Los mexicanos que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), cuyo Día Mundial se conmemora hoy, 21 de junio, se enfrentan no sólo al problema de no encontrar su diagnóstico de manera temprana, sino también a la indiferencia de las autoridades de salud que carecen de un protocolo establecido para el seguimiento de la enfermedad
“En México regularmente diagnostican al enfermo y le dicen ‘No tenemos nada qué hacer’. Lo mandan a su casa, con toda la soledad del mundo, y la familia, generalmente, no tiene los recursos económicos y materiales para atender a los pacientes”, explica a Efe Armando Nava, presidente de la Asociación Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora (FYADENMAC).
La ELA es una enfermedad progresiva, incurable y que evoluciona hasta la parálisis completa y la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 % de los pacientes y de más de diez en el 10 %.
Es por ello que el 21 de junio de cada año se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la ELA, con el fin de concienciar sobre esta enfermedad, que en México afecta de 1 a 2 personas por cada 100.000 habitantes.
Hace dos años, esta enfermedad cobró relevancia después que Mark Zuckerberg, fundador de Facebook, se sumara al desafío conocido como #IceBucketChallenge, que consistía en arrojarse agua fría en la cabeza y hacer un donativo a la asociación Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).
Sin embargo, Nava reconoce que eso sólo representó un momento de fama, pero que la sociedad y las autoridades de salud en México aún se muestran un tanto indiferentes ante las personas que sufren esta enfermedad.
Una enfermedad muy desconocida
“En 2014, la Universidad del Valle de México (UVM) hizo un estudio en el que identificaron que más del 80 % de médicos generales y familiares ignoraban la guía práctica clínica para el diagnóstico”, explica.
De acuerdo con dicho estudio, el 26 % de los doctores encuestados no conocía las siglas de la ELA, mientras que el 62 % reconoció que realizar el diagnóstico fue complicado.
“Eso implica que los pacientes nos lleguen en forma muy tardía, por lo que podemos ver el deterioro más rápido del paciente en la parte física y una angustia de no saber qué tiene tanto para él como para la familia”, asegura Nava.
Del mismo modo, argumenta que otro de los problemas que enfrentan los enfermos por ELA es la preocupación económica, pues mensualmente tratar a un paciente con este padecimiento puede alcanzar los 6.000 pesos mensuales (334 dólares).
“Muchas veces, los cuidadores principales tienen que dejar de trabajar y necesitan ayuda de otros familiares para poder sostenerse económicamente”, afirma.
Ayuda a los pacientes
Es por ello que en México la labor de la asociación que Nava preside ha sido fundamental para los pacientes pues apoyan no sólo a enfermos de la Ciudad de México, sino también de otros lugares del país.
“Les ofrecemos a familia y pacientes equipo para que puedan instalar en su casa, atención médica, terapia ventilatoria para retardar el proceso de degeneración de problema respiratorio, apoyo psicológico”, agrega.
Además, al menos por lo que resta de este año, apoyan con taxis gratuitos a los enfermos para trasladarse a sus terapias, así como con algunos medicamentos y aditamentos para mantener rígido el cuello, que cuestan 2.000 pesos (111 dólares), pero pueden conseguirlos hasta en 500 pesos (27 dólares).
Todo esto gracias a las donaciones económicas y en especie con las que cuentan, aunque admite “son muy pocas todavía”.
Por último, Nava denuncia la falta de apoyo por parte del gobierno “pues no nos ayudan por miedo a que otras enfermedades degenerativas, que afectan al sistema neuromuscular, también pidan apoyo”.
Sin embargo, reconoce que permanece en la lucha constante para que este tipo de enfermedades sean introducidas en el programa del Seguro Popular.
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