En su introducción, este Manual afirma que la eutanasia no es en sí un acto médico, según han declarado la Organización Médica Colegial (OMC) y la Asociación Médica Mundial (AMM), ya que no restablece la salud ni preserva la vida, aunque la puedan practicar los médicos.
Y el neurólogo es uno de los profesionales que obligadamente se va a ver implicado en la misma, es por ello que se la SEN ha elaborado un decálogo y el citado manual para abordar un tema que considera «sumamente complejo desde un punto de vista ético y profesional y, especialmente, en campos como el de la Neurología, por su potencial impacto en la atención de personas con enfermedades neurológicas consideradas como “graves e incurables”.
EFEsalud recoge aquí el capítulo del manual que resume lo ocurrido en algunos países donde se ha legislado la eutanasia y el suicidio asistido y que permite conocer el perfil del solicitante y la frecuencia de la patología neurológica en el total de los procedimientos.
Cáncer y neurológicas en los Países Bajos
En Países Bajos, con informes anuales desde 2002, la situación en 2019 fue la siguiente: de las 6.361 notificaciones (52 % varones y 48 % mujeres), solo en cuatro de ellas las Comisiones de Verificación consideraron que no se habían cumplido todos los requisitos de diligencia y cuidado.
En este país, refieren las citadas fuentes, esta forma de fallecimiento supone el 4,2 % del total de defunciones, con una tendencia al alza con respecto a 2018 (6.126) pero menor que en 2017 (6.585).
En cuanto a la naturaleza de las enfermedades, el cáncer fue la más frecuente (64,5 %), seguido de las enfermedades neurológicas (9 %), subdivididas en enfermedades del sistema nervioso (408), y demencia (162, con solo dos consideradas como muy avanzadas).
El mayor número de casos se produjo entre las edades de 70-80 años (32,7 %), seguido de la franja entre los 80-90 años (25,6 %) y 60-70 años (21,4 %).
Al igual que en años anteriores, el lugar donde mayoritariamente se produjo el fallecimiento fue el propio domicilio (80,1 %), lo que explica que el médico comunicante en gran parte de los casos fuera de Atención Primaria (83,1 %).
Otros países
Si comparamos las cifras de Países Bajos con las de otros países, las tendencias y porcentajes son muy similares, según el manual de la SEN
Así, en Canadá el suicidio asistido supuso en 2019 el 2,0 % del total de fallecimientos en el país.
De las 5.389 notificaciones, el 67,2 % fueron a causa de cáncer, seguido de enfermedades respiratorias (10,8 %), neurológicas (10,4 %) y cardiovasculares (10,1 %).
En el caso de Oregón (EEUU), también se ha visto un aumento progresivo de las notificaciones desde el primer informe de 1998. De los 188 casos de 2019, el 68,1 por ciento (128) se debieron a cáncer (cinco de ellos cerebrales),
No obstante, no todas las solicitudes de eutanasia llegan a término. En una encuesta realizada a 3.614 médicos de Atención Primaria en los Países Bajos, solo el 44 % de las solicitudes iniciales se llevó a cabo.
En el resto, el paciente falleció antes de su realización (13 %) o de haber finalizado la decisión (13 %), retiró la solicitud (13 %) o bien el médico rechazó la misma (12 por ciento).
Cabe destacar que el informe neerlandés de 2019 puntualiza que, por primera vez desde la entrada en vigor de la ley en 2002, un médico ha tenido que justificar su actuación ante un Juzgado de lo Penal.
Se trataba del caso de un paciente con demencia avanzada y, aunque este tipo de peticiones son anecdóticas (tres en 2017, dos en 2018 y dos en 2019), saca a relucir que, sin ser la patología neurológica la causa de solicitud más frecuente, los dilemas éticos y legales que hay detrás de algunas de las enfermedades neurológicas «ponen a nuestra especialidad ante un verdadero reto con respecto a la eutanasia y el suicidio asistido», señala el Manual.
