación pandémica ha provocado, según un estudio elaborado por la Federación, la reasignación de recursos y un cambio en las prioridades sanitarias, según de ha puesto de manifiesto en un encuentro telemático sobre cáncer infantil.

Bajo el título ‘Estudio del Impacto de la COVID-19 en las familias con menores con cáncer’, los resultados indican que, según la percepción de las familias, el coronavirus no ha trastocado en gran medida varios aspectos.

Por ello, Niños con Cáncer se une a la campaña internacional ideada por Childhood Cancer Internacional, bajo el lema “‘Better Survival’ is achievable”, es decir, ‘Una mejor supervivencia es posible’.  

Nuevas preocupaciones

Desde la asociación CRIS contra el cáncer señalan que, cada año, se diagnostican más de 1.400 casos de cáncer infantil solo en España. Y, a pesar de que los expertos detallan esperanzados que hay un 80 % de tasa de supervivencia, desde CRIS aclaran que la estadística “es demoledora”.

En España muere cada día un niño “y el cáncer infantil se sigue considerando una enfermedad rara pese a ser la primera causa de muerte en edad pediátrica por enfermedad”, lamenta esta asociación.

A esta situación se le añade la pandemia, una “nueva preocupación” para los expertos, pues todavía no se sabe con exactitud cuál ha sido el impacto real de la COVID-19 sobre del cáncer infantil.

“Ahora, nuestra preocupación principal es saber cuál van a ser las consecuencias a corto y largo plazo en el diagnóstico y tratamiento“, expone Ainhoa Fernández, coordinadora de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Bizkaia.

Para Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), la inquietud de los expertos no termina ahí.

También existe temor a que los resultados de este último año hayan puesto en riesgo las tasas de supervivencia logradas.

“Aunque la infección en estos pacientes es generalmente leve y con una mortalidad mínima, en los próximos años se podrá analizar la repercusión real de la pandemia en la supervivencia de los niños y adolescentes con tumores malignos en España”, explica la doctora Fernández-Teijeiro.

Impactos en los primeros meses

A pesar de que en la actualidad no existan datos que reflejen las consecuencias del coronavirus en el cáncer infantil, los profesionales aseguran que sí saben que ha sido una dura situación para las familias de estos niños.

Señalan que han vivido situaciones estresantes que se han añadido a la enfermedad, provocando un mayor desgaste emocional.

“El temor al contagio ha hecho que muchos padres se hayan auto impuesto un aislamiento social para evitar poner en riesgo la vida de sus hijos“, afirma Ainhoa Fernández.

El impacto sobre la escolarización también ha sido considerable, según Fernández. El tiempo que antes se dedicaba a los niños con necesidades especiales, ahora los docentes deben dedicárselo a las exigencias de la adaptación telemática.

Por otra parte, algunas familias han visto su economía trastocada ante los despidos y dificultades económicas.  Según el trabajo de la FEPNC, un 36 % de las 200 familias estudiadas han tenido un descenso en sus ingresos.

Uno de los factores que más ha impactado a la Federación, confiesa Ainhoa Fernández, es no haber podido acompañar a las familias en un momento de dolor, como un nuevo diagnóstico, una recaída o, incluso, la pérdida del niño.

“Ha sido realmente muy duro no poder acompañar a aquellas familias que han tenido que despedir a sus hijos durante estos meses, por un capricho injusto del destino, y que no lo han hecho como les hubiese gustado o necesitado“.

Investigación para erradicar el cáncer infantil

Tal como argumenta la Comisión Europea en la Misión Cáncer, con suficiente investigación el cáncer infantil podría erradicarse en 2030.

Ante este dato, los expertos reclaman inversión para la investigación.

“Sin embargo, durante los primeros meses de pandemia hubo una suspensión en la investigación básica, además de un retraso en la apertura de nuevos ensayos motivado por todos los cambios de la pandemia“, explica la doctora Ana Ferández-Teijeiro.

Ante una normalidad “que ahora vemos muy frágil”, Carolina Darias, ministra de Sanidad, quien intervino en el encuentro online, repasó las iniciativas llevadas a cabo por el Gobierno en los últimos años, que en 2021 tomarán forma.

“El Consejo Interterritorial de Salud aprobó en 2018 un acuerdo para la organización asistencial del cáncer infantil y en la adolescencia. En 2021, vamos a proceder a la implementación del acuerdo con todas las comunidades autónomas“, adelantó la ministra.

Darias argumentó que el objetivo de la iniciativa es aumentar el porcentaje actual de supervivencia de los niños con cáncer.

Investigación pública y fabricación propia

La ministra de Sanidad se refirió al Plan para el Abordaje de las Terapias Avanzadas en el Sistema Nacional de Salud Español, centrado en los medicamentos CAR-T.

“El pasado 10 de febrero, profesionales del Hospital Clínic presentaron un nuevo CAR-T ARI-001 desarrollado íntegramente en Europa y que fue aprobada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios“, recordó Carolina Darias.

El plan pretende organizar “de forma planificada, equitativa y segura la eficiente utilización de los CAR-T, así como impulsar la investigación pública y la fabricación propia de estos medicamentos”, añadió la ministra.