Daño cerebral sobrevenido: un tsunami golpea tu vida

Se trata de un conjunto de alteraciones que afectan en mayor o menor grado a un cerebro previamente sano que repentinamente sufre un traumatismo debido a un accidente de trafico, laboral o deportivo; un accidente cerebro vascular o un tumor …

El daño cerebral de Javier Ferrer se debió a un accidente de tráfico provocado por el conductor de un automóvil que se saltó la mediana y embistió su coche cuando se dirigía al trabajo, hace ahora seis años.

Nueve costillas rotas que se clavaron en sus pulmones, parte del homóplato arrancado y un fuerte traumatismo en la cabeza le llevaron a la mesa de operaciones en varias ocasiones, las mismas que estuvo entre la vida y la muerte.

Fueron casi dos meses ingresado en la UCI del hospital.

Cuando despertó del coma las enfermeras se abrazaron al ver que les entendía y que podía hablar.

No recuerda nada del accidente pero hoy sigue luchando contra las secuelas que sufrió:

“Dejé de ser un padre normal que iba al trabajo y hacía una vida normal, junto a mi mujer y mis dos hijos”.

“Sales del hospital y poco a poco te das cuenta de que tu vida ha cambiado”.

Pero nadie te informa claramente de lo que te está sucediendo y de quien te puede ayudar, tanto a nivel médico, como personal y profesional”.

Sin memoria

A él concretamente el daño cerebral sobrevenido le ha afectado a la memoria, a la capacidad de atención, al pensamiento abstracto  y a la conducta.

Afirma que es más impulsivo y tiene peor humor.

Cuenta con una sonrisa que “la clave de todo está en aceptar tu falta de capacidad”

“Es muy difícil. También lo es que lo acepte tu familia, tus amigos… Es un periodo muy complicado que no se lo deseo a nadie, y hay que aprender a buscar las cosas positivas”.

“En mi caso, mi familia lo aceptó antes y el apoyo es y ha sido total; ahí he tenido un suerte infinita porque la familia también necesita ayuda.”

Javier Ferrer tiene ahora 52 años y sabe muy bien el sufrimiento, el desconcierto y la soledad que se siente. Ya no puede ejercer su profesión de abogado ni cualquier otra.

Asociación de afectados

Recientemente se ha unido a una decena de afectados y han creado, junto a varios especialistas, la Asociación Valenciana de Afectados de Ictus y Daño Cerebral Sobrevenido (AVIDACE) “para que la gente no se vea sola”.

La idea es que tanto la víctima como su familia tengan un sitio al que acudir donde les informen y respondan de todas las dudas que les puedan surgir no solo médicas o psicológicas, sino también burocráticas: qué ayudas puedes pedir, a qué ventanilla hay que acudir, qué requisitos te van a pedir…”.

“Queremos evitarles la peregrinación que tuvo que hacer mi mujer y otras familias que se han visto en las mismas circunstancias”

Todavía sigue en tratamiento con el neuropsicólogo porque al final “lo más grave fue el golpe en la cabeza, que en un principio le dieron menos importancia porque primero se trataba de salvarme la vida” .

Fue a rehabilitación unos seis meses para el hombro pero luego al ver que la cabeza “no funcionaba” y no encontrar quien les informara comenzaron su peregrinar.

Tras mucho batallar lograron por la seguridad social un neurólogo y un neuropsicólogo .

La incertidumbre

“El cambio y la incertidumbre de no saber que va a pasar con tu vida provoca ansiedad y bajones”.

“Yo era abogado, trabajaba de asesor jurídico en un ayuntamiento, y de todo lo que he estudiado y trabajado me acuerdo la mitad de la mitad…. y es difícil”.

“Ahora me dedico en casa a hacer la comida, voy a la compra y si no llevo una lista no me aclaro. Tu vida cotidiana también se ve afectada”

Otras secuelas menores: le molestan las piernas al levantarse de la cama, pero “es una molestia aceptable que luego se me pasa, pero al levantarme me cuesta andar un poquito”.

Por la noche tiene que levantarse a orinar media docena de veces.

“Me cuesta más hacer las cosas, tengo más dolores; también me duele la espalda a ratos, tengo peor humor, y me cabreo por tonterías… y es que al final la cabeza lo regula todo o casi todo”

Su asociación se presenta el  11 de abril, a las 18,30, en el Instituto Valenciano de Neurociencias.