Eutanasia y suicidio asistido
Pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La ELA, explica la SEN, es una enfermedad neurodegenerativa cuya progresión clínica y la forma y el momento de la muerte pueden predecirse con cierta precisión.
Los resultados de un estudio neerlandés realizado en pacientes con ELA (203 pacientes) muestra que el 55 % establecieron decisiones que tenían que ver con el final de la vida, 17 % optaron por la eutanasia, 3 % por el suicidio asistido, 24 % fueron tratados con fármacos que pudieron adelantar su muerte y en un 10 % se adecuaron
los tratamientos.
En el 1 % restante no había unas directrices explícitas.
En los pacientes con ELA no se ha encontrado una relación directa entre el deseo de morir y la presencia de síntomas depresivos.
Los principales factores relacionados son el miedo a la agonía y a la asfixia, la falta de esperanza, el cansancio y la sensación de dependencia.
Los estudios que analizan esta circunstancia ponen de manifiesto que los factores que condicionan este deseo dependen más del soporte social y de los aspectos psicológicos que de los propiamente derivados de la enfermedad.
«Muestran, a su vez, que la decisión no se relaciona con la falta o inadecuación de los cuidados paliativos. A pesar del miedo a la asfixia, un 94 % de los pacientes con ELA tienen una muerte tranquila», refiere la citada sociedad médica.
Un estudio realizado en Oregón sobre pacientes con ELA y suicidio asistido muestra que la primera causa de deseo de muerte es la pérdida de independencia y la necesidad de tener control sobre las circunstancias de la muerte.
En los Países Bajos se observó que entre 2001 y 2005 la solicitud de eutanasia o suicidio asistido en pacientes con ELA descendió desde un 2,6 % a un 1,7 %.
A su vez, se apreció un aumento de los porcentajes de pacientes sometidos a una sedación paliativa (desde un 5,6 % hasta un 7,1 %).
Los pacientes en programas de sedación paliativa presentaban, en el 93 % de los casos, una expectativa vital menor de 7 días; frente al 37 % de los pacientes a los que se practicó eutanasia o suicidio asistido.
Es relevante el dato de que los pacientes que fallecieron como consecuencia de la práctica de la eutanasia o suicidio asistido lo hicieron en su domicilio o en el escenario elegido por el paciente, mientras que la sedación tuvo lugar en pacientes ingresados en residencias y en hospitales.
El deseo de adelanto de la muerte de pacientes con ELA en el registro neerlandés de eutanasia es del 20 %.
Un estudio similar en Estados Unidos revela un porcentaje del 18,9 por ciento.
Infografía de la Agencia EFE sobre la eutanasia en el mundo
Eutanasia: Pacientes con demencia
De acuerdo con la SEN, en la demencia y en enfermedades psiquiátricas es difícil valorar la capacidad del enfermo, discernir si el deseo de muerte puede ser un síntoma más de la enfermedad y predecir el curso evolutivo.
Estos pacientes son personas extremadamente vulnerables y la aplicación de la eutanasia debe someterse a una estrecha evaluación y valoración de los casos.
En un estudio realizado en Bélgica en relación con la aplicación de la eutanasia en pacientes con enfermedades psiquiátricas o demencia se comprobó que entre los años 2002 y 2013 hubo 179 casos.
Estos casos supusieron el 0,5 % de todos los casos de eutanasia reportados hasta 2008 y el 3 % de los casos reportados después de 2008.
De estos, el 34,6 % se correspondía con demencias y el resto con otras enfermedades psiquiátricas.
De los casos de demencia, en un 27,4 % se esperaba una muerte próxima. En el análisis del registro neerlandés de eutanasia y suicidio asistido se aprecia que el porcentaje de aplicación en enfermos con demencia es bajo (3 %) aunque, se ha triplicado desde 2011.
La mayoría de los casos se corresponden con pacientes que dejaron establecidas las directrices para la muerte en la fase inicial de la enfermedad.
