Día Nacional de la Epilepsia: caminata virtual y pautas frente a la Covid-19

La epilepsia es el trastorno neuronal que, después de la migraña, más consultas genera en los departamentos de Neurología y que este domingo recordamos en su Día Nacional.

Sin embargo, como denuncian desde la Federación Española de Epilepsia (FEDE), existe una gran falta de ayudas al colectivo y a sus familias por parte de la administración; la investigación pública es poca o nula y el ‘ruido’ social y mediático en esta enfermedad es muy escaso.

Para dar visibilidad, han puesto en marcha la II edición de la campaña “Un Millón de Pasos por la Epilepsia” del 17 al 24 de mayo, con motivo del Día Nacional. La gran diferencia este año es que, debido a la circunstancia actual de estado de alarma, se ha hecho virtualmente.

Han invitado a hacer un recuento de los pasos dados cada día entre esas fechas y subirlo a las redes sociales etiquetando a la Federación con los hastag #1MillondePasos , #Epilepsia, #ADosMetrosDeDistancia e #InvestigaEpilepsia.

Investigación e inclusión, reivindicaciones en el Día de la Epilepsia

En España cerca de 400.000 personas conviven con la epilepsia, un trastorno de las neuronas que afecta de diversa manera a quienes la padecen y cuyas consecuencias aparecen de manera imprevisible.

La epilepsia puede manifestarse de diversas formas, como espasmos musculares involuntarios, ausencias, convulsiones o sensaciones sensoriales, entre otras, pudiendo llegar a perderse la consciencia durante una crisis.

Y, aunque la medicación es la principal forma de tratamiento,  también puede provocar efectos secundarios no deseados, o incluso no resultar efectiva.

La campaña de la Federación Española de Epilepsia alerta sobre estos problemas a la sociedad, para ser  conscientes de la necesidad de un mayor apoyo a la investigación, mayor inclusión y mayor reconocimiento a las dificultades que soporta este colectivo a nivel social, laboral o educativo.

“Desde los pasitos más pequeños hasta los que os animéis a caminar o correr por la epilepsia, entre todos, nos ayudáis a dar un paso adelante”, explica José Luis Domínguez, presidente de la FEDE. El objetivo, como explica, es sumar “Un millón de pasos por la epilepsia”.

Un 10 % de la población sufrirá alguna crisis epiléptica en su vida

La Sociedad Española de Neurología (SEN) se ha sumado a las reivindicaciones en el Día Nacional de la Epilepsia y revela que es la segunda patología neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad.

La expectativa de vida de los pacientes con epilepsia se ve reducida entre 2 y 10 años, su tasa de mortalidad es entre 2 y 3 veces mayor que la de la población general y el 60 % de los pacientes asocian trastornos psiquiátricos, neurológicos o intelectuales.

La Organización Mundial de la Salud estima que una de cada diez personas sufrirá, al menos, una crisis epiléptica a lo largo de su vida.

“La epilepsia puede tener muchas causas, aunque la predisposición genética o padecer algún tipo de anomalía o lesión cerebral, suele ser las causas más habituales”, explica el doctor Francisco Javier López, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología.

“Es además una enfermedad que afecta a todos los grupos de edad, aunque su incidencia es mayor en niños, adolescentes y ancianos”, apunta.

Diversas manifestaciones de la epilepsia que dificultan el diagnóstico

Cada año se diagnostican en Europa unos 400.000 nuevos casos –unos 20.000 en España, aunque se estima que hay un porcentaje importante de pacientes sin diagnosticar.

Esto hace que, en algunos casos, el retraso en el diagnóstico de esta patología pueda alcanzar los 10 años, principalmente porque hasta un 25 % de las crisis puedan pasar inadvertidas tanto por los pacientes como por sus familiares.

“Cuando se piensa en una crisis epiléptica, automáticamente lo asociamos a convulsiones, pero en realidad este tipo de manifestación solo representa entre el 20 y el 30 % del total. Presentar falta de respuesta a los estímulos, realizar repetidamente movimientos automáticos o tener ausencias son otras manifestaciones que hay que tener en cuenta”, advierte el doctor López.

Un 25 % de los pacientes no responde al tratamiento

Asegura, además, que, aunque la enfermedad remite de forma espontánea en un 4 % de los pacientes adultos al año –en niños esta cifra es aún mayor- y más de un 70 por ciento consigue controlar su enfermedad gracias al tratamiento farmacológico, aproximadamente el 25 % no responde a los mismos: es lo que se denomina epilepsia farmacorresistente.

En estos casos, alrededor del 5 % de los pacientes cumplen con los criterios que les permite beneficiarse del tratamiento quirúrgico y entre el 55-85 % de los casos se consiguen buenos resultados. Actualmente en España se realizan unas 300 intervenciones quirúrgicas a pacientes farmacorresistentes al año.

Sin embargo, desde la SEN recuerdan que son precisamente estos pacientes que no responden al tratamiento farmacológico quienes más sufren la repercusión socio-sanitaria de la enfermedad. El coste medio anual de los recursos utilizados por un paciente farmacorresistente en España es superior a los 7.000€ y el número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa es superior a las 26.000 personas.

Consejos para pacientes con epilepsia en la pandemia por Covid-19

Los pacientes con epilepsia no tienen un mayor riesgo de infección de COVID-19, ni por la facilidad de infectarse ni por la gravedad de la afectación. La SEN recomienda:

• Tener suficiente medicación antiepiléptica en casa y no abandonar el tratamiento.
• Tener benzodiazepina de rescate en casa para prevenir urgencias.
• En caso de aislamiento, el paciente con epilepsia debe estar vigilado estrechamente. Hay que asegurarse que puede comer, beber, dormir y tomar la medicación con regularidad.
• Si no se trata de una urgencia, se recomienda no acudir al hospital sin cita y contactar antes con su neurólogo.
• Contactar con el servicio de emergencias sanitarias ante las siguientes situaciones: una crisis convulsiva que dure más de 5 minutos, la aparición de una segunda crisis convulsiva poco después de la primera, si ocurre una lesión durante la convulsión, si la convulsión se presenta cuando la persona está en el agua o si ocurre en una persona que tiene otra enfermedad o está embarazada.

En caso de infección por COVID-19:

• Será necesario un adecuado control de la temperatura. Al igual que ocurre con cualquier otra enfermedad febril, la infección por COVID-19 puede aumentar las crisis en una persona con epilepsia.
• Algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la COVID-19 pueden presentan interacciones con los antiepilépticos. Por ello, será necesario revisarlas a la hora de añadir o ajustar nuevos tratamientos.

Finalmente, desde la SEN apuntan que “es probable que, al igual que ocurre con otras enfermedades infecciosas como la gripe, haya pacientes con COVID-19 que presenten crisis epilépticas en el seno de la infección como una complicación secundaria de esta nueva enfermedad”, comenta el doctor López.