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La directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva (i), y la directora de Explotación y Recursos del Grupo Hospitalario HLA, Luisa Bautista, durante la jornada organizada por dicha Fundación. EFE/Blanca Millez

El avance de la sanidad privada hacia el espacio de datos clínicos compartidos

El Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) avanza en el proyecto para unificar los datos de la salud de la sanidad privada. Un espacio que permitirá una gestión "segura e interoperable" de los datos clínicos.

Lo ha puesto de manifiesto en la jornada que ha organizado este jueves con el título «Espacio Europeo de Datos Sanitarios: un futuro compartido», en la que han intervenido autoridades y expertos y en la que se ha puesto de manifiesto que el espacio de datos de la sanidad privada está en línea con el nuevo reglamento europeo.

Un marco común europeo para el intercambio de datos

Por parte del Ministerio de Sanidad ha participado el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud (SNS), Juan Fernando Muñoz, quien ha recordado que el Reglamento relativo al Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), que tiene como objetivo un marco común para el uso e intercambio de datos de salud electrónicos en la UE, afecta tanto a la parte pública como a la privada.

Permitirá la interoperabilidad entre los países de la UE en este ámbito y Muñoz ha explicado los pasos que hay que dar para cumplir con la normativa en la construcción del Espacio Nacional de Datos de Salud.

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El secretario general de Salud Digital del SNS, Juan Fernando Muñoz, EFE/Blanca Millez

También ha intervenido la directora general del Dato del Ministerio para la Transformación Digital, Ruth del Campo, quien ha calificado de «privilegio» que se haya aprobado el reglamento europeo, porque, entre otras cosas, un estudio de la OCDE refleja que solo el 3 % de los datos sanitarios son utilizados para uso secundario (como la investigación) cuando el 75 % de la población está a favor de que se usen también para ese fin.

Del Campo ha señalado que se trata de una oportunidad única y ha apostado por reforzar la colaboración del sector público con el privado para situar a España a la vanguardia en el cumplimiento del reglamento europeo.

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La directora general del Dato en la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial, Ruth del Campo, durante la jornada EFE/Blanca Millez

El espacio de datos de la sanidad privada, pieza «clave»

Por su parte, el secretario general de IDIS, Patxi Amutio, ha incidido en que el Espacio de Datos de la Sanidad Privada, que unifica los datos de este sector, es «una pieza clave» dentro del espacio europeo de datos, con un enfoque «integrador», que pretende crecer y consolidarse como un «nodo esencial» de conexión en España.

Este espacio de datos de la sanidad privada, permite, explica IDIS, una gestión «segura e interoperable» de los datos clínicos impulsando el uso secundario de estos para investigación, prevención y formación, entre otros fines y en línea con el reglamento europeo.

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El secretario general de la Fundación IDIS, Patxi Amutio. EFE/Blanca Millez

IDIS es el que opera el centrodemostrador de este esapcio de datos de la privada, y, entre otros se encarga de la creación de la plataforma, así como de la estrategia de gobernanza del ecosistema, es decir, la definición del modelo de gobierno del dato.

En septiembre, listo el despliegue del modelo de gobernanza

IDIS estima que para septiembre esté listo el despliegue del modelo de gobernanza, de este espacio de datos de la privada que marcará el inicio del uso activo del sistema.

Entre otros, el soporte a los nodos del sistema y la certificación final del proyecto se llevarán a cabo para finales de junio de 2026.

Algunos de los retos que la directora general de IDIS, Marta Villanueva, ha puesto sobre la mesa para que las entidades, que son las tenedoras de los datos, puedan adherirse a este Espacio son normalizar la información en estándares sanitarios, la promoción de la calidad del dato y la construcción y publicación de datos para su consumo.

Villanueva ha considerado que este espacio supone un «paso clave» en el camino hacia un espacio de datos compartidos, donde el dato de salud deja de estar fragmentado y se convierte en una herramienta de servicio al paciente.

Reglamento europeo: retos y oportunidades

Durante la jornada ha habido una mesa de debate sobre los retos y las oportunidades que supone el reglamento europeo, en la que han participado, entre otros, el investigador de la Universidad del País Vasco y vocal de la junta directiva de la Asociación Española de Derecho Sanitario, Íñigo de Miguel.

También el Chief Information Officer de Sanitas, José Luis Revuelta, y el director de Organización, Procesos y TIC en Quirón salud, Ángel Blanco.

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El director de Organización, Procesos y TIC en Quirónsalud, Ángel Blanco, (i); el chief Information Officer de Sanitas, José Luis Ruiz, y el investigador de la Universidad del País Vasco, Íñigo de Miguel (3i). EFE/Blanca Millez

Los tres han puesto en valor la aprobación del reglamento europeo, pero también han indicado los retos que supone, como una mayor financiación y más recursos humanos especializados, entre otros.

Han coincidido en la importancia del uso secundario de los datos de salud, las garantías para proteger los derechos del paciente y cómo conseguir la confianza de la ciudadanía en el uso de sus datos con fines científicos y asistenciales.

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