Es impredecible y poco conocido. Tics frecuentes y palabras que brotan solas, incluso malsonantes. Es el síndrome de Tourette, una enfermedad que aparece antes de los 18 años. La película “Incontrolable”, basada en un caso real, pone el foco en este patología neurológica, pero también la Medicina ha dado un gran paso: unos electrodos han liberado a un joven de 21 años de esta sintomatología tan incomprendida.
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) lo define como un trastorno crónico de tics en el que coexisten, durante más de un año, movimientos o sonidos repetitivos, bruscos, reproducibles y sin ningún propósito por parte del afectado, son conductas involuntarias, a veces inapropiadas, pero la mayoría de las personas que lo presencian pueden pensar lo contrario.
Quien lo sufre desarrolla tics motores y fónicos persistentes, así como un abanico de otros síntomas que incluye problemas sensoriales, de conducta y cognitivos como consecuencia de alteraciones en determinados circuitos cerebrales.
El caso de Josep: “Ahora estudio y salgo con amigos”
Esto es lo que le sucedía a Josep. En plena juventud, apenas podía salir de casa por los tics verbales y físicos extremos que no mejoraban con ningún tratamiento, hasta que los neurólogos del Hospital de Sant Pau de Barcelona le colocaron en el cerebro unos electrodos que han sido su liberación.
«Ahora estudio y salgo con amigos», asegura Josep, nombre ficticio ya que prefiere preservar su anonimato por el estigma que acarrea esta dura enfermedad.
Josep es un caso extremo, ya que sufría tics vocales incontrolados, coprolalia aumentada (tendencia a decir palabrotas o insultos), klazomanía (emisión de gritos involuntarios) y clafomanía (destrucción de objetos).
Entró en quirófano para que le colocaran unos electrodos. El neurólogo e investigador de Sant Pau Ignacio Aracil explica que este caso era particular porque se tenía que actuar en el control motor, como en otras enfermedades, como el párkinson, pero también en la esfera conductual para reducir las palabras o comportamientos descontrolados.
Ahora Josep puede viajar, subirse a un avión y llevar una vida normal, sin imprevistos.
“Incontrolable”, la visibilidad que da el cine
Otro ejemplo es el del activista escocés John Davidson, afectado por el síndrome de Tourette, y cuya historia inspira la película “Incontrolable”, ganadora de tres Premios BAFTA, uno de ellos al Mejor Actor, Robert Aramayo, británico de 33 años y ascendencia vasca. El reconocimiento le ha llegado en su primer papel protagonista.
Viajó a Escocia para conocer y hacer una inmersión en el mundo de Davidson. Contó la ayuda de un entrenador de diálogo y un asesor de movimiento que el acompañaron también a conocer a personas con Tourette.
«Es mucho más complejo de lo que habíamos podido imaginar, y me sorprendió la variedad de formas en las que la gente experimenta el Tourette, lo diferentes que pueden ser los tics o los detonantes», apunta Aramayo, quien también destaca lo «impredecible» que es el síndrome que ahora el cine acerca a todo el público.
¿Cuándo aparece el síndrome de Tourette?
La edad más frecuente de inicio oscila entre los 5 y 10 años. Con frecuencia, primero aparecen los tics motores simples y posteriormente los fónicos. Es más frecuente en niños que en niñas.
Muchos menores con síndrome de Tourette también otros trastornos que empeoran la conducta, como el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo compulsivo (TOC), problemas de aprendizaje, trastorno de ansiedad, conducta oposicionista-desafiante, trastornos del sueño y depresión.
¿Qué desencadena este trastorno?
No se sabe cuál es la causa exacta del síndrome de Tourette, pero algunas investigaciones apuntan a cambios a un desequilibrio en la comunicación de las células nerviosas (neurotransmisores) ya que los tics mejoran con fármacos que regulan la función dopaminérgica, apunta la SENEP.
Algunos trastornos del neurodesarrollo asocian tics con mayor frecuencia que la población general, como el trastorno del espectro autista, por lo que siempre es necesario una adecuada información clínica del paciente para descartar este tipo de patologías.
Existe una base genética, por lo que es común la existencia de una historia familiar de tics.
Sin tratamiento curativo por el momento
Según la SENEP, por el momento, no existe ningún tratamiento curativo. El tratamiento farmacológico en niños con tics crónicos y síndrome de Tourette está encaminado a minimizar los síntomas y la discapacidad resultante del trastorno de tics y de sus comorbilidades asociadas.
Su principal indicación en la edad pediátrica es el tratamiento de aquellos pacientes con una afectación moderada-grave medida en las escalas, que presenten algún grado de discapacidad y en los que o bien no se puedan aplicar terapias cognitivas con demostrada eficacia o éstas no han resultado eficaces.
La pre-adolescencia, un pico en la evolución de la enfermedad
La evolución de los tics es fluctuante con periodos de exacerbaciones y remisiones, con un pico máximo en la pre-adolescencia (entre los 10-12 años).
En la mayoría de los casos ocurre una remisión completa o casi completa en la adolescencia o en el inicio de la vida adulta.
Gran parte de los niños que padecen este síndrome son víctimas de rechazo, burla, exclusión, dificultad de integración, frustración y baja autoestima, lo que hace que se agraven los síntomas.
La correcta comprensión del síndrome por el parte del niño y su entorno (padres, profesores, amigos, compañeros), ayudará a mejorar el pronóstico.
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