Enfermedades raras

Hay personas que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre. Quizá sea alguna variedad de las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan a casi al 8% de la población mundial. Antonio Bañón, director del Observatorio de Enfermedades Raras nos habla de estas patologías poco frecuentes cuando se celebra su Día Mundial...
"La educación de Jairo está en juego". Es el nombre de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que pide educación reglada en todos los niveles para niños con patologías poco frecuentes, como Alejandro, al que le ha sido denegada la escolarización en un colegio ordinario...
Los afectados de enfermedades raras han pedido hoy que se cree un fondo estatal que garantice que todos estos pacientes tengan las mismas posibilidades de acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos que requieren...
“Los niños del colegio me preguntaban de qué color eran mis ojos. Negros, les respondía”. María Aguilera tiene una mirada especial. Uno de sus ojos es negro profundo porque carece del iris. Se trata de aniridia, una enfermedad rara congénita que afecta cada año a 4 o 5 recién nacidos en España...
Doña Letizia muestra en el Palacio de la Zarzuela su apoyo a la colaboración entre las federaciones española y portuguesa de enfermedades raras y a las organizaciones de afectados por estas dolencias en toda Iberoamérica...