En el momento del diagnóstico, los pacientes con artritis y espondiloartritis están llenos de dudas debido a posibles limitaciones sobre su vida y la de su familia. A pesar de ello, la necesidad de información no siempre se satisface, presentando grandes deficiencias en la comunicación con los profesionales sanitarios.
“La Consulta a Consulta” es un estudio llevado a cabo por ConArtritis que nace con la intención de entender cuáles son las necesidades de los pacientes con artritis reumatoide (AR), artritis psoriásica (APs), artritis idiopática juvenil (AIJ) y espindiloartritis (EA), así como las de los profesionales que les atienden.
Durante el proceso se realizaron entrevistas a profundidad basadas en cuestionarios previamente trabajados y avalados. Además, se realizaron encuestas a profesionales de terapia ocupacional, preparación física, psicología y nutrición que contaban con un mínimo de cinco años de experiencia y al menos un 60 % de actividad asistencial en la sanidad pública.
El objetivo principal del estudio, que ha contado con la colaboración de las compañías AbbVie, Janssen, Lilly, MSD y Pfizer es analizar las carencias existentes y proponer soluciones para mejorar estos déficits de comunicación como por ejemplo una atención integral por parte de un equipo multidisciplinar y sin duda, una mejor calidad asistencial en reumatología.
Diagnóstico: un momento clave para la información
En los últimos años, la atención a los pacientes con artritis o espondiloartritis ha experimentado una evolución progresiva hacia una toma de decisiones compartida.
Por un lado, el doctor debe explicar con claridad las opciones terapéuticas y por otro lado, la persona exponer su opinión. El objetivo último es que el/la paciente tome una decisión informada de acuerdo a sus valores y preferencias, asegurando que estos guíen las decisiones clínicas.
Sin embargo, el estudio «La consulta a consulta» señala que algunas de las personas que han sido encuestadas afirman recibir muy poca información por parte de su medico en el momento del diagnóstico.
Los especialistas en reumatología deben brindar una atención de calidad basada en la mejor evidencia disponible y en la comprensión de los valores de la persona con artritis y espondiloartritis.
Además, deben cubrirse todos los aspectos de la atención, desde informar adecuadamente sobre el diagnóstico hasta generar un objetivo terapéutico y un plan de gestión personalizado.
Principales conclusiones del estudio
Para la elaboración de esta investigación, se realizaron un total de 34 entrevistas, 20 a personas con enfermedad, 8 especialistas en reumatología y 6 a enfermería. Se enviaron un total de 11 cuestionarios, 2 a especialistas en psicología y 3 a cada una de las especialidades restantes (terapeutas ocupacionales, preparadores físicos y nutricionistas).
De los resultados se extrajeron las siguientes conclusiones:
- Las encuestas revelan que en el momento del diagnóstico a la persona con artritis y espondiloartritis le surgen numerosas dudas e interrogantes y que la información que reciben del profesional sanitario es escasa.
- Durante el tratamiento: las personas con artritis y espondiloartritis siguen expresando la falta de información que reciben de sus especialistas: posibles efectos secundarios, dolores, seguimiento…
- Las insatisfacciones se centran, en buena medida, en la sensación de que el médico no ha indagado lo suficiente (ni se ha mostrado receptivo a escuchar) sobre las circunstancias personales de la persona con artritis y espondiloartritis, su forma de vida o sus hábitos para entender las consecuencias que la enfermedad va a tener en estos aspectos.
- Se detectan las dificultades que muchos especialistas experimentan para manejar adecuadamente la interlocución con sus pacientes. No es fácil saber cómo optimizar la conversación.
Once mejoras en comunicación para pacientes con artritis
- Fomentar una comunicación empática.
- Establecer mecanismos de formación y educación.
- Considerar al paciente como una persona única.
- Ofrecer información clara y realista que le ayude a llevar su “nueva vida”.
- Dedicar un tiempo adecuado de consulta.
- Facilitar el acceso a fuentes fidedignas de información.
- Facilitar información sobre los tratamientos.
- Proporcionar una información suficiente sobre los posibles efectos adversos del tratamiento y, sobre todo, acceso a los profesionales para resolver dudas.
- Recursos sanitarios de otras especialidades que su médico le puede facilitar (terapia ocupacional, fisioterapia, psicología, etc.)
- Facilitar materiales informativos y plantillas de recogida que sirvan a la persona con artritis y espondiloartritis para identificar y registrar los aspectos a comentar en la siguiente consulta.
- Optimizar y educar sobre el formato de teleconsulta
Otras ámbitos para mejorar la atención sanitaria
Terapia ocupacional
En palabras de los especialistas, esta disciplina reporta gran satisfacción a las personas con estas enfermedades. No obstante, muchas de ellas nunca han recibido un tratamiento
La terapia ocupacional previene deformidades, mejora la calidad de vida, potencia la autonomía y
puede disminuir el tiempo de baja médica con una incorporación más rápida a la vida laboral, liberando así de carga a los cuidadores.
Preparación física
Expertos que tratan fundamentalmente a mujeres de mediana-avanzada edad con artrosis reumatoide
o espondiloartritis, o bien a chicas jóvenes que son activas y solían hacer ejercicio.
Rara vez se les remiten pacientes desde reumatología. Suelen ser personas con artritis y espondiloartritis que ya practicaban un deporte y quieren seguir practicándolo de manera adaptada sin que su salud corra riesgo, y también para mejorar su calidad de vida.
Psicología
Tratan fundamentalmente síntomas como la ansiedad, la depresión y la vivencia del dolor. Las derivaciones desde el servicio de reumatología son escasas, más bien se dan a través de asociaciones de pacientes o por iniciativa del propio paciente.
El beneficio es muy claro, con amplia evidencia científica que lo avala, y un 80% de ellos pueden recibir
el alta al alcanzar los objetivos planteados en la primera sesión.
Nutrición
Estos especialistas tratan casos de alteraciones del peso, especialmente en mujeres de más de 65 años o pluripatológicas y varones entre 50-60 años. Normalmente vienen por problemas de sobrepeso que empeoran su enfermedad. Las derivaciones desde reumatología son escasas.
En el caso de las personas con artritis reumatoide la alimentación está muy ligada a incorporar hábitos dietéticos antiinflamatorios. Esta estrategia y la reeducación alimentaria, además de disponer de amplia evidencia científica, demuestran un gran beneficio para estas personas.
Debe estar conectado para enviar un comentario.