Lo han puesto de manifiesto en la jornada «La esclerosis múltiple como objetivo común», organizada por EFE, en colaboración con Merck, compañía de ciencia y tecnología, con motivo del Día Nacional de esta enfermedad, que afecta en España a unas 55.000 personas y de la que cada año se diagnostican alrededor de 2.000 casos.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica autoinmune, que se caracteriza por la destrucción de la mielina -la capa aislante que se forma alrededor de los nervios del sistema nervioso central- y supone la segunda causa de discapacidad neurológica en los adultos jóvenes, de hecho los primeros síntomas suelen aparecer entre los 20 y 40 años, y sobre todo en mujeres.
Relación médico-paciente
Durante la jornada, el neurólogo especialista en esclerosis múltiple del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid, José Manuel García ha asegurado que la enfermedad «goza de buen músculo» en España desde el punto de vista de la investigación, además, el país está a la vanguardia del uso de los tratamientos, unido a que los pacientes tienen mucha actividad asociativa.
En este sentido, ha abundado en que si bien quedan muchas cosas por conseguir, como la curación, la esclerosis múltiple es un campo «muy dinámico» y es una de las áreas donde más investigación ha habido con avances como los nuevos criterios que permitirán adelantar el diagnóstico.
«Estamos empezando a perfilar mejor a los pacientes», ha incidido García, quien ha explicado que para elegir el mejor tratamiento debe haber siempre una conversación con el paciente pero no solo sobre la enfermedad, también sobre las cosas que le preocupan y poder hacer un abordaje multidisciplinar.
El farmacéutico adjunto del Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona Ángel Arévalo ha coincidido en este punto y ha hecho hincapié en el proceso de escucha activa del profesional hacia el paciente porque éste es el que mejor se conoce a sí mismo.
«Es vital formarnos en habilidades no técnicas y es vital la comunicación y cómo escuchamos y asimilamos la información que el paciente nos da, es de las cosas más importantes que hay en el proceso terapéutico», ha recalcado Arévalo, quien también es miembro de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
La voz de los pacientes
También ha participado en el evento el exfutbolista Javier Artero, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace 21 años cuando jugaba en un equipo escocés, algo que ha reconocido fue «devastador».
«No me lo esperaba. Llevaba una vida muy ordenada, era deportista. Por supuesto no conocía la enfermedad, pero fue un impacto tremendo en mi vida porque terminó con mi vida deportiva, terminó con todo lo que yo era. Acabó con todo en un minuto», ha recordado Artero, quien ha asegurado que a partir del diagnóstico, las cosas empezaron a mejorar porque asumió lo que tenía.
Según ha recordado, le ayudó mucho hablar con el médico, de hecho, para él fue la «clave».
Por su parte, la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple España (EME), Ana Torredemer, ha lamentado que aún es una enfermedad desconocida para la ciudadanía, con lo que están intentando que tenga más visibilidad, al tiempo que ha destacado el papel de las asociaciones en el apoyo a los pacientes.
«Todos tenemos el mismo objetivo, que es mejorar la calidad de vida de los pacientes, al final, todos juntos podemos hacer muchísimo más», ha indicado la presidenta de EME.
Todos juntos
En este punto han coincidido tanto el neurólogo, como el farmacéutico.
«Se ha empezado a hablar de la curación, que es un camino que está cerca aunque aún lejos, pero también el objetivo es el acompañamiento, escuchar y dar respuesta a las necesidades de los pacientes en cada momento», ha añadido García.
Por su parte, el farmacéutico del Vall d´Hebron ha incidido en que el objetivo contra la esclerosis múltiple es mejorar la calidad de vida de los pacientes y hacerlo de forma individualizada «porque cada paciente es un mundo».
«Mejorar la calidad de vida, seguir investigando hasta el objetivo final que es la curación de la esclerosis múltiple», ha abundado, por su parte, la directora de acceso al mercado y relación con pacientes de Merck en España, Marisa García-Vaquero, quien también ha intervenido en la jornada.
García-Vaquero ha subrayado que Merck lleva más de 30 años investigando sobre la esclerosis múltiple, en tratamientos innovadores, y ha considerado «fundamental» un acceso equitativo.
Todos los intervinientes han lanzado un mensaje de esperanza a los pacientes porque la investigación «avanza cada día».
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