Los tratamientos del virus del inmunodeficiencia humana (VIH) tienen una adherencia terapéutica del 85 por ciento, muy superior a la que se registra en otras enfermedades. Desde EFEsalud y la Fundación Viatris hemos decidido conocer las razones de este éxito y saber si es trasladable a otras patologías.
Cuatro especialistas en VIH exponen en un debate sus argumentos, y tres pacientes y una asociación explican los motivos por los que no olvidan ni una pastilla. Todo ello cuando se cumplen 40 años desde la aparición del sida

VIH: La alta adherencia terapéutica a los antirretrovirales, garantía de vida y de calidad de vida

VIH: La alta adherencia terapéutica a los antirretrovirales, garantía de vida y de calidad de vida

¿Por qué los tratamientos de VIH tienen tanto cumplimiento? ¿Cuáles son las razones que lo explican? ¿Puede aumentar aún más una adherencia que está en el 85 %? ¿Pueden extraer otras patologías enseñanzas de la adherencia al VIH para aumentar sus tasas de seguimiento?

La adherencia media apenas supera el 50 por ciento. Los tratamientos de salud mental tienen un 28 %, la diabetes, 55 %; la hipertensión, 50 %.

“Tus medicamentos” ha reunido en la Agencia EFE a cuatro especialistas para debatir y profundizar en el éxito de la adherencia en VIH, y  Nerea Diaz-Maroto ha entrevistado a tres pacientes y a la responsable de una asociación de pacientes.

Ocho voces protagonistas en el marco del Día Mundial del Sida, 1 de diciembre.

Debate on HIV subtitled in English language

Cuatro especialistas, tres pacientes, una asociación

  • Doctor Santiago Moreno, especialista en enfermedades infecciosas, VIH y Sida del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
  • Doctor José Luis Llisterri, médico de Atención Primaria y ex presidente de SEMERGEN.
  • Doctor Miguel Ángel Calleja, farmacéutico hospitalario y ex presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
  • María Escobar, enfermera especialista en VIH del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
  • Los tres pacientes son Iván Garrido, María José Asencio y Antonio Ruiz.
  • La asociación es Apoyo Positivo, su presidenta y coordinadora, Reyes Velayos.

Los expertos

Tres han sido las preguntas formuladas en el plató de EFE.

¿Por qué el VIH es un caso de éxito en adherencia?

Doctor Santiago Moreno

“Hubo un momento en el tratamiento antirretroviral -señala este especialista- en el que la adherencia no era ni mucho menos como la de hoy. Con los años todo ha cambiado, ahora tenemos regímenes de medicamentos bien tolerados y sencillos de administrar, lo que contribuye al éxito”.

El doctor Santiago Moreno, especialista en enfermedades infecciosas, VIH y Sida del Hospital Universitario Ramón y Cajal, expone sus argumentos en el debate/EFE

El doctor Moreno pone el acento en la relación médico-paciente: “Lo que puede marcar la diferencia con el tratamiento en otras patologías es esta relación, el convencimiento del médico en la importancia de la adherencia y transmitirlo a los pacientes”.

“A los pacientes les decimos que pueden olvidarse de comer, beber, jugar al fútbol o salir con su novia, pero no pueden olvidar las pastillas”, sintetiza de forma ilustrativa el doctor Moreno.

Doctor José Luis Llisterri

“Estar cerca del 90 por ciento en cumplimiento terapéutico del VIH es un sueño para el médico de familia. Una enfermedad que era letal, se ha hecho crónica, se viven muchos años. Hay un componente clave, la mentalización del paciente respecto al cumplimiento terapéutico”, señala el ex presidente de SEMERGEN.

“En este escenario de cumplimiento de los tratamientos, debe participar la Atención Primaria. Hay que retomar el Plan Nacional del Sida y reivindicar la coordinación más estrecha entre el ámbito hospitalario y la primaria para que ese casi 90 por ciento de adherencia pueda llegar al 95”, añade.

Doctor Miguel Ángel Calleja

Doctor Miguel Ángel Calleja
El doctor Miguel Ángel Calleja ofrece la visión de la adherencia en VIH desde la farmacia hospitalaria/EFE

“Hace 40 años había regímenes muy complejos, de hasta 12 pastillas comprimidos diarios, y el sida era una enfermedad mortal a corto plazo. Esto influyó parea para que los equipos multidisciplinares trabajaran fuertemente la adherencia para concienciar a los pacientes de su seguimiento”, resalta el ex presidente de la SEFH.

“Aquí lo tenemos todos muy claro, pero yo he estado en foros donde especialistas de otras patologías no tenían tan claro que por falta de adherencia el medicamento no fuera efectivo”, subraya.

