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Enfermedades raras

Reparar el genoma, una solución a la fibrosis quística cada vez más cerca

Corregir el defecto genético que causa la fibrosis quística con una potente arma científica denominada edición genómica, es una puerta abierta a la curación de esta enfermedad rara. En ello trabaja el equipo del biólogo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Daniel Bachiller...

Los enfermos de ELA tardan cerca de 20 meses en obtener un diagnóstico correcto

El 21 de junio es el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que afecta en España a unas 2.500 personas y de la que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Pero el diagnóstico certero tarda una media de veinte meses en llegar. Es muy importante conocer los síntomas de ELA....

En busca de mejores expectativas frente a la Hipertensión Arterial Pulmonar

La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad crónica, progresiva, devastadora y con altas tasas de mortalidad y morbilidad; el proyecto "Change Perspective" es una iniciativa que busca mejores expectativas para los pacientes...

Enfermedades raras: seis historias

Nico, María, Israel, Vega, Paz, Juan Fernando...Todos ellos padecen enfermedades raras, todos ellos aprenden cada día a convivir con sus patologías minoritarias. Son seis historias reales de superación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras...

Ellos también tienen una enfermedad rara

Son personas que destacan o fueron relevantes por su inteligencia, por su liderazgo o por su creatividad. Sin embargo, su vida ha estado condicionada por una enfermedad rara. El presidente de Estados Unidos Abraham Lincoln, el genio Albert Einstein o el actor Javier Botet saben qué es sufrir una patología minoritaria...

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