La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha lanzado en el marco del mes de sensibilización del cáncer infantil la campaña «Cáncer Infantil sin cuentos» para insistir en la necesidad de mejorar el uso del lenguaje para abordar el cáncer infantil y evitar términos o frases que causen estrés, malestar o tristeza en los niños y jóvenes.
Además, también han presentado su nueva identidad corporativa, llamándose antes Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, con el objetivo de reflejar mejor la diversidad y subrayar el compromiso de la entidad con los menores con cáncer, adolescentes, supervivientes y familiares.
Juan Antonio Roca, presidente de la Federación, explica que con este cambio de nombre pretenden ser más inclusivos y abarcar todos los aspectos del cáncer infantil.
«No solamente se tratan a los que son menores, a los niños y niñas, sino también a los adolescentes. Además, la Federación presta servicios a través de las asociaciones a los menores y sus familiares. Pues lógicamente había que hacer algo que abarcara todo lo que es la idea del cáncer infantil en familia y menores», indica el presidente.
La situación del cáncer infantil
El dirigente de la Federación apunta que la tasa de supervivencia va aumentando poco a poco.
Actualmente, según datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) se encuentra en un 82 % de supervivencia a más de cinco años.
El cáncer más frecuente sigue siendo la leucemia, sobre todo, en menores.
Cáncer infantil sin cuentos
Roca explica que, guiados por los psicólogos de las asociaciones, se han dado cuenta que el uso del lenguaje es muy importante a la hora de abordar una enfermedad como el cáncer.
«Se ha visto que cuando a un menor le dices que la enfermedad es una batalla, que tiene que ser valiente y luchar es negativo, pues hay muchos niños que no tienen ganas de luchar ni de ser valientes. El niño lo único que quiere es seguir con su vida y pasarlo lo mejor posible. Entonces, no se les puede exigir que siempre sean valientes, que puedan y que tengan valor», señala el presidente de la Federación.
Lo que se pretende a través de esta campaña es normalizar el lenguaje del cáncer infantil en el sentido de no imponer esos términos que son tan habituales de lucha, batallas, guerreros, vencedores, etc.
Principales errores en el uso del lenguaje
Dentro del cuento, hay páginas específicas en las que se explican que terminología es la correcta para abordar la enfermedad.
El presidente alerta de que se usan mucho los términos bélicos, como ser luchadores, guerreros o estar afrontando una batalla.
«También encontramos mucho el término superhéroe. Los superhéroes en todo caso son los médicos. Los niños son simplemente niños que están durante un tratamiento. Vamos a intentar implementar otro tipo de lenguaje, más adecuado, correcto y beneficioso, sobre todo, desde el punto de vista psicológico», apunta el presidente.
Las necesidades
El presidente señala que fundamentalmente hay que tener en cuenta que los menores con cáncer son menores y que, precisamente, al ser menores siempre necesitan el acompañamiento de un adulto, que suele ser el padre o la madre.
«En primer lugar, lo que se debe hacer son unas medidas de humanización en los hospitales, de modo que los menores estén siempre acompañados por alguno de sus padres durante todo el tratamiento hospitalario», apunta el dirigente.
Además, explica que es necesario que los menores sean tratados hasta los 18 años en unidades de Oncohematología, específicamente dedicadas al cáncer infantil, ya que en algunos hospitales esto no sucede.
«Hay que tener en cuenta a los adolescentes. En hospitales de Madrid, por ejemplo, dentro de la unidad de hematología pediátrica tienen una unidad específica para adolescentes de 16, 17 y 18 años, que requieren una atención específica, por el periodo de la vida que están viviendo, los cambios hormonales que tienen, de la personalidad, etc. No es lo mismo tratar con un niño de 7 años que con uno de 15, pues no tienen las mismas necesidades», indica Juan Antonio Roca.
El presidente recalca que es fundamental que todo los menores con cánceres en España tengan exactamente las mismas oportunidades y los mismos tratamientos.
Además, explica que se necesitan muchos más recursos para la investigación del cáncer infantil y también para los tratamientos de la enfermedad.
Consejos para padres y familias
El presidente de la Federación anima a los padres y familias a tener confianza y esperanza.
Además, alienta a buscar ayuda en las asociaciones.
«Las asociaciones ya están implementadas en los hospitales infantiles. Cuando las familias reciben la noticia, las asociaciones ya están pendientes de todo. Desde el momento en el que se da el diagnóstico entran los profesionales de las asociaciones a colaborar con la familia, prestando atención psicológica, social, entretenimiento del menor, etc. todo de forma gratuita», explica el dirigente.
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