Los pacientes de esclerosis múltiple, integrados en la asociación Esclerosis Múltiple España (EME), reclaman que sus voces se escuchen en los órganos de toma de decisiones coincidiendo con la celebración, el 30 de mayo, del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Pacientes de esclerosis múltiple reclaman participar en la toma de decisiones
Foto cedida sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con los pacientes en el centro de las decisiones.

EME ha puesto en marcha el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple con el fin de estructurar y profesionalizar la participación de los pacientes como principales afectados y protagonistas de esta enfermedad crónica, degenerativa y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España, el 75% son mujeres.

En este Día Mundial, con el lema “La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”, el colectivo en torno a la esclerosis múltiple (pacientes, familias, especialistas, rehabilitadores…) hace una llamada urgente al Ministerio de Sanidad y las consejerías correspondientes de las comunidades autónomas para que les tengan en cuenta y agilicen su participación.

“Es el momento de pasar de la teoría a la práctica, y que el paciente esté realmente en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y su calidad de vida”, afirma Alfonso Castresana, presidente de EME y padre de una paciente.

De hecho, organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo de la Unión Europea ya han establecido la necesidad de que los pacientes participen en las decisiones de salud.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que representa a más de 1.400 asociaciones de pacientes que prestan apoyo a más 600.000 familias de toda España, respalda la postura de EME.

“Participar en la búsqueda de soluciones redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, pues daría respuesta a la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimaría la toma de decisiones en política sanitaria”, destaca Carina Escobar, presidenta de la POP.

La voz de los pacientes de esclerosis múltiple

Para que la voz de los pacientes se escuche, nace el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple compuesto por trece personas (diez mujeres y tres hombres) que funcionará como órgano consultivo de EME para elevar recomendaciones a las autoridades sanitarias.

Mejorar la calidad de vida del paciente y ayudar para avanzar son los dos principales motivos que argumentan los miembros de este comité.

esclerosis múltiple pacientes
Infografia sobre esclerosis múltiple condatos de 2022. EME

La esclerosis múltiple se multiplica

Los casos de esclerosis múltiple (EM) se han multiplicado por 2,5 en los últimos años, según los datos de EME.

La prevalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes, más de 55.000 casos.

En el mundo hay más de 2.800.000 casos, más de un millón en Europa.

Se trata de una enfermedad cuyo origen se desconoce y que se manifiesta de forma diferente en cada persona ya que los síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en esta franja.

Fisioterapia para controlar el avance de la enfermedad

La fisioterapia desarrolla tratamientos que permiten frenar el avance de la enfermedad y que ayudan a las personas afectadas a gestionar los síntomas.

La incorporación de fisioterapeutas, dentro de equipos multidisciplinares, desde el momento en que se diagnostica la esclerosis múltiple, permite desarrollar un programa personalizado que perdure a lo largo de todas las etapas de la enfermedad.

Esto es tanto durante los periodos de remisión, que es cuando la EM está estable, o durante una recaída -si la EM es progresiva o avanzada-. En todos los casos, fijando unos objetivos según la edad y condición física de cada paciente.

“La fisioterapia promueve la mejora de las funciones corporales, ya sean físicas o respiratorias y según tipos y etapas”, explica Ana Herrero de Hoyos, presidenta de la Comisión de Neurología del CPFCM.

“Además, reduce algunos síntomas como el dolor y la fatiga, impulsa el fortalecimiento del cuerpo y la mejora en la función física”, añade.

La labor de la fisioterapia va encaminada a fortalecer el cuerpo, prevenir lesiones y que los síntomas empeoren y a recuperar la función perdida, siempre teniendo en cuenta el tipo de EM.

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Afectado de esclerosis múltiple realizando ejercicios de rehabilitación en el centro de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema). EFE/Javier Cebollada

EMpoderados, una nueva web

La empresa biotecnológica Biogen, especializada en neurociencia, ha puesto en marcha la web www.emponderados.es con el fin de que sea un punto de encuentro y de referencia, donde consultar información de calidad y actualizada sobre la esclerosis múltiple.

“Somos conscientes de que todavía existen grandes retos dada la complejidad de esta patología. La evolución y convivencia de cada paciente es distinta y personal, así como toda la información que gira en torno a ellos, por lo que si conseguimos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de la comunidad podremos realmente transformar el acompañamiento en esclerosis múltiple”, remarca Sergio Teixeira, director general de Biogen España.

Esta web se convierte en la puerta de entrada a un mundo de información, vídeos, testimonios, infografías y recursos con los que conocer la información principal sobre las causas y síntomas de la enfermedad, o incluso descubrir cuáles son los mitos y verdades asociados a la EM.