Hijos, hermanos o nietos. Pero también médicos, enfermeros o psicólogos. Todos desnudan sus corazones y abren sus brazos para apoyar y no dejar caer en el olvido a los enfermos de alzhéimer. La campaña “Pon tu corazón por el Alzheimer”, desarrollada por el proyecto kNOW Alzheimer, materializa esta entrega y se hace oír en el Día Mundial de esta dura enfermedad, el 21 de septiembre
“Eran las caricias, los abrazos y los besos lo que nos mantenían unidas. No la razón”. Esta es la emotiva frase que Amalia Navarro dedica a una paciente con alzhéimer, que bien puede ser su madre, su tía, su hermana o una amiga. ¿Qué más da? El mensaje, rotundo e intenso, es el de alguien que no se dará por vencida en el cuidado de su ser querido.
El reto de 800.000 mensajes, cada vez más cerca
Los neurólogos Guillermo García Ribas y Pablo Martínez- Lage no se conformaron con tratar en su consulta a los enfermos que diagnosticaban de alzhéimer. Decidieron dar un paso más y fomentar una iniciativa para que, tanto pacientes como familiares, pudiesen desahogarse y encontrar apoyo.
Así nace en 2014 la campaña Pon tu corazón por el Alzhéimer para “demostrar que hay una conciencia social de esta enfermedad en nuestro país”, señala uno de los dos artífices del proyecto, el doctor Guillermo García Ribas.
“Buscamos el órgano diana que a la gente le preocupa, el corazón, e hicimos la contraposición de poner el corazón en una enfermedad del cerebro. La idea es señalar que nuestro corazón también está ahí”, explica el neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
El reto, aunque alto, va tomando forma con cada uno de los mensajes que reciben, pues han logrado ya unos 30.000 de lo 800.000 que persiguen. Esta cifra no es aleatoria, y es que representa al total de pacientes de alzhéimer en España, por lo que el objetivo es que cada uno tenga una frase de apoyo.
Los mensajes se pueden depositar en la web pontucorazonporelalzheimer.com, mediante un código QR facilitado por las farmacias que colaboran con la campaña y a través de Whatasapp al número 639507474.
Diez corazones al descubierto
“Muchos de estos mensajes los podemos utilizar los médicos en nuestro quehacer diario para apoyar a los familiares angustiados”, reconoce el doctor García Ribas.
Un libro recopilatorio ha reunido un centenar de esos más de 30.000 mensajes que poco a poco se acercan al objetivo final. Estos son los diez que hemos escogido en EFEsalud:
- “Miradas perdidas, sueños robados, mentes que olvidan, sentimientos encontrados”, Diego Pérez.
- “A pesar del olvido, no salís de nuestro recuerdo”, Marta de Miguel.
- “Que la soledad no sea el mayor de sus problemas. No más cuidadores y enfermos olvidados”, Ana García.
- “Tu sonrisa, son mis ganas de luchar”, Celia Santos.
- “Siempre fuiste la primera en acordarte de todos. Ahora no serás la última”, Juan Pedro Carreto.
- “Fuerza, voluntad y paciencia. Que el corazón llene el hueco que va abandonando la mente”, Estrella Gil Gómez.
- “Los huecos en blanco que deja el alzhéimer son oportunidades para escribir nuevas vivencias”, Verónica DMG.
- “Tener buen corazón es más importante que tener buena memoria”, Maddeleine Cutting.
- “Los profesionales también aprendemos de personas con alzhéimer y sus familias. Gracias”, Héctor Monfort.
- “Detrás de esos ojos que ya no miran, y del silencio de tus labios, hay una vida”, Rita Gómez.
Distintas disciplinas unidas bajo una misma lucha
La campaña de los corazones forma parte del proyecto kNOW Alzheimer que nace en 2012. El juego de palabras know (conocer) y now (ahora) hace alusión a la necesidad de saber más de esta enfermedad.
Como coordinador de la iniciativa, Guillermo García Ribas apunta a que uno de sus objetivos es la implicación de todos los agentes que intervienen en el manejo de una enfermedad “claramente multidisciplinar”.
“El alzhéimer requiere de espacios comunes, de comunicación y de unión de los diferentes grupos de especialistas médicos y agentes sociales que se dedican a ello”, añade el neurólogo.
La idea del proyecto es, según García Ribas, establecer un mapa de realidades, de conocimiento, preocupaciones e intereses de los diferentes colectivos: “El neurologo está más interesado en el diagnóstico, el farmacéutico en las interacciones farmacológicas y en cómo hacer un tratamiento, el psicólogo en las características y el médico de atención primaria en los servicios sociales y en la atención”.
Además, la página de kNOW Alzheimer cuenta con un apartado más científico con artículos y novedades en investigación, y otro más general para pacientes y cuidadores con una sección de preguntas y respuestas que surgen en el día a día.
Los familiares son el ojito derecho del doctor García Ribas, de ahí su esfuerzo por desarrollar iniciativas que presten atención a este colectivo. “El alzhéimer es una enfermedad familiar, la sobrecarga de los cuidadores en nuestro país es muy elevada”, determina el doctor.
En este proyecto colaboran la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) y la compañía farmacéutica STADA.
Y a tí, ¿qué mensaje te saldría del corazón?
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