Algunos de estos casos han sido controvertidos e incluso judicializados. Un análisis de los casos de solicitud de eutanasia o suicidio asistido en pacientes con demencia o enfermedad psiquiátrica en Países Bajos, pone de manifiesto que un 19 % de solicitudes de eutanasia o suicidio asistido presentaban discrepancias entre los médicos asesores (hasta el 31 % en el caso de decisiones anticipadas).
En un 15 % de los casos se consideró que los pacientes no estaban capacitados. Las Comisiones de Verificación detectaron que en las solicitudes de eutanasia y suicidio asistido uno de los principales problemas era la aplicación de criterios de incapacidad en pacientes con demencia.
No existe un proceso válido, independiente y fiable de detección de este problema. Las publicaciones realizadas al respecto consideran que en esta fase inicial de la enfermedad la mayoría de los pacientes pueden ser incompetentes para considerar el tratamiento o escribir unas directivas de eutanasia.
La aplicación de la eutanasia en pacientes con demencia abre un nuevo marco de actuación, más allá del concepto de la aplicación en enfermedades terminales.
Las encuestas y estudios realizados a personal médico revelan diferencias en los distintos países.
En Bélgica, la mayoría aplicaría la eutanasia en enfermos terminales; en Países Bajos, solo una minoría considera factible la aplicación de la eutanasia en enfermos con demencia y en Reino Unido también se mostrarían reacios a incluir la posibilidad de la práctica de la eutanasia en lo que no fueran enfermedades en fase terminal.
Pacientes lesionados medulares
Aunque las causas que provocan una lesión medular son múltiples, la mayoría son debidas a accidentes, traumatismos u otras situaciones sobrevenidas.
Esto lo diferencia de las enfermedades descritas previamente, al afectar a personas más jóvenes que deben adaptarse a una discapacidad fortuita.
Los avances técnicos han permitido, en los últimos años, una mayor supervivencia en la fase aguda, pero aumentando los casos en los que los pacientes no alcanzan la calidad de vida deseada.
La alta tasa de suicidio que existe en estos pacientes (5,8-11 %) ilustra la necesidad de cuidados específicos.
En Bélgica y Países Bajos, una encuesta a médicos rehabilitadores en contacto con estos pacientes mostró que se sentían cómodos con las posibilidades que daba el marco legal vigente en cuanto al proceso de eutanasia o suicidio asistido de estos enfermos.
No obstante, el número de procesos neurológicos no terminales como este en los que se solicita un procedimiento eutanásico sigue siendo bajo.
Pacientes con estado vegetativo permanente
Los dilemas éticos y judiciales en pacientes en estado vegetativo permanente tienen que ver, fundamentalmente, con la retirada de medios de soporte y la nutrición e hidratación. No obstante, la adecuación de los tratamientos no se considera eutanasia.
La definición de estado vegetativo persistente, más allá de las causas y tiempos de evolución, implica que, de forma predictiva, consideramos irreversible la disminución del nivel y contenido de la consciencia. Por tanto, el estado vegetativo permanente es más un escenario hipotético que una realidad clínica.
Además, añade la SEN en su Manual, el estado vegetativo permanente se inscribe en un marco teórico donde no queda bien definido si el paciente está vivo (mantiene sus funciones biológicas), muerto (su consciencia no es capaz de mantener una relación consigo mismo y con el entorno) o pertenece a otra categoría.
Este contexto hace que las decisiones clínicas y los cursos de acción sean extremadamente complejos.
En el informe anual de las Comisiones Regionales de Verificación de la Eutanasia en Países Bajos, donde se detallan las principales causas, la enfermedad neurológica más frecuente a la hora de solicitar un procedimiento eutanásico sería la demencia en fases iniciales, seguida por la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple y la ELA.
Menos frecuentes son el ictus, la enfermedad de Huntington y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso central.
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