HOPE, primer estudio liderado por pacientes con cáncer de mama metastásico

Coincidiendo con el Día Mundial de Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre, el Grupo SOLTI presentó el proyecto HOPE, el primer estudio de práctica clínica real liderado por pacientes de ámbito nacional.

La presentación se realizó a través de una demo virtual que contó con los dos investigadores principales del estudio: el doctor Aleix Prat, presidente de SOLTI y jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona, y la doctora Ana Casas, oncóloga médica, miembro honorífico de la Junta directiva de SOLTI y presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer.

También participaron en el evento la doctora Patricia Villagrasa, directora científica de SOLTI; Meritxell Soler, gerente de proyectos del grupo, y Pilar Fernández y Marga Forns, presidenta y vicepresidenta respectivamente de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (CMM).

HOPE es un estudio clínico que, mediante una aplicación para móvil, creará una red de pacientes con cáncer de mama avanzado, vinculada a un programa de caracterización molecular e integración de datos clínicos.

“Este proyecto actúa desde una visión diferente sobre el cáncer de mama metastásico confiriendo a las pacientes su auténtico protagonismo sobre la enfermedad y en la investigación”, remarcó la doctora Casas.

Según indicó la oncóloga, este proyecto surge “como consecuencia de un intercambio de comunicación y escucha recíproca entre pacientes e investigadores”.

Permitirá conocer las experiencias y carencias de los pacientes para aplicar la tecnología diagnóstica avanzada que facilite la recomendación de un tratamiento oncológico personalizado.

El objetivo principal es empoderar a los pacientes dándoles información y recogiendo datos moleculares y reales de su vida.

El proyecto cuenta con un equipo especializado de apoyo que recomendará, cuando sea posible, tratamientos específicos, ya sea dentro o fuera de un ensayo clínico.

¿Quién puede participar en HOPE?

Aunque una amplia mayoría de los pacientes con cáncer de mama se curan, aún sigue habiendo una proporción considerable que sufre metástasis y debe hacer frente a una enfermedad de difícil curación a día de hoy.

HOPE tiene una financiación que permite incluir a 600 personas en el proyecto, pero como indicó el doctor Aleix Prat “es necesario ampliar este número cuanto antes porque existen más de 15.000 pacientes con esta enfermedad en España”.

Patricia Villagrasa destacó como aspecto diferencial de este estudio que “trata de reforzar el empoderamiento de las pacientes que tienen cáncer en estadios avanzados para que tengan información que les permitan tomar decisiones con su oncólogo/a de referencia”.

La participación en el estudio es decisión del paciente, que debe solicitarlo a través de la aplicación móvil de SOLTI.

Criterios de elegibilidad

Para poder participar en HOPE deben cumplirse estos criterios:

• Mujeres u hombres mayores de 18 años
• Firma de consentimiento informado previo a cualquier procedimiento del estudio
• Cáncer de mama localmente avanzado o metastásico
• Pacientes que hayan recibido, estén recibiendo o vayan a recibir tratamiento en el contexto de su enfermedad metastásica
• Disponibilidad de muestra de tejido tumoral o sangre
• Enfermedad medible o no
• Estado de calidad de vida de paciente oncológico hasta 3 (ECOG≤ 3)

Lo primero es registrarse en la página Web de SOLTI y posteriormente rellenar los formularios y consentimientos que figuran en la aplicación móvil.

Si se cumplen todos los criterios, el paciente contactará con el laboratorio más cercano a su domicilio para la extracción de la muestra de sangre y autorizar la solicitud de su bloque de tejido tumoral.

Por último, el paciente recibirá los resultados y su tratamiento personalizado (también su oncólogo/a si así lo ha decidido).

Además, también se hará un seguimiento a los pacientes para saber si han seguido los tratamientos y cómo es su calidad de vida posterior.

¿Qué se espera de este proyecto?

Para este desafío SOLTI ha contado con la colaboración de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (CMM), Actitud Frente al Cáncer y la Asociación SARAY.

“Tenemos la esperanza de que HOPE sirva para que la investigación del cáncer de mama continúe avanzando y que en un futuro se puedan conseguir tratamientos específicos para las metástasis de mama según las malformaciones genéticas de los tumores”, manifestó Pilar Fernández.

Marga Forns destacó la importancia del estudio “para ganar vida”. HOPE  es en palabras de la vicepresidenta de la CMM: “equidad, investigación y empoderamiento“.

El doctor Prat también aseguró que HOPE pondrá su foco, entre otras cosas, en asegurar el acceso a los fármacos y a la investigación y en medir los resultados de los tratamientos en la vida real.