Daño cerebral sobrevenido: habla el especialista

José Antonio Portellano Pérez, neuropsicólogo y profesor titular de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid explica a EFEsalud que la mayor causa de daño cerebral adquirido se debe al ictus y a infartos cerebrales, y en segundo lugar al traumatismo cráneoencefálico.

Cuando una persona tiene este daño tiene dos tipos de problemas, uno el emocional y otro la pérdida de facultades físicas y mentales.

Las reacciones más frecuentes por el daño emocional son depresivas o ansiosas, tristeza y desesperación debido a su nueva vida dependiente.

El daño cerebral es un asunto de familia, porque muchas veces el impacto emocional en la familia, (esposa, marido, hijo, padre…) genera un estrés muy importante también en el seno familiar.

La importancia de la familia

Y de hecho, en la terapia hay que hacer “tanto hincapié en el entorno familiar como en el propio paciente afectado. No se puede separar”.

Una persona con daño cerebral sobrevenido va a tener pérdida de funciones mentales y la gente lo que ve es que se queda en silla de ruedas, o ha perdido un ojo… lo más visible.

Pero considera Portellano que hay un tema que es “dramático e invisible”.

Este es es cuando se pierde la memoria o la capacidad de orientación o la función ejecutiva, que es la capacidad para ordenar la conducta, de decidir que se hace, porque se pierde inteligencia, se pierden neuronas o el lenguaje.

Cuanto más grave ha sido el impacto, más lesionado tienen la parte del cerebro que afecta a la cognición: lenguaje, memoria …y esto es más grave en proporción que tener una reacción depresiva.

Puede que cuando haya estado en coma en la UCI horas, días, semanas, la depresión la puede tener desde el principio pero eso lo irá canalizando con terapia, a veces no queda más remedio que con psicofármacos, pero si pierde la memoria, como no le ayudes, la amnesia la va a tener siempre.

¿Qué hago en la vida?

Y si ha perdido el lenguaje o la capacidad para manejar números, el no sabe extender un cheque porque se le ha olvidado, o la pérdida de la capacidad para escribir … produce un sentimiento de qué hago yo en la vida.

Es una situación muy dramática y se se llama la patología oculta, porque si el afectado no lo dice, el que está enfrente no lo ve.

No sabe, por ejemplo, que ha perdido la memoria, que no se acuerda de lo que ha hecho por la mañana, o que no retiene lo que ve en la televisión porque está dañado el hipocampo, zona del cerebro que registra la memoria.

A todo ello hay que sumar que entra en baja laboral permanente, que la familia puede tener una actitud de desesperación, que aumenta el riesgo de separación en la pareja.

Un antes y un después

“Es muy duro, hay una antes y un después, el que tiene un daño cerebral es otra persona cuantitativa y cualitativamente”.

Y en estos casos no es raro la anosognosia, es decir cuando uno no es consciente de la enfermedad cognitiva que tiene. “En este caso es más grave todavía”.

Además, indica el especialista, frente al daño cerebral nadie reacciona bien, y dependiendo de la personalidad previa del afectado, del apoyo de los familiares y de las terapias que siga, conseguirá normalizar con más facilidad que otros que se sumergen en un estado depresivo crónico o tienen crisis de agresividad, o niveles de ansiedad altísimos.

Frustración, tristeza, rabia..

Pero hay afectados que tienen frustración, tristeza, rabia, cólera, melancolía, pero que remontan porque no hay dos personas iguales.

El neuropsicólogo, junto a otros facultativos (logopeda, fisioterapeuta…), debe tratar de mejorar las funciones perdidas como la memoria, el razonamiento, el lenguaje.

Por otra parte hay que abordar también los problemas emocionales que se derivan de estos déficits y hacer terapia psicológica con técnicas de relajación o de afrontamiento para que el paciente no sufra o sufra lo menos posible.

Género y edad

Cada persona que sufre daño cerebral tiene una formación distinta.

Y en algunos aspectos no es lo mismo hombre que mujer, o un niño de ocho años que un adulto de 50, “por lo que es muy importante hacer una buena evaluación neuropsicológica para intentar  hacer una terapia a medida”, expone el especialista.

El problema es que en España hay muy pocos neuropsicólogos, y en el pasado no se entendió que además de un problema médico era y es un problema de salud mental.

Pero cada vez hay más demanda porque los familiares se dan cuenta de que la ayuda especializada mejora las funciones y recursos del paciente.