La pandemia de coronavirus, en especial el confinamiento domiciliario que se vivió en España durante la primera ola, ha afectado al estado emocional y conductual de los niños y adolescentes con enfermedades raras, aunque posteriormente también se ha observado una tendencia a la mejoría y a la recuperación
Esta es una de las conclusiones todavía preliminares de un estudio que se está llevando a cabo en el hospital materno-infantil Sant Joan de Déu de Barcelona sobre los problemas de salud mental que haya podido generar la pandemia y el confinamiento en los pacientes menores de edad con distintas enfermedades raras que el 28 de febrero conmemora su Día Mundial.
Uno de los subproyectos de ese estudio general, llamado ENCOVID, es el relativo a las enfermedades raras, sobre todo aquellas con una base genética, explica a EFEsalud el jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular del citado hospital, Francesc Palau.
“El objetivo ha sido la detección de problemas somáticos, emocionales y de conducta que les haya podido generar la pandemia a estos niños, muchos de ellos con trastorno sindrómico del desarrollo que afecta a la capacidad intelectual”, precisa el pediatra y genetista.
La sección del estudio centrada en las enfermedades minoritarias contó con 298 pacientes de 4 a 18 años, la mayoría de Cataluña, cuyos padres o tutores respondieron durante el segundo semestre de 2020 a encuestas y test psicológicos.
No existe mayor tasa de infección
Los resultados todavía preliminares reflejan que estos menores no han sufrido mayor tasa de infección por coronavirus que otros grupos.
“No hay predisposición a que se infecten, pero si lo hacen pueden desarrollar la covid-19 igual que otras enfermedades infecciosas porque no se ha demostrado que el SARS-CoV-2 sea capaz de infectar más a una persona con una enfermedad rara”, apunta el doctor Francesc Palau.
En caso de contagiarse sí se podría observar mayor riesgo en aquellos pacientes con enfermedades raras con déficit inmunitario o trastorno respiratorio, “lo que hace que debamos estar más pendientes de estos niños y adolescentes”, según el especialista.
La pandemia ha afectado de forma generalizada a la atención médica y terapéutica de forma presencial en los centros hospitalarios dada la saturación generada por la covid-19 durante la primera ola.
Sin embargo, según el estudio, los padres o tutores han valorado positivamente la atención médica recibida a través del teléfono o del portal del paciente.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nueve de cada diez pacientes con enfermedades raras ha visto interrumpida durante la pandemia la atención a su patología lo que ha supuesto un freno a tratamientos, terapias y pruebas diagnósticas.
Aunque el confinamiento domiciliario afectó a nivel emocional y conductual, “también se observa una recuperación de estos niños y adolescentes en el último trimestre del año, aunque es necesario analizar más fondo” los resultados de este trabajo clínico que está a punto de cerrarse, concluye el doctor Francesc Palau.
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