Los síntomas ‘invisibles’ de la esclerosis múltiple llevan a muchas personas a mantener la enfermedad en secreto para evitar el estigma y las trabas sociales. Cuando comparten abiertamente sus síntomas, ni se comprenden ni se reconocen, dando lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás y dificultando la valoración de la discapacidad por parte de los Servicios Sociales
Esclerosis múltiple: síntomas invisibles, lo que el ojo no ve
Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión, son algunos de los síntomas “invisibles” de esta dolencia nurodegenerativa, de la que cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en España.
“Tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme ‘suelta el bastón que te estás viciando’, como si fuera un capricho usarlo.
La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos”, asegura Myriam Conesa, paciente con esclerosis múltiple.
Es por ello que este año y con ocasión del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), 30 de mayo, la campaña se centra en los síntomas invisibles de esta patología que no es hereditaria, aunque influye el factor genético.
Ni sus causas ni su cura
Además no se conoce su causa ni su cura, pese a los avances en investigación en los últimos tiempos.
Se cree que tiene un origen autoinmune y multifactorial.
Según el Comité Médico Asesor de la organización Esclerosis Múltiple España, se estima una prevalencia de cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, hay más de 55.000 personas con esta enfermedad.
En su mayoría son mujeres con una proporción mujer/hombre de 3-1 (75 % mujeres, 25 % hombres).
Y de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado.
Se calcula que 2.500.000 personas tienen esclerosis múltiple en el mundo y 700.000 en Europa.
Esclerosis múltiple: síntomas invisibles
Detrás de estas cifras se encuentran casos diferentes entre sí; por algo se la conoce como la enfermedad “de las mil caras”, pues se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quiénes les rodean, en gran parte porque muchos de los síntomas no se ven a simple vista.
Son síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores…), pero condicionan seriamente la calidad de vida.
Con el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la esclerosis múltiple para creértelos”, la organización Esclerosis Múltiple España ha utilizado tinta invisible en su material informativo para hacer visible aquello que a simple vista no se aprecia.
Mitos y verdades
Una enfermedad sin origen conocido
La esclerosis múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven.
Es compleja y heterogénea, y está asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.
Los pacientes con esta patología defienden que es precisa y urgente una mayor protección social para los pacientes tras el diagnóstico, principalmente porque:
- Progresa con el tiempo, así que es probable que la calidad de vida empeore.
- Se puede manifestar de manera intermitente.
- Puede dar lugar a un amplio abanico de síntomas.
Con ocasión de este día, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE reivindican el reconocimiento automático del 33 por ciento del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico porque facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo.
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