Enfermera María Escobar

“La simplificación del tratamiento ha sido un antes y un después. Ha generado muchos menos olvidos a los pacientes y menos efectos secundarios”, señala.

La enfermería, prosigue, “esta ahí para explicar a los pacientes por qué se ha transmitido el virus, qué ocurre en su organismo y qué puede suceder si no toma bien la medicación. La adherencia hay que construirla, es una actitud; los elementos clave son la educación sanitaria y generar un vínculo de confianza con el paciente”.

¿Tiene margen de mejora la adherencia en VIH?

Dr. Moreno: “Es complicado, hemos visto quienes son los malos adherentes y son perfiles de personas con problemas sociales, alta movilidad, desestructuración, que dejan de venir a las consultas, algunos viven en las calles… No se si ese casi 90 % es mejorable”.

Doctor José Luis Llisterri
El doctor José Luis Llisterri, ex presidente de SEMERGEN, enfoca la adherencia terapéútica en VIH desde la atención primaria/EFE

Dr. Llisterri: “Es difícil, pero apuesto por el papel relevante de la primaria en el rastreo y seguimiento de los pacientes conflictivos. Ese 85/90 por ciento de adherencia en VIH es impensable en el campo cardiovascular”.

Dr. Calleja: “Siempre se puede mejorar, cuanta más adherencia, mejor. Hay que aspirar al 100 %. Tal vez pensare en fórmulas como que no vayan al hospital a recoger la medicación, enviarla a sus casas, pensar para el futuro en fármacos que se tomen una vez al mes o cada dos meses, mejoraría más la adherencia”.

Enfermera María Escobar: “Hay pacientes que con mantener la adherencia que tienen es suficiente. Hay que hacer un esfuerzo con quienes tienen problemas sociales. Desde la enfermería intentamos avivar la autoconfianza en el paciente, que no se encuentren solos, que la consulta sea el segundo salón de su casa”.

¿Cómo se puede trasladar el cumplimiento de los tratamientos de VIH a otras enfermedades?

Dr. Moreno: “Si tuviera que enfatizar un punto para aumentar la adherencia en otras patologías, es la conversación entre los profesionales sanitarios y el paciente. Que sepa qué puede pasar si no toma la medicación, y qué va a evitar si la toma. Por ejemplo un paciente con colesterol debe saber que si no toma bien la medicación, puede morir de un infarto o un ictus”.

Dr. Llisterri: “Para aumentar la adherencia, hay que impulsar políticas sanitarias donde el seguimiento de la toma de los fármacos sea un objetivo de salud pública. Con un registro de cumplimiento terapéutico. Tenemos un problema gordo con la falta de adherencia, y hay que impulsar políticas de gestión y control del incumplimiento”.

Dr. Calleja: “Pongo el ejemplo de la covid porque nos debe hacer recapacitar. La covid ha sido una situación severa y grave que ha afectado a todos; pues bien, la falta de adherencia terapéutica es una situación de salud severa y grave que nos afecta a todos”.

Enfermera María Escobar
La experiencia de la enfermería la ofrece la enfermera especializada en VIH María Escobar/EFE

Enfermera María Escobar: “No hay una fórmula mágica para aumentar la adherencia en otras patologías, pero desde la enfermería consideramos importantes las entrevistas motivacionales, la educación al paciente sobre su medicación, anticiparnos porque no hay una estrategia general. Cada paciente es individual y único, y no hay que juzgarles ni culpabilizarles. Hay que darles todo el apoyo en la consulta”.

Las razones de los pacientes para no olvidar sus medicinas

Iván Garrido: Los tratamientos no me han ayudado, me han salvado

Iván es un joven de 30 años que lleva conviviendo con el VIH toda su vida. Su madre, portadora del virus de inmunodeficiencia humana, transfirió la enfermedad a su hijo a través de transmisión vertical. Hoy la historia de este joven supone una guía de referencia para muchos, pues Iván es un referente en este ámbito.

Iván Garrido, paciente de VIH
Iván Garrido tiene 30 años y lleva conviviendo con el VIH toda su vida/EFE

“Los tratamientos no me han ayudado, me han salvado. Sin estos medicamentos los pacientes de VIH no estaríamos vivos. La medicación no es un suplemento sino nuestro salva vidas”, comparte Iván ante el micrófono de EFEsalud.

Iván refleja la vida, la fuerza y la constancia. Tras tres décadas con el virus, su responsabilidad no es solo personal, sino también social.

El joven transmite la necesidad de ser cauto a la hora de seguir un control farmacológico. Los médicos forman parte de ese control, pero lo que más impulsa a los pacientes a vigilar la toma es el miedo.

