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Enfermedades raras

Cayetana y Celia, dos gemelas idénticas que «comparten» una enfermedad rara

Cayetana y Celia compartieron placenta en el vientre de su madre y desde su nacimiento hace seis años comparten también una enfermedad ultrarrara: la heteroplasia ósea progresiva. Son las únicas españolas y el único caso gemelar conocido de esta patología genética, degenerativa e incapacitante ...

Frente común para recabar compromisos contra las enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy, más de medio centenar de organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad e industria farmacéutica se han unido para hacer frente común y recabar voluntades políticas con el fin de alcanzar compromisos...

El Bisturí nº 59 – Segunda etapa

Cinco nuevas enfermedades raras cada semana

Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología (SEN), que estima, además, que la persona afectada tarda de media unos cinco años en obtener un diagnóstico adecuado. Con motivo de su Día Mundial, 28 de febrero, analizamos el panorama actual de estas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes Otras noticias ...

Un ensayo clínico contra la enfermedad de Piel de Mariposa

Aunque el nombre pueda parecer poético, esconde una realidad muy dura, la de una enfermedad rara e incurable que produce ampollas y heridas ante el más mínimo roce. Un ensayo clínico con células madre que comenzará en los próximos meses tratará de obtener una mejoría de las lesiones y una mayor resistencia de la piel Otras noticias ...

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