Desde el diagnóstico de ELA se tiene una esperanza de vida que oscila entre los tres y los cinco años, mientas que la Ley 3/2024 contempla doce meses para la adopción de medidas básicas como la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud o incluir el servicio de fisioterapia.
“Para aquellas personas diagnosticadas y padeciendo la enfermedad desde hace varios años, esos doce meses pueden suponer la diferencia entre una vida digna para ellas y sus familiares o su abandono por parte del Estado”, apunta el Observatorio de ELA.
En la presentación del estudio, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha respondido a esta demanda: “los tiempos administrativos no siempre están acompasados con los tiempos de los pacientes y sus familias. Pero también sabemos que esa brecha no puede ser una excusa: por eso estamos poniendo todo nuestro empeño en acortar plazos, acelerar procesos y convertir en realidad lo que ya es ley”.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando una pérdida gradual de la movilidad y la capacidad de comunicación, y que, en su fase avanzada, compromete funciones vitales como la respiración.
En España, se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas, con una incidencia de unos 900 nuevos casos al año.
Los retos y recomendaciones, según el Observatorio ELA
Estos son algunos de los retos y recomendaciones que propone la Fundación Francisco Luzón en su documento para agilizar la implantación de la ley.
Financiación presupuestaria e investigación
El informe destaca que para garantizar la prestación de servicios esenciales, se requieren entre 184 y 230 millones de euros al año.: “Sin un presupuesto adecuado, la ley corre el riesgo de convertirse en un papel mojado», afirman.
Además, es necesaria una mayor inversión en investigación, tanto pública como privada, en una enfermedad que se conoce desde hace más de 150 años y sigue sin cura detectada.
La investigación va en aumento. El período 2018-2024 marca el pico de producción cientifica con más de 90 publicaciones anuales, alcanzando su máximo en 2021 con 115 publicaciones. La mayoría son artículos de investigación (89%) publicados en revistas de alto impacto.
Las principales áreas de investigación incluyen neurodegeneración, biomarcadores y mecanismos moleculares, con una fuerte colaboración internacional y financiación diversificada.
Cohesión territorial y equidad
La ejecución de la Ley 3/2024 requerirá de “mucha voluntad política” y de una gran coordinación entre las administraciones autonómicas y estatales, debido a las competencias en materias sanitarias y sociosanitarias que tienen unas y otras, apunta el Observatorio ELA 2024.
El acceso a los derechos reconocidos por la ley debe garantizarse de manera equitativa en todas las
Comunidades Autónomas. Las administraciones públicas tienen la responsabilidad de colaborar con
ConELA y las asociaciones que la integran en las mesas Territoriales e Interterritoriales para asegurar una implementación efectiva.
Uno de los puntos críticos identificados es que solo seis comunidades autónomas cuentan con un registro de pacientes con ELA. Además, Canarias y Madrid son las únicas que ofrecen atención en sus Unidades de Referencia cinco días a la semana. También se destaca la ausencia de datos desagregados por sexo en muchas comunidades, lo que dificulta una atención más precisa y personalizada.
“Es fundamental establecer Unidades de Referencia en cada provincia del territorio nacional. Estas
unidades deben garantizar una atención multidisciplinar y contar con los recursos humanos y técnicos adecuados”, incide el documento.
Desafíos operativos
- Es necesario que el Gobierno eleve en el plazo más breve posible a los consejos Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y Territorial de Servicios Sociales y del sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, las propuestas para hacer que las ayudas lleguen a las personas enfermas y sus familias.
- El compromiso de las CC.AA. de ir dando asistencia a las personas enfermas más vulnerables con
carácter casi inmediato, sin esperar la llegada de los fondos de los presupuestos e incluso antes de
que transcurra el plazo de 12 meses. - La formación de especialistas en enfermería en toda España con programas de formación homogéneos.
- La formación de personas cuidadoras profesionales.
- La prestación efectiva de los servicios de fisioterapia y rehabilitación a cargo de los servicios públicos de salud mediante la actualización de la cartera de servicios y la adecuación de su personal.
- Avanzar en materia de seguridad social, cotizaciones de las personas enfermas de ELA y de los cuidadores profesionales.
- Puesta en marcha, allá donde sean precisos, de los equipos multidisciplinares.
- La publicación, dentro del año desde la publicación de la Ley, del reglamento que determine qué otras enfermedades cumplen los requisitos del artículo 2 para ser beneficiarias de las mismas medidas y ayudas que las aplicadas a aquellas personas que padecen ELA.
- Para mejorar la atención y la investigación sobre la ELA y, en definitiva, avanzar hacia la medicina de precisión para encontrar el tratamiento adecuado, resulta imprescindible contar con un registro nacional de pacientes homogeneizado y estandarizado de datos clínicos y sociosanitarios.
- Planes de Atención y Solicitudes de Eutanasia en España. La mayor parte de las comunidades cuentan con ellos, a excepción de Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Además, todas han atendido solicitudes de eutanasia de personas enfermas con ELA a excepción de la Comunidad Valenciana y Galicia. Es necesario seguir avanzando.
Por último, el observatorio dedica un espacio a la situación del tejido asociativo, destacando el tipo de recursos ofrecidos por estas entidades y el número de asociaciones que cuentan con acuerdos con las consejerías y hospitales para la prestación de servicios asistenciales a personas con ELA, sus cuidadores y familiares.
La Fundación nació en 2016 de la mano del economista Francisco Luzón tras conocer que padecía ELA con el objetivo de impulsar la investigación. Tras su muerte en 2021, la entidad que preside su esposa María José Arregui, invierte 8 de cada 10 euros de su presupuesto a la investigación de la enfermedad.
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