Elisabett tiene dos años y padece cardiopatía congénita. Ha llegado este mes de julio desde Panamá a Barcelona para ser intervenida quirúrgicamente en una operación que ha salido muy bien. Ella es la primera beneficiaria de la recién creada Fundación Carme Chacón, que lleva el nombre de la ex ministra socialista de Defensa fallecida a los 46 años de esta misma patología
Cardiopatía congénita: la fundación Carme Chacón “opera” a la primera niña
Impulsada por médicos, familiares y amigos, la fundación Carme Chacón se ha puesto como objetivo operar a niños con escasos recursos, empezando con Marruecos, México y Panamá, así como formar a médicos de estos países en cooperación con universidades y hospitales de referencia.
Así lo ha explicado a EFEsalud la presidenta de la fundación, la empresaria y ex senadora socialista María José Elices, quien anima a todas las personas a hacerse “amigas” y colaborar con esta entidad, la primera de estas características que se crea en España para la cardiopatía congénita.
Ahora, explica Elices, se están dando los primeros pasos de un viaje “muy largo” que requerirá de ayuda tanto económica como humana si se quieren alcanzar los objetivos marcados.
Ya en su día, y más o menos un año antes de morir, Carme Chacón -que solía decir que tenía un “corazón al revés”- abordó con su cardiólogo Marius Petit Guinovart la posibilidad de crear una fundación.
Hoy ya es un hecho, y el fin es operar niños sin recursos de cualquier parte del mundo y ayudarles en todos los aspectos de su vida a nivel médico y social.
En la página web de la fundación se explica que una cardiopatía congénita es una enfermedad del corazón producida durante el período de formación de un bebé, y por lo tanto, presente desde el nacimiento.
En España su socio principal es CorAll Center, que está constituido por profesionales internacionales que abordan todo tipo de cardiopatías congénitas, con una experiencia superior a 35 años y más de 10.000 cardiopatías operadas.
Cardiopatía congénita: gravedad variable
Las cardiopatías congénitas son la causa más frecuente de anomalías al nacimiento, pero su gravedad es muy variable y no todos los tipos requieren cirugía.
En muchas ocasiones las cardiopatía congénita en recién nacidos no muestra síntomas aparentes hasta pasado un período de tiempo que puede oscilar entre unos pocos días a varios años.
La mayoría pueden ser diagnosticadas en el feto, lo que permite adoptar la actitud considerada más correcta.
Las cardiopatías congénitas están presentes en 1 de cada 100 niños nacidos vivos, siendo la causa más frecuente de anomalías al nacimiento.
Durante la formación del corazón, en vida fetal, se construyen y acoplan las distintas partes que lo forman: arterias, venas, válvulas, aurículas…
Las alteraciones en el desarrollo cardíaco pueden afectar a cualquiera de las partes del corazón o a sus funciones.
Las más frecuentes
Las cardiopatías congénitas más frecuentes son:
Las que impiden que la sangre viaje del corazón a los pulmones para captar oxígeno;
Un agujero en una de las paredes que divide las partes del corazón impidiendo así la correcta circulación de la sangre;
Una aorta demasiado estrecha impidiendo que la sangre fluya desde el corazón hacia el resto del cuerpo;
Válvulas que no se cierran correctamente; arterias principales ubicadas incorrectamente y cavidades del corazón demasiado pequeñas.
El proyecto
Este proyecto cuenta en su comité de honor con el expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, el expresidente catalán José Montilla, el ex primer ministro francés Manuel Valls o la expresidenta del Congreso Ana Pastor, entre otros.
El patronato lo lidera la ya citada Maria José Elices; su vicepresidenta es la madre de Chacón, Esther Piqueras y la tesorera es la empresaria Tatiana Koplova.
El comité científico lo preside, Raúl Abella, jefe de Servicio de Cirugía Cardiovascular Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebron, Director Quirúrgico de Trasplante Cardíaco Pediátrico de Cataluña y Director del Centro Internacional Cor Barcelona.
Durante la presentación el pasado mes de junio en Barcelona – en septiembre está previsto un segundo acto en el Congreso de los Diputados en Madrid-, la madre de Chacón agradeció la puesta en marcha de un proyecto que dijo va en la línea de los valores que ella siempre defendió.
Mortalidad infantil
De acuerdo con los datos facilitados por la Fundación Carme Chacón, la mortalidad infantil causada por cardiopatías congénitas constituyen en estos momentos una verdadera emergencia silente por la cual pierden la esperanza de vida miles de niños anualmente.
Cuando el sistema sanitario nacional no es capaz de afrontar esta problemática, la opción que tienen estos niños es acudir a la asistencia médica en países desarrollados a un costo inaccesible para el poder adquisitivo de la gran mayoría de las familias de países en vías de desarrollo.
En los últimos 10 años, apunta la misma fuente, las condiciones políticas económicas y sociales de Latinoamérica han mejorado, lo que ha permitido modificar los parámetros nacionales de desarrollo social en diferentes esferas.
En el campo de la salud, la tasa de mortalidad infantil es empleada como uno de los indicadores más importantes de salud global y nivel social.
En este último período la mortalidad infantil en Latinoamérica se ha mantenido por encima de lo esperado.
La ONU, junto a todos los países entre los objetivos del milenio (1990-2015), se propusieron reducir 2/3 la mortalidad infantil.
Una vez finalizado este período, actualmente se ha presentado una agenda hasta el 2030 para conseguir lo que estos no lograron y fomentar el desarrollo sostenido en salud y bienestar.
El programa para Panamá
Este programa tendrá un desarrollo de 3 años: 2019-2020-2021 y se llevará a cabo con la colaboración del Hospital del Niño – Dr. José Renán Esquiver, principal centro pediátrico de este país.
Este es el centro de referencia con el que trabajan los cirujanos de la Fundación Carme Chacón y desde donde se analizan los diagnósticos antes de aprobar las intervenciones.
También colabora la Fundación Obsequio de Vida, vinculada a la sección panameña del Club Rotario, y que fue fundada por el filántropo Thomas Ford, fallecido en junio de 2017.
De acuerdo con la Fundación Carme Chacón, la mortalidad infantil en la República de Panamá en el año 2016 aumentó con relación a la del año anterior, de 12.3 a 14.1 muertes por cada 1,000 nv.
Las afecciones originadas en el periodo perinatal ocupan el primer lugar de las causas, seguidas por las malformaciones congénitas, abarcando el 70 % de las muertes.
Carme Chacón
En una breve biografía la fundación la presenta así:
Carme Chacón Piqueras (1971 – 2017), fue una destacada abogada, profesora universitaria y política española.
Fue una luchadora por los derechos de las mujeres y la justicia social.
Su trayectoria se vio truncada por una cardiopatía congénita.
Su Fundación intenta ahora llenar ese hueco y ayudar a otras personas sin recursos en esta situación.
Carme participó como diputada por Barcelona en cuatro legislaturas.
Fue vicepresidenta del Congreso de los Diputados y en 2007 asumió el Ministerio de Vivienda en el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero.
En 2008 se convirtió en la primera mujer Ministra de Defensa en España.
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