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Enfermedades raras

Hoja de ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad

Las personas afectadas por enfermedades raras son colectivos vulnerables frente al coronavirus. Expertos, políticos, sanitarios y pacientes señalaron la necesidad de asegurar una atención integrada y continua a estas patologías durante la jornada "Una hoja de ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad", organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...

Doctores defienden mantener la atención a pacientes HAP a pesar de la COVID

La pandemia provocada por la COVID-19 ha generado un impacto negativo en diversos ámbitos de la vida cotidiana, afectando también a los tratamientos sanitarios y a la frecuencia con la que los pacientes de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) acuden a las consultas, según han expresado expertos en salud en un foro virtual...

Piel de Mariposa, una enfermedad rara y extremadamente dolorosa

Solo 500 personas en España sufren Piel de Mariposa, una enfermedad rara sin cura que se caracteriza por la aparición de heridas en la piel debido a su extrema debilidad . En el Día Internacional de esta enfermedad, 25 de octubre, DEBRA Piel de Mariposa, lanza la campaña "La realidad de su piel" para concienciar y dar a conocer el profundo dolor de las personas que la sufren...

La reina Letizia conoce el impacto de la COVID-19 en las enfermedades raras

Doña Letizia profundiza en la situación de las familias con enfermedades raras frente a la COVID-19 y el impacto de sus consecuencias en una reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Son más de tres millones las personas afectadas por estas patologías...

Las personas con ER o sin diagnóstico, colectivo de alto riesgo frente a la COVID-19

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, analiza en un artículo para EFEsalud cómo la COVID-19 afecta a estos pacientes, y expone el agravamiento que la pandemia está suponiendo en cinco apartados: sanitario, laboral, atención integral y acceso a terapias, información y tejido asociativo...

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