Para la Sociedad Española de Reumatología (SER), los pacientes son su principal motivación. Tanto es así, que el pasado fin de semana celebraron en Barcelona el II Congreso de Pacientes de Enfermedades Reumáticas, donde los afectados tomaron la palabra, se recogió información sobre sus patologías y se profundizó en el Programa paciente experto
Según las estimaciones de los especialistas, en España, uno de cada cuatro adultos mayor de 20 años, padece alguna patología reumática. Estamos ante una de las enfermedades crónicas más prevalentes.
El Congreso centró sus trabajos en establecer un punto de encuentro e información para el colectivo de pacientes, al tiempo que permitió comentar y compartir sus inquietudes y experiencias.
Entre otros temas, se analizaron la equidad del sistema sanitario, los biosimilares, la investigación y participación en ensayos clínicos, la atención multidisciplinar, el soporte psicológico, la rehabilitación, los programas de paciente experto o el papel de las redes sociales.
El paciente, en primera línea
“El objetivo es crear un escenario común en el que los pacientes puedan informarse sobre los diversos aspectos relacionados con sus patologías de forma fiable y cercana, y puedan resolver sus dudas”, expuso la doctora Montserrat Romera, responsable de la Comisión de Comunicación y Relaciones con los pacientes de la SER.
La estructura del Congreso se articuló a través de mesas-debate, con la finalidad de conseguir dinamismo en los diálogos y la participación de los asistentes.
En Barcelona se dieron cita pacientes con artritis reumatoide, artritis psoriásica, osteoporosis, lupus, espondilitis anquilosante, síndrome de Sjögren y otras enfermedades reumáticas; en este Foro también participaron asociaciones de pacientes como Acción Psoriasis, Aecos, Aess, ConArtritis, Ceade, Felupus, Fibromialgia, Lire y Lliga reumática catalana.
Mesas de debate con títulos coloquiales, como de programas de televisión
Huyendo de las intervenciones densas y extensas, el congreso se organizó en cuatro mesas con títulos directos y coloquiales: “Te interesa”, “Hablando claro”, “Estás en buenas manos” y “Recogiendo información sobre tu enfermedad”. Todas estas mesas estuvieron conducidas por el presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), el periodista Alipio Gutiérrez.
Uno de los momentos más especiales y entrañables de esta cita fue la conferencia de la nadadora y plusmarquista, Teresa Perales, ganadora de 22 medallas paralímpicas, quien bajo el título “La fuerza de la actitud” dio un ejemplo, tanto emotivo como racional, de la importancia de luchar por lo que uno quiere, adaptándose a las circunstancias.
Teresa enumeró los tres principios que rigen su actitud, sus decisiones y sus motivaciones: “Libertad, amor y pasión”.
Te interesa
El Congreso dio muchísimo de sí en sus sesiones de la tarde del viernes y la mañana del sábado. En la mesa de debate “Te interesa”, se defendió la necesidad de que el sistema sanitario sea equitativo y se plantearon los derechos laborales que tienen, por ley, los pacientes con estas patologías; lo abordaron el presidente de la SER, José Vicente Moreno; la reumatóloga Rosario García de Vicuña; la trabajadora social Pilar Díaz; el presidente de ConArtritis, Antonio Torralba; y el abogado Francisco Vega.
Hablando claro
Los biosimilares, medicamentos sobre los que los reumatólogos defienden que se garantice la libre prescripción; la investigación y los ensayos clínicos: y los consentimientos informados fueron el tema de la mesa “Hablando claro”, en la que participaron Antonio Blázquez, de la Agencia Española de Medicamentos; el abogado Jordi Faus; el paciente Jordi Mamé; los reumatólogos Jordi Monfort y Lourdes Mateo; y de nuevo el presidente de la SER.
En buenas manos
“Estas en buenas manos”, la tercera mesa, se centró en el papel de los reumátologos, en explicar estas patologías, la necesidad de atención psicológica de los afectados, la atención multidisciplinar y la rehabilitación. La doctora y enfermera Laura Cano; los reumatólogos Sergi Ordóñez, Juan Muñoz y Josep Granados; el paciente Jordi Ortiz; el médico de atención primaria Antonio Sisó y el psicólogo Xavier Torres conformaron un grupo de debate que profundizó en el papel de los profesionales frente a estas patologías.
Recogiendo información sobre tu enfermedad
El Congreso se cerró con la cuarta mesa redonda, “Recogiendo información sobre tu enfermedad”, donde se expuso el Programa Paciente Experto; se debatió sobre Retos y Superación; se analizó el futuro de las asociaciones de pacientes; y se dialogó sobre la función de las Redes Sociales.
En esta mesa participaron la doctora Montserrat Romera y la enfermera Paloma Amil, quienes presentaron el Programa Paciente Experto, un proyecto que busca la formación, corresponsabilidad y proactividad del paciente con su enfermedad para que colabore con la gestión de su patología.
Estamos ante un paciente que introduce decisiones en relación con su salud, informado, relacionado con los profesionales sanitarios, comprometido, pero que no sustituye al médico, y que hace un buen uso de los recursos sanitarios, expusieron la doctora Romera y la enfermera Amil.
El periodista Javier Tovar, director del portal especializado EFEsalud, moderó, dentro de esta cuarta mesa, el debate “Retos y superación”, con los pacientes Noemí Calvo, psicóloga; Jacobo Parages, empresario y deportista, que ha cruzado a nado el Estrecho de Gibraltar y el Canal de Menorca; y Mireia Vilardell, secretaria de dirección, quienes contaron sus experiencias y vivencias para afrontar el reto de la enfermedad y superar las dificultades con el fin de convivir con sus enfermedades y alcanzar un bienestar y una calidad de vida notables.
Jacobo Parages: “La realidad es que he hecho cosas mucho más allá de lo que siempre he entendido como normal, y todo, gracias a esta enfermedad. Hoy, 20 años después de ser diagnosticado y conseguir los retos que he conseguido, miro esta enfermedad (espondilitis anquilosante) incluso con gratitud; si no fuera por ella, no habría siquiera intentado los retos que he alcanzado”
Noemí Calvó: ¡Hay que afrontar un futuro adaptado a la nueva situación y vivir la enfermedad (artritis reumatoide) como una compañera de vida, pero no como si fuera exclusivamente nuestra vida”
Elisenda de la Torre, de la Liga Reumatológica Catalana, habló sobre el futuro de las asociaciones y pidió más apoyo de las autoridades sanitarias y mas participación en ellas de los pacientes.
El doctor Javier García expuso los pros y contras del uso de las Redes Sociales, defendió la utilidad de estas herramientas, pero siempre que se usen desde la credibilidad, fiabilidad y veracidad de los contenidos que se distribuyen.
A la conclusión de todas las mesas, el conductor, Alipio Gutiérrez, abrió ronda de preguntas de los asistentes para completar y enriquecer los debates con la participación de todos los asistentes.
En la clausura del Congreso, la doctora Montserrat Romera remarcó el valor de esta iniciativa para los pacientes reumáticos y anunció que la tercera edición será en un lugar distinto al de las dos primeras, Madrid en 2014, y Barcelona, la pasada semana. “Queremos hacer las cosas con las personas, no solo para las personas”, resumió.
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