“Sabemos que si no tomamos la medicación los datos clínicos empezarán a empeorar. Por eso creo que la adherencia es tan importante, porque al final la medicación lo es todo. Simplemente tomando esta pastilla o pastillas diarias se nos va a garantizar una calidad de vida como al resto de personas”.

“Siempre digo que el peor efecto secundario del VIH es el estigma social”, resalta.

Conoce la historia de este joven en el siguiente reportaje: Iván, del VIH de su madre a vivir sin el estigma del sida

María José Asencio: Tener VIH y ser madre es posible gracias a los antirretrovirales

Paciente María José Asencio
María José Asencio abraza a su hijo, que llega cuando está hablando con la reportera Nerea Diaz-Maroto/EFE

María José Asencio lleva conviviendo con el VIH 35 años. Su experiencia con el virus comenzó en un momento en el que las drogas estaban muy asentadas en la sociedad. Un posible error con ellas llevó a esta mujer a vivir una dura etapa de miedo, marginación e incertidumbre.

“Me contagié con 19 años. Esa etapa fue muy dura para mí porque la gente se moría y no se sabía por qué. Tenían miedo de beber de tu mismo vaso, de comer de tu misma cuchara”, cuenta María José a EFEsalud.

En estos 40 años la evolución de la situación ha conseguido que las personas con VIH, tanto hombres como mujeres, puedan hacer una vida normal, teniendo la posibilidad de concebir vida desde la vida.

“Hoy en día los tratamientos son tan efectivos que si el virus es indetectable en ti, eres intransmisible. Nos han dado una calidad de vida excepcional”, resalta.

Cuando María José conoció su diagnóstico no imaginó que podría llegar a formar una familia. El camino no fue nada fácil, pues los tratamientos y sus efectos secundarios eran muy agresivos.

Sumérgete en la vida de esta mujer: María José, “ser mujer con VIH te hace sentir más estigma”

Antonio Ruiz: Hoy puedo vivir sin miedo

Paciente Antonio Ruiz
Antonio Ruiz conversa con la reportera Nerea Diaz-Maroto en una terraza/EFE

La experiencia de Antonio con el virus del VIH, que contrajo hace 35 años, llegó en una época de incertidumbre donde la causa era desconocida y la enfermedad una razón de rechazo social.

“Al principio los primeros tratamientos tenían unos efectos secundarios muy tremendos. A mi personalmente me afectó una lipodistrofia que me produjo un rechazo social muy grande”, narra Antonio a EFEsalud.

“Los tratamientos, la investigación y el conocimiento nos han liberado de todo esto”, destaca.

Ahora, 40 años después del primer diagnóstico, Antonio se prepara para dar un paso más en su vida y en su salud.

“He estado en consulta y me han dado una alegría. En la próxima consulta es muy posible que me pongan una inyección cada dos meses y deje de tomar pastillas”, cuenta con alegría.

Si te has quedado con ganas de conocer más sobre Antonio, escucha su historia en nuestro reportaje: el VIH en los años 80.

Reyes Velayos: El VIH, un éxito clínico, un fracaso social

Apoyo Positivo es una de las asociaciones que tiene como objetivo potenciar la calidad de vida de los pacientes con VIH. Reyes Velayos, su presidenta y coordinadora, vincula el éxito de la lucha al colectivo, la investigación y la responsabilidad terapéutica.

“La labor de los especialistas y lo informadas que están las personas con VIH sobre lo que hacen los tratamientos ha conseguido que esta enfermedad sea crónica y puedan disfrutar de una buena calidad de vida”, resume.

Reyes Velayos Apoyo Positivo
Reyes Velayos pone la voz de los pacientes en este reportaje desde Apoyo Positivo/EFE

Las asociaciones no solo trabajan por obtener los mejores tratamientos, sino también por conseguir que la vida de los pacientes mejore más allá de la medicación.

Apoyo Positivo lleva trabajando por los derechos de las personas con VIH y su entorno desde 1993. Sus áreas de actuación giran en torno a la salud, educación y derechos.

“Dentro de salud trabajamos por la prevención, que es muy importante, porque no solo hay que trabajar por las personas con VIH, sino también intentar evitar que se produzcan nuevas infecciones”, advierte.

Entre los objetivos principales de las organizaciones que ayudan a estos pacientes a mejorar su vida se encuentra un objetivo implantado por ONUSIDA: acabar con la discriminación.

“Nosotros decimos que el VIH es un éxito clínico y sanitario, pero un fracaso social por la cantidad de estigma que hay todavía, y eso se debe a la falta de información”, concluye Reyes Velayos.

Para conocer más sobre la labor de esta asociación y el por qué el VIH es un éxito clínico, pero un fracaso social, Efe salud ha elaborado un reportaje.