La "batalla contra la ELA" de Carlos Matallanas

Ha pasado ya más de un año desde que a Carlos Matallanas le diagnosticaran esa enfermedad tan conocida a día de hoy gracias al reto del cubo helado.

En esos momentos, Carlos dedicaba su vida con mucha pasión al fútbol y al periodismo y cuando dio a conocer la dura noticia en la empresa donde trabajaba, -El Confidencial-, el editor José Antonio Sánchez le animó a concienciar a la población en primera persona sobre esta enfermedad tan compleja y desconocida a través de un blog.

Del blog al papel

En principio, Carlos no vio muy clara la idea pero este proyecto fue un éxito desde la primera entrada y decidió continuar. Ya ha reunido 41 artículos y ha decidido recopilarlos en un libro con el objetivo de "aumentar la difusión del mensaje, seguir recaudando para su investigación y para afianzar en soporte físico el trabajo de casi un año".

El libro fue presentado en diciembre en el Consejo Superior de Deportes (CSD). El prólogo corre a cargo del ex futbolista británico Michael Robinson; su director y jefe en El Confidencial durante siete años, Nacho Cardero; y el doctor Jesús Mora, "pionero en España en investigación y atención a enfermos de ELA".

La historia de Carlos

En esto es lo de ¿qué fue antes?, ¿el huevo o la gallina? No sé si la manera de enfrentarme a la enfermedad hubiera sido otra si nunca me hubiera dedicado al fútbol. El hecho cierto es que el fútbol es la actividad que ha regido mi vida desde pequeño hasta que la enfermedad lo ha impedido, porque de lo contrario mi intención era seguir toda la vida dentro y para ello me estaba preparando para empezar mi carrera como entrenador.

El periodismo lo he ejercido con dedicación, y para poder pagar las facturas, pero siempre asumiendo que era algo que apoyaba la otra faceta, que para mí era la principal. Por eso estaba en la sección de deportes, porque lo más fácil es dedicarte a informar sobre lo que más sabes.

• Es complicado estar preparado para recibir diagnósticos duros. ¿Se puede hacer algo en materia de educación para aprender a ser más fuertes? Comunicar una noticia de este tipo a tus seres más queridos también resulta muy difícil.

Se debe hacer todo si queremos avanzar como sociedad. En materia de valores somos una sociedad (la occidental, me refiero) del tercer mundo. Ponemos el éxito en la balanza equivocada, perseguimos absurdos ideales de lo que es triunfar en la vida, estamos en un entorno donde nos conducen a olvidarnos de lo colectivo, de los demás. Para mí está muy unido que la gente viva de espaldas a algo tan natural y cotidiano como la muerte, la enfermedad y el dolor, rodeado de supersticiones, creyéndose ajenos a las desgracias.

Está muy unido, digo, con los estragos de la crisis económica, el desfalco de dinero público, la cultura del pelotazo y la pelea por querer tener la casa más grande. Son las caras de la misma moneda, la que dice que en esta vida le damos importancia a todo menos a lo importante. Y todo eso solo se puede corregir desde la educación en valores a todos los niveles.

• Hay un post que titulas “Escribir no es hablar; así me estoy adaptando a convertirme en mudo”. También hay limitaciones en la alimentación. ¿Cómo ha sido esa adaptación?

Eso ya me suena tan lejano… Esta enfermedad no se detiene con nada y cada post debe ser leído como una foto donde siempre estoy mejor que en la siguiente. Llevo un año ya alimentándome por una sonda que va al estómago a través del abdomen. Así que ya no como ni bebo nada por boca, no saboreo, no disfruto la comida, simplemente me inyecto nutrientes tres veces al día.

La adaptación a no hablar está ya muy asumida. Soy mudo. Ahora estoy afrontando otra adaptación, la de perder la movilidad del brazo derecho, lo que ya me impide escribir a mano y me dificulta la escritura en formatos electrónicos.

Cada vez tengo que hacer más esfuerzos para comunicarme con el exterior de mi mente, como en esta entrevista. Y pese a que he conseguido gran soltura con la mano izquierda, ya sé que empezaré a notar más pronto que tarde que la pierdo también. Tendré que escribir con un sistema que se dirige con las pupilas y que reducirá mi capacidad de comunicación a un ritmo lentísimo, casi básico.

• No hay tratamientos para curar la ELA por lo que insistes en la importancia de la investigación ¿En qué momento se encuentra ahora el proyecto MinE?

Ni para curarla ni tampoco para frenarla. A día de hoy su diagnóstico supone una lenta sentencia de muerte, que le puede ocurrir a cualquier adulto de la noche a la mañana sin saber por qué. Hay mil casos al año en España y mata en una media de entre tres y cinco años, aunque la excepción más sorprendente es también el caso más famoso, Stephen Hawking, que lleva medio siglo enfermo.

El proyecto MinE está avanzado pero necesitamos más donaciones, privadas y públicas. De este proyecto se espera que salgan conclusiones muy relevantes y determinantes que ayuden a crear una senda por la que avanzar en la investigación. La ciencia lleva su tiempo y hay que respetarlo, por mucho que nos duela que sea mucho más lento que lo que tarda en acabar con sus víctimas la ELA.

• ¿Qué le aconsejas a alguien que le acaban de diagnosticar ELA?

No me gusta dar consejos porque creo que, como te dije antes, no nos preparan para algo así y cada uno lo asume y lo pelea con las armas que tenga de antemano. Eso mismo encontrará si un recién diagnosticado lee mi libro.

Lo que sí me gustaría es que mire de frente el problema porque si no, cada nuevo contratiempo le va a suponer un nuevo shock y un nuevo drama. Y si leyendo mi libro puede encontrar información útil, pues tendré un motivo más para saber que publicarlo ha valido la pena.