Carrera por las enfermedades raras

De esta manera termina la campaña “La investigación es nuestra esperanza” del pasado 28 de febrero, Día Mundial contra las Enfermedades Raras, según una nota informativa.

Feder, compuesta por 334 entidades, quiere situar la investigación como una actividad prioritaria en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Además de esta carrera, que discurrió por la Casa de Campo, se desarrollaron en toda España actividades de sensibilización, formativas y de movilización social durante los tres últimos meses.

“Solo promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas que las padecen: prevención, acceso a diagnóstico y tratamiento y atención social y sanitaria”, manifestó Abraham de las Peñas, vocal de la directiva de Feder.

“Runners” de todas las edades recorrieron los cinco kilómetros que conformaron la prueba, mientras los más pequeños protagonizaron su propia carrera. Todos ellos “han coloreado la Casa de Campo de verde en un día gris, llenándolo de ilusión y de esperanza“, agradeció De las Peñas.

Además de las pruebas deportivas, Feder ha contado siempre con sorteos para los más deportistas. Este año, una camiseta firmada por jugadores del Real Madrid y otra por el tenista Rafa Nadal fueron los ingredientes principales del sorteo anual de la Federación.

Junto a esta sorpresa, al finalizar todas las pruebas, los autores de ‘El libro rojo de la logística’ hicieron una donación de 3.000 euros fruto de la venta de esta obra. Un gesto que recibieron con “sorpresa e ilusión” y que garantizan se destinará a “los servicios y proyectos que la federación pone a disposición de toda la sociedad”.

“Se cierra aquí la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’, pero no nuestro trabajo por defender los derechos de las personas con enfermedades raras, nuestra bandera y motor durante todo el año”, concluyó De las Peñas.