El 20 % de los pacientes con colangiocarcinoma o cáncer de las vías biliares no llega a recibir ningún tratamiento debido, mayoritariamente, al rápido deterioro que trae consigo la enfermedad. Se trata de un cáncer raro, ya que afecta aproximadamente al 2 % de los enfermos oncológicos en España y que en un 80 % se diagnostica en fases avanzadas, con imposibilidad de operación.
Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que coincide con el jueves 19 de febrero, la Asociación Tumores de Vías Biliares (ATUVIBI) pretende dar visibilidad a esta enfermedad e impulsar la investigación para reforzar el diagnóstico precoz, el tratamiento y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares.
Aunque se considera un enfermedad poco frecuente, varios estudios apuntan a un aumento de casos, que puede estar relacionado con una mayor capacidad en el diagnóstico. Sin embargo, todavía hay factores de riesgo que se deben investigar.
La importancia del diagnóstico precoz
Uno de los mayores problemas en el área de oncología es el retraso del diagnóstico.
La oncóloga médica del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, Ángela Lamarca, señala que esto se debe a la falta de síntomas específicos: dolor, pérdida de peso, cansancio o alteraciones analíticas.
“Hasta el 40 % de casos se sigue diagnosticando a raíz de consultas con atención primaria, donde los pacientes acuden por síntomas inespecíficos”, apunta la oncóloga.
La supervivencia a 5 años de los tumores de las vías biliares se enmarca alrededor del 20 %, según datos del último informe de la Sociedad de Oncología Médica (SEOM).
En este sentido cobra mucha importancia el diagnóstico precoz.
“Mejorar el diagnóstico ayudaría a reducir estos números y a asegurarnos de que todos los pacientes puedan comenzar tratamiento contra el tumor”, subraya Lamarca.
La investigación, la clave
Para entender mejor la enfermedad e identificar el diagnóstico es importante impulsar la investigación.
En este contexto, 147 expertos de 35 países han participado en la elaboración de un documento publicado en “Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology”, donde se analiza el estado actual del colangiocarcinoma y se definen líneas prioritarias de investigación para el diagnóstico y el tratamiento.
El investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa y uno de los expertos internacionales en cáncer biliar, Jesús Bañales, explica cuáles son estas líneas de investigación.
“Entre las principales prioridades se encuentran el desarrollo de métodos de detección temprana, la identificación de biomarcadores predictivos de respuesta, una mejor comprensión del microambiente tumoral y la optimización de terapias locales y combinadas con tratamientos sistémicos”, asegura.
Participar en ensayos clínicos de colangiocarcinoma para mejorar el tratamiento
Las células tumorales tienen cambios en su ADN. En el colangiocarcinoma son frecuentes ciertas alteraciones como las mutaciones en el gen IDH1 y las fusiones en el gen FGFR2.
Estas alteraciones moleculares pueden utilizarse como dianas terapéuticas, donde con un medicamento diseñado para actuar sobre ellas, se altera el tumor.
En este sentido, la jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona y especialista de referencia en tumores gastrointestinales, Teresa Macarulla, hace un llamamiento a participar en los ensayos clínicos.
Señala que los pacientes deben hacerse un análisis de genes para identificar alteraciones.
“La participación en ensayos clínicos es esencial para poder tener acceso a nuevos tratamientos, que pueden cambiar el escenario terapéutico en un futuro”, revela.
Acompañamiento integral para el paciente
Las personas con colangiocarcinoma se enfrentan a un impacto emocional duro. Por ello resulta clave tener información veraz, atención psicológica y acompañamiento durante el proceso.
El voluntario de ATUVIBI y diagnosticado de colangiocarcinoma Jordi Padrós relata cómo se sintió tras recibir el diagnóstico.
“La mente se bloquea; parece que nada pueda entrar ni salir. El mundo se detiene y tú quedas atrapado dentro de tu propio silencio”, narra.
Y resalta la importancia de la familia, así como el apoyo de asociaciones como ATUVIBI.
“Con cuidado, ternura e información veraz, te ayudan a comprender, a aceptar y a empezar a asimilar lo que está ocurriendo”, confiesa.
“Emocionalmente es un camino muy duro. Hay miedo, rabia e incertidumbre. Pero, como todos los caminos difíciles, si se recorre con la compañía adecuada, se hace más llevadero”, subraya.
La presidenta de ATUVIBI, Elisabeth Baucells, incide en que la labor de la asociación va más allá de dar visibilidad a la enfermedad.
También ofrece un acompañamiento integral a los pacientes, promueve acceso a ensayos clínicos, a nuevos tratamientos y fomenta la investigación.
“Necesitamos más conciencia social y más compromiso institucional para cambiar el pronóstico y ofrecer esperanza real a quienes conviven con un tumor de vías biliares”, manifiesta.
“Ilumina en verde 2026”
Durante todo el mes de febrero ATUVIBI ha organizado iniciativas para dar visibilidad y concienciar sobre los tumores de las vías biliares. Entre ellas destaca la campaña “Ilumina en Verde”.
Por ello, el 19 de febrero, con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, cerca de 200 edificios institucionales, monumentos emblemáticos de todo el país y fachadas de muchos ayuntamientos se iluminarán de color verde, como símbolo de esta causa.
Entre ellos destacan la fachada del Nacimiento de la Sagrada Familia de Barcelona, las del Congreso de los Diputados y el Senado, la fuente de Cibeles de Madrid, los Cuatro Postes de Ávila y la Fuente de la Plaza España de Sevilla.
La campaña ha cruzado fronteras internacionales y llega a países como Portugal, Italia, Reino Unido, Eslovaquia y Latinoamérica, en apoyo a las personas afectadas.
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