enfermedades poco frecuentes

Aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades raras no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su enfermedad y dos de cada tres han de asumir, al menos, una parte del precio, una situación que ha empeorado desde 2009, según la actualización del estudio sobre enfermedades raras ENSERio...
La sordera y otros padecimientos del pintor español Francisco de Goya (1746-1828) se debieron posiblemente a una rara enfermedad del sistema inmunológico, el síndrome de Susac, según una investigación presentada por una experta estadounidense Otras noticias ...
Priorizar la investigación ha sido hoy la reivindicación unánime de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un acto en el que la Reina Letizia ha animado a investigar "con una sola voz como país" para luchar contra estas patologías, porque "es un cambio cultural que España merece"...
Las enfermedades raras cuyo origen se deba a la ausencia o mutación de un solo gen serán las principales beneficiadas, en los próximos años, de los fármacos de terapia génica que, al administrar la versión correcta del gen deficitario, podrían curar o paliar la patología, asegura la investigadora de la Universidad de Navarra Gloria González Aseguinolaza cuando se celebra, mañana, el Día Mundial de las Enfermedades Raras dedicado este año a la investigación...
Por su nombre de pila, Miguel Ángel, quizá a algunos les resulte familiar pero no terminen de ubicarlo. Pero si se le añade “Miguel Ángel, el padre que se acaba de graduar en Medicina para entender la enfermedad rara de su hija”, muchos sabrán quién es. En las últimas semanas ha aparecido en casi todos los medios de comunicación, y es que, sin quererlo, este valenciano se ha convertido en un padre coraje de bata blanca...