El adulto con síndrome de Down se está integrando cada vez más en la sociedad; cuenta con trabajo estable, tiene una vivienda independiente y lleva vida en pareja
Es fundamental garantizar el éxito de los programas de atención temprana en salud para los afectados por síndrome de Down, pero también mantenerlos en la etapa adulta para que sigan consolidando su lugar activo en la sociedad.
El doctor José María Borrel, asesor médico de la Federación Española del Síndrome de Down, Down España, ha defendido este planteamiento en la presentación de cinco guías médicas por especialidades clínicas para la atención de personas con esta discapacidad.
Las guías, elaboradas en colaboración con ocho sociedades científicas y la Organización Médica Colegial, profundizan en salud mental, ginecología, atención bucodental, oftalmología y atención al adulto.
Su objetivo: ser una “chuleta” al servicio de médicos y personal sanitario para responder a la necesidades y seguimientos preventivos que las personas con síndrome de Down requieren en cada etapa vital.
Las cartillas proporcionan información concisa y directa sobre cómo abordar en consulta los problemas más frecuentes y las revisiones más recomendables para las personas con esta discapacidad intelectual.
De acuerdo con Borrel, España cuenta con un “excelente equipo médico, asistencial e investigativo” para atender a las 34.000 personas con síndrome de Down que tiene el país; sin embargo “la mayoría de médicos no llegamos a atender a ninguna persona con esta discapacidad”, precisó.
El tratamiento de esta alteración genética no se enseña en la carrera médica y solo quienes se especializan en pediatría logran profundizar en su seguimiento.
Por ello, Borrel explica que los niños con trisomía 21 —como también se conoce a este transtorno— son “mimados” por los pediatras quienes prolongan la edad de atención hasta 18 o 19 años. “De repente dejan de recibir los cuidados de los pediatras y se encuentran huerfanos por que nadie asume esos cuidados”.
Su media de edad se acerca a los 60 años
Aunque todavía existe la tendencia de relacionar el síndrome de Down con la infancia, la vida de estas personas ha cambiado radicalmente en los últimos decenios. No solo se ha prolongado hasta alcanzar una media de esperanza de vida próxima a los 60 años, sino que su calidad de vida ha mejorado ostensiblemente.
“En este momento falta que lleguen a la tercera edad las personas que se han beneficiado de los programas de salud temprana”, agrega Borrel.
Hasta hace algunos años eran las cardiopatías congénitas las que acaban con la vida de estas personas. Actualmente son las enfermedades infecciosas, mientras que las patologías sensoriales siguen siendo las principales limitantes porque retrasan el ya de por sí lento desarrollo psicomotor.
Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Médica Colegial, advierte que el ciudadano con síndrome de Down no es un enfermo sino una persona que tiene unas características especiales “como tantos otros que los médicos debemos considerar”.
Según datos del Instituto Nacional de Estadística, 31.000 personas con esta alteración son mayores de 6 años y de ellas cerca de 25.000 están en edad laboral por lo que urgen mecanismos efectivos de inserción. El número de personas que trabajan en la empresa privada —de acuerdo con Down España— está en torno al 2%.
Lo que usted debería saber sobre el síndrome de Down
- El síndrome de Down es una alteración genética provocada por un cromosoma extra del par 21, responsable de las disfunciones de tipo morfológico o bioquímico, que repercute en diversos órganos, especialmente en el cerebro.
- Las personas con trisomía 21 están en parte protegidas frente a muchos tumores y tipos de cánceres, excepto la leucemia y los tumores testiculares en los hombres.
- Son personas con reducida sensibilidad a ciertos tipos de dolor. Esto obliga a realizar exploraciones sistemáticas que rastreen los posibles problemas y los detecten.
- Se destaca la precocidad con la que envejecen en comparación con el resto de la población y la tendencia a desarrollar la enfermedad de alzheimer.
- Son sensibles al duelo.
- Hay un envejecimiento prematuro, incluso adelantado 20 años.
- La menopausia se presenta con anterioridad.
- Tienen mayor propensión a depresiones.