Enfermedades raras

Tres mujeres unidas por un síndrome, el de Stickler. Tres historias, y muchas más, llenas de lucha, entrega y ganas de vivir, que no sobrevivir. Su valentía ha hecho que quieran contarnos sus experiencias con una afección de las llamadas “raras” y con un objetivo: que deje de serlo. Cuando la diferencia enriquece: Miriam, Beatriz y Verónica. Pasen y lean...
Se conoce a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) como la enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking; aún carece de cura. Carlos Matallanas es uno de los más de 4.000 casos que que hay en España y define esta patología como un redoble de tambor constante donde todo el rato escuchas aquello de “ahora, más difícil todavía”. Una historia de un luchador constante, valiente y con mucho optimismo que se recoge en un libro...
¿Imaginas una vida en la que algunas de tus acciones diarias como, por ejemplo, frotarte con una esponja o dar un simple abrazo pudieran verse limitadas por una enfermedad? En España hay 1.000 personas padeciendo la llamada “enfermedad de piel de mariposa”, una patología que hace que tu piel se vuelva tan frágil como las alas de este insecto; en su Día Mundial los afectados piden visibilidad, sensibilidad e investigación...
Los médicos retirarán la alimentación artificial a la pequeña Andrea, aquejada de una enfermedad degenerativa incurable, ha informado el letrado que asiste a su familia, Sergio Campos, tras reunirse con el equipo médico del hospital de Santiago de Compostela donde se encuentra la niña...
Grace es una niña de 8 años que no puede valerse por sí misma debido a una enfermedad rara que le puede hacer sufrir alrededor de 400 convulsiones epilépticas al día. Su caso ha hecho historia en México porque un juez permitirá la importación de un derivado del cannabis para tratarla....